PodcastStrategien

Das „Ich-weiß-Bescheid“-Syndrom und andere Missverständnisse

Krankheitskonzepte

 

#Folge 2 / Episode 5  – Podcast Nellas Neuaufnahme.
Hier geht es zur Audio-Version. Klicken und reinhören. 


Steckbrief von Frau Dr. rer. medic. Martina Preisler

  • Psychologin, Psychoonkologin und Coach
  • Sie war insgesamt 17 Jahre bis zum Ende des Jahres 2018 an der Charité – Campus Benjamin Franklin (Steglitz) tätig.
  • Heute arbeitet sie an internationalen Forschungsprojekten und lebt die meiste Zeit des Jahres in Südamerika.

Der Krebs kommt, das Selbstbewusstsein geht – „Guter Arzt“ zum Mitreisen gesucht

Im zweiten Teil der zweiten Folge von Nellas Neuaufnahme gehen wir unter anderem auf die Suche nach dem verlorenen Selbstbewusstsein, nach den guten Ärzten und wir erfahren, was die sogenannten „Subjektiven Krankheitskonzepte“, das „Ich-weiß-Bescheid“-Syndrom mit uns machen.

Wie kann man das eigene Selbstbewusstsein wieder wachküssen, dass mit der Erkrankung einen harten Dämpfer erfahren hat? Wie können Psychoonkologen dabei helfen?

Denn natürlich ist man reichlich angeschlagen: das Vertrauen in den eigenen Körper ist verloren gegangen. Vorher wusste man wie man selbst „funktioniert“ und auf bestimmte Dinge reagiert. Plötzlich ist alles anders. Aber wie findet man wieder zurück?

Dr. Martina Preislers erste Antwort im 2. Teil von #Folge 2

Im Klinikalltag ist das meist nicht das Thema. Hier geht es um die Akutphase und meist auch ganz direkt ums Überleben. Um an diese Themen heranzukommen, fehlt meist die Zeit. Auch Psychoonkologen unterliegen dem „Diktat“ einer gesundheitspolitischen Zeitvorgabe. Daher ist es zunächst wichtig zu schauen, was jetzt im Moment das Wichtigste ist, darauf sollte sich der Psychoonkologe fokussieren.

Raus aus der „Patienten-Position“

Was man aber selbst tun kann, sind kleine Dinge, die das Selbstwertgefühl steigern, wie zum Beispiel: Nicht immer im Kliniknachthemd im Bett liegen, sich auch mal eigene, bequeme Sachen anziehen und damit sich selbst etwas aus der „Patienten-Position“ heraus holen. Dazu gehört auch sich zu schminken oder sich etwas Gutes zu tun.

Jeder Mensch hat mehrere Rollen im Leben, „Patientsein“ ist nur eine davon

Wenn man zwischen den Therapien oder danach zu Hause ist, hilft es auch, seine verschiedenen Rollen wieder wahrzunehmen und auszufüllen.

Denn natürlich ist da noch so viel mehr, was der Patient, die Patienten trotz Erkrankung seinem bzw. ihrem privaten Umfeld geben kann: als Mutter/Vater, als Partnerin/Partner, als Sohn/Tochter, als Freundin/Freund und, und, und. Sich wieder selbst fühlen zu lernen, mit dem eigenen Körper umzugehen. Das können Massagen sein, Körperpflege und das Lieblingsessen, aber auch der Austausch mit anderen Erkrankten. Sich einfach einmal erkundigen, was ihnen geholfen hat und Anregungen holen. Sich erlauben, seine verschiedenen Facetten zu leben.

Der Krebs ist nicht alles – (Gesprächs)Zeitfenster vereinbaren und ablenken

Hilfreich kann auch sein, dem Thema Krebs ein konkretes Zeitfenster zuzuweisen und es genau da zu belassen. In der anderen Zeit dann abzulenken und sich wieder mit den Dingen zu beschäftigen, die einen vorher schon ausgemacht haben und die man jetzt auch immer noch tun kann (selbst wenn eventuell die Intensität eine andere ist). Zu schauen, was geht, was ist möglich und wofür bin ich dankbar. Den Fokus darauf zu richten, was positiv ist und mich nicht runterzieht. Gedanken wie: Was habe ich verloren, was geht gerade nicht, vermeiden.

Alles das braucht seine Zeit.

Gerade dann, wenn die körperliche Integrität durch Operationen oder schlimmer noch Amputationen betroffen ist. Für Frauen ist es beispielsweise sehr belastend, die Haare zu verlieren.
(Gedanklicher Nachtrag meinerseits: Ich – Nella – kenne keine Frau, der das nichts ausmacht.)
Bei diesem schmerzhaften – sichtbaren – Verlust kann es helfen, sich frühzeitig zu informieren, wo man Perücken erhält und wie das Prozedere abläuft (Abrechnung mit der Kasse/Zuzahlung). Wenn man möchte, dass möglichst viel von der vertrauten Silhouette bleibt, ist es gut, noch mit den eigenen Haaren einen Beratungstermin zu vereinbaren. Dann läuft die Beratung besser, weil sich die Damen und Herren ein Bild machen können  und die Wahl der passenden Perücke fällt leichter.

Perücken, Tücher, Mützen und Co. tun viel fürs Selbstwertgefühl

Dazu gibt es auch ein sehr bekanntes Buch von einer jungen Frau, die diese Tatsache zum Anlass genommen hat in viele verschieden Rollen zu schlüpfen und sich gleich mehrere Perücken angeschafft hat. (Den Link dazu findet ihr unter dem Interview. Auch einer meiner ersten Blogbeiträge „Meine Haare gehören mir“ könnt ihr dort finden.). Mützen und Tücher, sowie Schminkkurse sind auch wunderbar. Zum Thema Tücher binden werden auch viele Seminare angeboten.
(Nachtrag von mir: Manchmal werden diese Kurse oder Seminare auch auf der Station oder in onkologischen Praxen veranstaltet, einfach mal nachfragen. Das gilt auch für die erste Berührung mit dem Thema Perücke.)


Wir sprachen im Vorfeld über die mir bisher unbekannten „Subjektiven Krankheitskonzepte“. Was ist damit genau gemeint?

Darunter versteht man, dass jede Person eine Idee davon hat, woher die Krankheit kommt, wie der Verlauf ist und wer mich behandeln soll. Das Problem ist, das diese Konzepte meist nicht hinterfragt werden, sondern über die Medien oder von anderen an einen herangetragen wurden und dann als vermeintliches Wissen abgespeichert werden, welches meist einer seriösen Überprüfung überhaupt nicht Stand hält.

Ganz verbreitet ist zum Beispiel die Annahme, dass einem von der Chemotherapie immer übel wird oder noch schlimmer: Krebs ist tödlich – immer. Das ist aber nicht der Fall. Dieses Übernehmen von falschen Annahmen geschieht oft nicht bewusst, sondern unbewusst.

Auch die Idee davon, wie viel ich selbst kontrollieren kann, wie ich meine Heilung oder Genesung beeinflussen kann, wird von diesen Annahmen beeinflusst.

Was ist das fatale, wenn man den sogenannten Subjektiven Krankheitskonzepten folgt?

Man geht dann eben mit falschen Grundannahmen an die Dinge heran. Ein Hinterfragen findet nicht mehr statt, weil man denkt, man weiß ja schon alles.

Ein Beispiel:

Eine Patientin, die Martina Preisler begleitet hatte, war sich so sicher, dass wenn sie einmal einen künstlichen Darmausgang bekommen hat, den auch ein Leben lang behalten würde. Diese Einschätzung hatte dazu geführt, dass sie dem Arzt keine weitere Frage zu diesem „Fakt“ gestellt hatte. Als der Arzt nach zwei Jahren sagte: So, nun können wir mal darüber nachdenken, ihren künstlichen Darmausgang zurückzuverlegen, war sie aus allen Wolken gefallen. 24 Monate extremer Belastung lagen da bereits hinter ihr. Das hätte nicht sein müssen.

„Ich weiß Bescheid“ – leider eben nicht …

Auch Angehörige haben oft sehr konkrete Vorstellungen, sprich Krankheitskonzepte, von dem, was Krebspatienten jetzt tun sollten, wie sie sich verhalten sollten, was regelmäßig zu Konflikten führt.

Manches ist eben einfach falsch verstanden, abgespeichert oder unkritisch übernommen worden, ohne die Spezialität des Einzelfalls zu kennen. Dabei kommen Gedankengänge heraus wie: „Dass man da sowieso dran stirbt, dass man nichts machen kann, dem Ganzen hilflos ausgeliefert ist.“ erklärt Martina Preisler. Eine sogenannte Kontrollüberzeugung („Ich weiß Bescheid“), die in eine ungünstige Richtung läuft und im Grunde das Gegenteil von Kontrolle bedeutet.

Falscher Ratgeber bei der Ursachenforschung

Das gilt übrigens ganz häufig auch für die Ursachensuche. Da geht es dann so weit, dass manche Patienten äußern: „Okay, ich hätte mich früher von meiner Frau, meinem Mann trennen sollen. Weil ich das nicht getan habe, habe ich lange gelitten und das Ergebnis ist die Krebsdiagnose. Oder man hat die Vorstellung, dass ein bestimmtes Fehlverhalten die Entstehung „meines“ Krebses begünstigt hat. Was dabei auf jeden Fall aber ausgelöst wird, ist die Verminderung der Lebensqualität, was das Beispiel mit der Frau im oben geschilderten Fall eindrucksvoll zeigt.

Auf der Suche nach der „Schuldfrage“ kann man zu belastenden Trugschlüssen kommen

Mir – Nella – ist das übrigens selbst passiert. Denn auch ich habe mich gefragt, woher denn dieser „Sausack“ kommen kann. Kurz: Was habe ich eigentlich falsch gemacht. Nach dem Durchgehen meiner persönlichen Checkliste: Viel Sport gemacht – check, gut ernährt – check, nicht geraucht – check, normalem Alkoholkonsum gefrönt – check, Kinder bekommen – check, Kinder gestillt – check, kein Übergewicht – check. Ich hatte doch alles getan, um gesund durch Leben zugehen.

„Das ist ein großer Irrglaube, dem viele aufsitzen.“

Glücklicherweise (Vorsicht Ironie) kam ich zu dem Ergebnis, es muss der Stress gewesen sein. Ich habe immer gerne und viel gearbeitet, wahrscheinlich war das nicht gut für mich. Ich habe es wohl übertrieben. Genau diese Conclusio trug ich meiner Frauenärztin vor, die mich erstaunt ansah und sagte: „Wenn das so wäre, wären wir alle krebskrank und die Chefetagen leergefegt. Das kann also gar nicht sein. Das ist ein großer Irrglaube, dem viele aufsitzen.“ Da war ich platt. Hatte ich mich doch lange mit diesem Gedanken, dieser „Schuld“ herumgequält.

Ich war Opfer meines „Subjektiven Krankheitskonzeptes“ geworden, meines „Ich-weiß-Bescheid“-Syndroms – so nenne ich dieses Phänomen -, wie ich jetzt weiß. Welcome to he club!

Was ist, wenn ich eine Therapie so nicht möchte? Wie kann ich ein mögliches ‚Nein‘ gegenüber dem Arzt formulieren?

„Natürlich, in dem man es einfach ausspricht (lacht). Und dann gemeinsam überlegt, was es denn noch für andere Möglichkeiten gibt. Meistens sind es ja auch Optionen, die man eruiert hat, wozu auch das Einholen einer Zweitmeinung gehört. Selbstverständlich kann man dann selbst entscheiden, was zu tun ist. Hier ist wieder einmal die Eigenverantwortung gefragt.“

Die Zweitmeinung gibt Sicherheit

Sie – Martina Preisler – würde auch immer empfehlen, eine Zweitmeinung einzuholen. „Es ist ein ganz neues Feld, in das man hineinfällt, wenn man die Diagnose Krebs bekommt und natürlich kennt man sich da nicht aus und sollte sich gut informieren.“ Herausfinden, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, sich beraten lassen und dann entscheiden.

Die finale Entscheidung liegt immer beim Patienten

Der Behandlungsverlauf an und für sich ist auch immer stark davon abhängig, ob ein Patient, eine Patientin dahintersteht oder nicht, was letztlich auch im Interesse des Arztes ist. Die finale Entscheidung liegt immer beim Patienten, der Arzt gibt (nur) Empfehlungen.

„Die Frage ist dann auch, wenn ich das nicht möchte, was möchte ich denn dann? Und wenn ich zu dem Schluss komme, ich möchte lieber nach Hause gehen, dann kann das jeder Patient tun.“

Was sind deine Erfahrungen mit dem Einfordern einer Zweitmeinung?

Bei der Erstdiagnose ist es meistens sogar der Arzt selbst, der offensiv die Ansicht eines Kollegen anregt. Bezahlt wird sie – die Zweitmeinung – von den Krankenkassen ohnehin, die nebenbei bemerkt riesige Aufklärungskampagnen führen
(nachträglicher Einwurf: Ich selbst habe davon noch nie gehört, ihr?).
Für den Arzt ist es nichts Ungewöhnliches, dass Patienten eine Zweitmeinung einfordern, vor allem, wenn sie hilft die Behandlung voranzubringen.

Martina Preisler wörtlich: . „Wenn der Arzt dann aber sagt, das gibt es bei mir nicht, dann muss man den Arzt wechseln.“

Was ist deine Haltung zu Foren und Ratgebern im Netz? „Finger weg“ oder kann man das machen? 

Das ist eine schwierige Frage, meint sie. Auf jeden Fall sind sowohl die Informationen der Krebsgesellschaft als auch die Informationen vom Krebsinformationsdienst solide Grundinformationen. Dazu zählt auch die „Blaue-Ratgeber-Reihe“ der Deutschen Krebshilfe, die kann sie empfehlen und gibt es zu jeder Krebserkrankung.

Selbsthilfegruppenleiter sind eine wertvolle Quelle

Google bietet natürlich sehr, sehr viele Informationen, die einen ach verrückt machen können. Daher sollte man auch spätestens dann rausgehen aus der Google-Recherche und sich den erstgenannten Informationsquellen zuwenden.

Ein sehr guter Tipp ist, sich an die Selbsthilfegruppenleiter, der zu meiner Diagnose passenden Selbsthilfegruppe zu wenden und sich dort Rat zu holen. Die haben meist schon über Jahre Erfahrungen gesammelt und wissen, an wen man sich wenden kann, wo ich welche OP machen lassen kann. Eine Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist dafür keineswegs erforderlich.

Wichtig sind auch Partner und Freunde, mit denen man die verschiedenen Optionen besprechen kann.

Die Informationsflut erfordert ein wahres sich „Durchwurschteln“

Dann kann man die Krebsberatungsstellen aufsuchen, oder die Psychoonkologen ansprechen. Es gibt wirklich viele Unterstützungsmöglichkeiten, um mit dieser Informationsflut umzugehen, der sich alle Patienten und Angehörige ausgesetzt fühlen. Irgendwann fühlt sich jeder überfordert.

An diesen Optionen sieht man auch wieder, dass es nicht den einen Weg gibt, geben kann. Sie spricht daher auch immer vom großen „Durchwurschteln“. Das kann ein einzelner Mensch gar nicht alles aufnehmen oder eben auch nicht parat haben. Manchmal benötigt man mehrere Anlaufstellen und Gespräche, um seinen Weg zu finden.

Alles (Recherche)Material mit dem Arzt besprechen

Die Rückkopplung mit dem Behandler und der Behandlerin hält sie für elementar. Unser gemeinsames Credo: Nimm mit, was du herausgefunden hast, und diskutiere deine Erkenntnisse mit dem Arzt, bleibe nicht allein mit deinen Informationen. Sonst verlierst du am Ende den Überblick und rennst womöglich in eine völlig falsche Richtung. Das soll und darf nicht sein.

Was ist der große Unterschied zwischen Klinikarzt und niedergelassenem Arzt?

„Den“ Klinikarzt oder „den“ niedergelassenen Arzt gibt es nicht. Das ist sehr individuell. Bei einer begleitenden Therapie und auch bei der Nachsorge plädiert sie allerdings dafür, sich auf die Suche nach einem niedergelassenen Hausarzt, Internisten zu machen, der sich auskennt oder besser noch einen niedergelassenen Onkologen. Hintergrund: Ärzte mit eigener Praxis wechseln nicht so häufig wie ein Arzt im Klinikbetrieb. Dies gilt besonders für Unikliniken, die eben auch Ausbildungsinstitute sind.

Meist hat der Klinikarzt „nur“ den Tumor und die Blutwerte im Blick. Wenn man aber das ganze Paket möchte, empfiehlt sich doch der Niedergelassene.

Woran erkennst du gute Ärzte? Wem würdest du dich anvertrauen?

„Einer, der sich selbst hinterfragt und mit mir auf die Suche geht. Der mit mir Augenkontakt hat, der mit mir eine Beziehung aufbaut, dem ich vertrauen kann. Einer, der weiß, wo seine Kompetenzen liegen oder eben nicht, der bereit ist mit mir unbequeme Fragen durchzugehen und meine Ängste anzusprechen. Einer, der sich nicht nur auf die Diagnostik und die entsprechende Behandlung beschränkt, sondern der genau schaut, was jetzt in meinem Leben wichtig für mich ist.

Einer, der bereit ist meine Therapie meinem Leben anzupassen und nicht mein Leben meiner Therapie, gerade wenn es um meine „letzten Dinge“ geht.“

Ein wirklich schöner Schlusssatz, nicht wahr? Und damit haben wir uns dann auch bei den Zuhörerinnen und Zuhörern verabschiedet. Herzlichen Dank an die Psychoonkologin, Frau Dr. Martina Preisler.

*Buchtipp:

„Heute bin ich blond: Das Mädchen mit den neun Perücken“
von Sophie van der Stap

Auszug aus der Amazon-Beschreibung:

„Als man bei Sophie van der Stap mit 21 Jahren Krebs diagnostiziert, möchte sie sich am liebsten verwandeln. Sie erkennt sich selbst nicht wieder – bis sie neun Perücken kauft. Wie Sophie mit ihrer Krankheit fertig wird, ist einzigartig: Nie zuvor hat jemand den Krebs derart freimütig, aber auch mit so viel Leichtigkeit beschrieben. Mit vielen Bildern aus dem Film.“

Preis ca. 10.99 € Taschenbuch. Zur Bestellung geht es hier lang

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