Über mich

Meine Geschichte

Hi, liebe Leserin, lieber Leser,

hier erzähle ich dir meinen Weg, meine Geschichte vor und nach der Krebsdiagnose.

Kurz zu mir: Ich bin Nella (Nella ist mein Spitzname), Jahrgang 1966, in Dortmund zur Welt gekommen. Nach meinem Jurastudium (Nebenfach Sinologie) bin ich über einige Umwege – auch beruflich* – in Berlin gelandet.
Dort habe ich meinen Ehemann kennengelernt, mit dem ich drei Kinder habe: einen „geschenkten“ Sohn (bei Diagnosestellung 26 Jahre alt), eine Tochter (damals 13 Jahre alt) und einen Sohn (damals 9 Jahre alt).

Das Foto von Anikka Bauer ist 2022 und damit fast sieben Jahre nach meiner Diagnose (12 / 2015 Non-Hodgkin-Lymphom, IV Stadium – 2017 Stammzelltransplantation) entstanden.

*Berufliche Stationen: Journalistin, Werbetexterin, PR-Consultant, Prokuristin und Projektleiterin.

Medizinische Themen sind mir seit frühester Kindheit vertraut, da ich aus einer Arztfamilie komme. Patienten, Diagnosen und Therapien waren fester Bestandteil der Mittagstischunterhaltung und bestimmten die Gespräche auf wirklich jeder Familienfeier – stöhn. Manchmal wurde es mir echt zu viel. Unter dem sog. Weißkittelsyndrom leide ich daher nicht, leichter wurde es damit aber auch nicht unbedingt. Aber lies selbst.

____________________________________________________________________________

Hier möchte ich dir in aller Kürze (ha, ha!) schildern, wie mein Weg von der Krebsdiagnose über den Therapieverlauf bis hin zur Heilung verlaufen ist. So der Stand heute.
Vielleicht entdeckst du ja die eine oder andere Parallele. Am Ende meiner Geschichte steht stellvertretend für alle Krebspatienten die eine wichtige Erkenntnis, die ich dir gerne mitteilen und weitergeben möchte: Gib dich niemals auf – niemals! Das ist deine einzige Waffe, bei allem anderen wirst du getrieben. Ich möchte dir hiermit auch zeigen, wie es hoffentlich – etwas – leichter fällt, mit einem solchen Schicksalsschlag umzugehen. Das Lebenswerte im Leben herauszukitzeln, die Lebensqualität, die schnell eine große Bedeutung erlangt und du deinen eigenen Weg findest, mit all dem umzugehen.

„DAS DAUERT ETWAS LÄNGER!“  – die Vorgeschichte

Gut, Mütter machen immer gleich etwas Panik („Sofort ins Krankenhaus, sofort!“) und Sohnemann hatte damals (im Dezember 2015) sein Medizinstudium noch nicht ganz abgeschlossen. Macht aber – so dachte ich – einen auf „jungen Doc“ und gibt mir, nachdem ich ihm erklärt hatte, wie mies es mir ging und dass ich jetzt so eine unschöne dicke Beule unterm Rippenbogen fühlte, klare ärztliche Anweisungen. Und zwar in einem entschiedenen festen Ton, den ich so nicht von ihm kannte, und „garniert“ mit dem eindeutigen Hinweis: „Ab ins Krankenhaus, keine Minute verlieren!“ Genau wie meine Mutter, konnte kein Zufall sein.

„Weltraum-Herpes“ am Nikolaustag

Es war Nikolaustag 2015 und ich wollte eigentlich zur Hochzeit einer Freundin. Aber diese komische Beule unterm rechten Rippenbogen, mein aktueller „Weltraum-Herpes“ – ich nenne schon immer Dinge, die niemand braucht, gerne mal verallgemeinernd „Weltraum-Herpes“ – machte mir doch etwas Sorgen.

Seit einem halben Jahr dazu noch starker Leistungsabfall (logo, bin wohl wegen meiner Lauferei übertrainiert), immenser Gewichtsverlust (Stress im Job, was sonst) und heftiges, nächtliches Schwitzen (klar, die Wechseljahre). Man findet ja immer Begründungen für dies und das. Dennoch, ich ließ mir einen Termin bei meiner Hausärztin geben, nachdem die Gynäkologin einen ausgewogenen Hormonhaushalt festgestellt hatte: KEINE Wechseljahresbeschwerden, eindeutig nicht.

Nach der Auswertung meiner Blutwerte (Leberwerte ziemlich erhöht, Thrombozyten ziemlich niedrig, 70.000) kam sie, also meine Hausärztin, zu folgendem Schluss: „Na, liebe Nella, sie trinken wohl etwas zu viel Alkohol in letzter Zeit.“ Ich darauf: „Nicht mehr und nicht weniger als sonst und als die meisten.“ Sie lächelte mich nur an. Sie glaubte mir eindeutig nicht. Außerdem stellte sie die Vermutung auf eine Eisenspeicherkrankheit an und machte einen Termin beim Hepatologen im Januar 2016 aus. Also eigentlich alles im Griff. Dachte ich. Aber falsch gedacht!

Verkannte B-Symptomatik

Nun, um es vorweg zu nehmen und die fachliche „Kompetenz“ meiner Hausärztin zu unterstreichen, ich hätte den Termin beim Hepatologen nicht mehr lebend erreicht. Dramatischer Leistungsabfall, hoher Gewichtsverlust und übermäßiger nächtlicher Schweiß deuten eindeutig in die Richtung Krebs – so steht es in jedem ärztlichen Lehrbuch unter dem Stichwort „B-Symptomatik“. Vor allem, wenn dann auch noch eine Verdoppelung der üblichen Milzgröße zu ertasten ist. Vorausgesetzt natürlich, sie hätte diese einfache diagnostische Methode überhaupt in Erwägung gezogen. Denn auch das hatte sie versäumt.

Mein Sohn sagte später mal, das wäre eigentlich medizinisches Grundwissen,
4. Semester. Warum meine Ärztin nicht drauf kam, weiß ich bis heute nicht. Egal – vergossene Milch und Hadern bindet nur Kräfte, die man an anderer Stelle braucht. In der Zwischenzeit hatten mich weitere zumindest stutzigmachende Nachrichten über andere Einschätzungen dieser Ärztin erreicht. Ich wohne zwar in einer Großstadt, aber mein Kiez ist „wie ein Dorf“. Ich will nicht zurückschauen und außerdem ist das ein anderes Thema. „Augen auf bei der Ärztewahl“ kann ich nur sagen.

Die Ruhe vor dem Sturm

Okay, ihr Lieben, ich begebe mich in die Notaufnahme. Beruhigt euch. Die werden mir schon sagen, was mit mir los ist. Aber erst einmal mache ich mich noch etwas zurecht. „Wie“, sagte mein Mann „du willst jetzt erst mal duschen?“ Ungläubiges Kopfschütteln, gar Entsetzen begleitete seine Frage. Als ich dann noch meine Pediküre, inklusive des Auftragens meines Lieblingsnagellacks mache, versteht er die Welt nicht mehr.

Aber irgendwie hatte ich so ein ganz ungutes, undefinierbares Gefühl und habe wahrscheinlich so eine Art Übersprunghandlung vorgenommen, um den Druck aus der Situation zu nehmen. Im Nebenberuf bin ich, wie viele andere Frauen auch, eine begabte (schmunzel) Küchenpsychologin, das solltet Ihr wissen.

In der Notaufnahme angekommen und unterm Ultraschall liegend, entging mir nicht, dass der Arzt (Typ Christoph Maria Herbst) in der Notfallambulanz immer ruhiger wurde. So eine Ruhe, die sehr bedrohlich wirkte. Also die sprichwörtliche „Ruhe vor dem Sturm“.

„Wir behalten Sie erst mal hier. Das muss abgeklärt werden. Das dauert etwas länger.“

Diese Sätze hallen heute noch nach. Denn natürlich dachte ich, „länger“ bedeutet maximal 1-2 Tage, vielleicht eine Woche. Dass daraus bald vier Jahre wurden, hatte man mir nicht gesagt.

Im vollen Lauf erwischt

Vor meiner Krebserkrankung (dazu unten mehr) – also leider kein „Weltraum-Herpes“, die Beule war eine sogenannte Raumforderung meines Lymphoms – war ich ziemlich aktiv und hatte reichlich „Bälle in der Luft“. Beruflich wie privat.

Ende März 2015 war ich noch Halbmarathon gelaufen und hatte im Mai am Frauenlauf (10 km) teilgenommen, mein Trainingspensum lag bei ca. 30 – 40 km Laufstrecke pro Woche. Dazu habe ich Flamenco getanzt, bin regelmäßig Rad gefahren und habe mich mit Hanteltraining fit gehalten. Auch beruflich lief alles top. Ich hatte Aussicht auf einen großen Karrieresprung. Dazu sollte es am 11.12.2015 ein Gespräch mit der Personalabteilung geben …

Man kann also wirklich sagen, es hatte mich in vollem Lauf erwischt!

„Das ist doch eine Verwechslung“

Als ich am 6.12.2015 die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom (also die Krebserkrankung des blutbildenden Systems) bekam, war das für alle ein großer Schock. Ich weiß noch genau, dass ich den Oberarzt, der mir offenbarte, dass wir es bei mir entweder mit einer Leukämie oder einem Non-Hodgkin-Lymphom zu tun hätten, gefragt habe, ob es sich da nicht um einen Irrtum handele. Er meine doch nicht wirklich mich, sondern die Patientin auf dem Flur. „Das ist doch sicher eine Verwechselung“, hörte ich mich sagen. Ich war fassungslos und musste erst mal Luft holen. Dicke Tränen kullerten über mein Gesicht. Diese Nachricht war so irreal und so groß!

Die Prognose

Mein Mann sagte in dieser Zeit einmal „Sweety, jeder Tag fühlt sich an wie eine Woche. Es ist einfach unmenschlich, was wir alle durchmachen. Das Tempo der Erkenntnisse ist schneller, als der Verstand erfassen kann.“ Denn jeder Tag brachte neue Hiobsbotschaften, neue Ergebnisse prasselten an einigen Tagen im Stundentakt auf uns ein. Wir waren schier atemlos. Ganz am Anfang hieß es: Ja, die Diagnose ist schlimm, und ja, das dauert etwas länger – da war er wieder, dieser Satz –, aber diese Krebsart sei zu 95% heilbar, das werde schon.

Die Therapie sei sehr anstrengend, aber am Ende stünde die Heilung. Aus einer früheren beruflichen Projektarbeit wusste ich, wie man eine solche Zahl zu nehmen hat: Nicht die einzelne Krankheit wird zu 95% geheilt, sondern die Gesamtheit aller Fälle wird zu 95% geheilt. Und was nutzt dir die Statistik, wenn du zu den 5% gehörst?

Außerdem – so eine der vielen beruhigenden Nachrichten – gebe es da einen Antikörper, der wäre ein wahres Zaubermittel. „Keine Sorge Nella, in einem Jahr bist du wieder auf der Piste.“ So dachte ich, so dachten alle, so war der Plan.

Gute Voraussetzungen

Der therapeutische Ritt durch die folgenden Monate war wirklich nicht sonderlich spaßig, aber auszuhalten. Hatte ich doch durch mein sportliches Vorleben eine gute Konstitution und die Nebenwirkungen der Chemo waren nicht so heftig wie bei manch anderem.

Zu Gute kam mir auch mein unerschütterlicher Optimismus und mein ausgeprägter Humor, der Hang den Dingen immer mit einer gewissen Leichtigkeit zu begegnen. Ich bin nun mal eine echte Kämpfernatur. Das hatte ich schon öfter unter Beweis gestellt. Außerdem hielt ich mich natürlich an der Aussage fest: „Dein Krebs ist gut heilbar, liebe Nella.“

• Wie man die erste Zeit auf der Station plant und angeht, könnt ihr in meinem Beitrag:  „Jetzt wird es stationär“. Gerade wenn ihr, oder euer Partner/eure Partnerin ganz am Anfang der Therapie steht, sind diese Tipps sicher sehr hilfreich. 

---

---

Schreckgespenst – Therapieversagen

Ja, Pustekuchen. Nix war. Nach sechs Monaten und acht Zyklen mit intensiver Chemotherapie stand gefühlt die ganze Station mit bedeutungsschwangerem Gesicht an meinem Bett. So viele Doctores wie eine Handballmannschaft.

• Kurzer Einschub: Visiten in dieser Mannstärke haben eine furchteinflößende Kraft, wie man damit umgeht und wie man sich vorbereitet, habe ich für euch in meinem Beitrag: „Visite, Arztgespräch und Untersuchung, das sind die neuen Meetings“ zusammengetragen. Lest gerne mal rein.
• Und: was kannst du gegen deine Ängste tun? Angst lass nach! – In sieben Schritten gegen ein Gefühl, das jeder kennt – Zellenkarussell

Ich ahnte nichts Gutes. Meine böse Vorahnung sollte sich leider bestätigen. Der Chefarzt holte tief Luft und überbrachte mir die Botschaft des sogenannten Therapieversagens. Ich hatte das Wort vorher noch nie in dieser Zusammensetzung gehört, es ist ein „Fallbeil“, so viel lasst euch sagen. Wham, das saß! Alle waren tief betroffen. Mir wurde heiß und mein Blut dröhnte in meinen Ohren. Ich hörte mit aufgerissenen Augen den Ausführungen meines sehr geschätzten Chefarztes zu, der selbst ratlos und gleichzeitig wütend über diesen Verlauf war.

Er redete wie um sein Leben. Hatte er doch schon mehr Pfeile abgeschossen, als der Standard hergab, und trotzdem dieses niederschmetternde Ergebnis. Mein „Sausack“, wie ich ihn nenne, war immun gegen die Chemotherapie. Nach einem langen Vortrag über die möglichen nächsten Schritte und Behandlungsmethoden war klar, Heilung war nicht in Sicht.

Das Gute daran war, dass ich genau dieses fatale Fazit, dieses Todesurteil komplett ausgeblendet hatte. Ich habe es schlichtweg nicht gehört, ignoriert bzw. überhaupt erst gar nicht an mich herangelassen. Ich denke, das war mein Glück. Sonst hätte ich nicht so viel Kraft für die vor mir liegende Zeit gehabt.

Mehr Hoffnung als Erwartung – oder ein Wagnis gelingt

Dann, ein Hoffnungsstreif am Horizont, die Aussicht auf die Teilnahme an einer lebensrettenden Studie, der sogenannten CAR-T-Studie. Aber nach einem aufwendigen Check und zahlreichen Voruntersuchungen in Köln kam die Absage, ich und meine Zellen passten nicht ins Schema. Der nächste Schock. Erneut ein heftiger Tiefschlag für mich und meine Familie. Dennoch hatte ich die Hoffnung nicht verloren und darauf vertraut, dass die Ärzte schon etwas finden werden, was mir hilft.

Und so war es auch. Endlich. Ende Oktober 2016 wurde eine ganz neue Karte gezogen, mehr oder weniger inoffiziell und abseits der üblichen Wege starteten die Ärzte mit einer neuen Immuntherapie (die Grundlage bildete der Antikörper Nivolumab) und dem Mut der Verzweiflung einen letzten Versuch.

Mein behandelnder Oberarzt sagte mir damals eindringlich: „Nella, wir befinden uns jetzt im experimentellen Bereich. Sie sind sozusagen Ihre eigene Studie. Es gibt niemanden, der uns bekannt ist, der auf diese Weise behandelt wird. Aber wir glauben an Sie, auch wegen Ihrer so unerschütterlichen positiven, kämpferischen Haltung.

Wir lassen jetzt die „Bluthunde von der Kette“ und mobilisieren ihre T-Zellen (Krebskiller-Zellen), die im Dornröschenschlaf liegen.“ So viele Bilder, aber sie helfen. Ich fand „meine Bluthunde“ gleich sehr liebenswert.

10 % können manchmal 100 % sein

Die Erfolgswahrscheinlichkeit dieser Therapie lag damals bei 10%. Da war mehr Hoffnung denn Erwartung. Und – oh Wunder – genau diese Therapie, dieses medizinische Wagnis führte zum Erfolg. Die Ergebnisse waren super. Alles war weg. Alle waren total „besoffen vor Glück“.

Niemand hätte auch nur einen Pfifferling darauf gewettet, dass das funktioniert. Nur ich war immer davon überzeugt, dass ich irgendwie wieder aus dieser Scheiße (sorry) rauskomme. Ich weiß auch nicht, woher ich diese Zuversicht genommen habe, aber es war so tief in mir verwurzelt und am Ende sollte ich ja auch Recht behalten.

Spender gesucht – und gefunden

Nach diesem „Wunder“ – das war die eindeutige Einschätzung der Ärzte – war dann „die Bühne frei“ für eine Fremd-Stammzellenspende (mit meinen eigenen Stammzellen wäre das Risiko eines Rezidivs zu groß gewesen). Vorher war das rein medizinisch nicht realisierbar, meine Blutwerte waren viel zu schlecht.  Ich hätte sie nicht überlebt. Aber jetzt standen die Chancen gut, so die Ärzte.

Stammzelltransplantation! Grusel. Genau das wollte ich nie! Ich hatte mächtige Angst vor dieser Therapie, hatte ich doch schon viele Horrorgeschichten von Mitpatienten gehört, die in Foren unterwegs waren. Anmerkung meinerseits an dieser Stelle: Meidet derlei Plattformen! Da ist sicher viel Wahres, Schicksalhaftes drin, aber jede Erkrankung ist anders, hat eine andere Vorgeschichte, andere Verläufe. Nichts ist vergleichbar oder besser, Schilderungen können maximal eine Annäherung sein und machen mehr Angst als alles andere. Außerdem, Erfolgsgeschichten finden hier nicht statt. Wie gesagt, das ist meine bescheidene, persönliche Ansicht dazu.

Die Suche nach einem passenden Spender (mehr zu diesem Teil meiner Geschichte könnt ich hier nachlesen) wurde schnell eingeleitet und dann kam die Nachricht: Ja, wir haben sogar zwei mögliche Spender gefunden! Zwei mir völlig unbekannte Menschen hatten eine genetische Übereinstimmung von 100%. Beide hatten sich typisieren lassen. Völlig selbstlos! Unfassbar. Selbst ich hatte mich – als ich noch gesund war – nicht mit dieser Option beschäftigt.

Dass aber mein Spender die Sache durchgezogen hatte, ist echtes Glück für mich und habe ich eigentlich auch erst jetzt – zwei Jahre danach so richtig verstanden! Einfach unbeschreiblich! Denn es kommt leider nicht selten vor, dass man niemanden findet. Oder der Spender im letzten Moment abspringt, auch das kommt leider vor. Ich bin ihm so unendlich dankbar!

Zweiter Geburtstag

Am 23. Juni 2017 (mein zweiter Geburtstag) wurden mir so gegen 15 Uhr die neuen Stammzellen per Infusion in der Uniklinik Münster verabreicht. Gott sei Dank liefen die fast vier Wochen in der Isolation für mich sehr störungsfrei und komplikationslos ab.

Ich war zwar recht schwach, aber sonst alles paletti. Erst danach kamen reichlich Graft-versus-Host-Reaktionen (GvH-D). Kurz gesagt bedeutet das, dass das neue Immunsystem gegen das alte – also meines – kämpft. Gesetzt war: Das Spendersystem sollte und musste gewinnen.

Am schlimmsten war meine Lunge betroffen. Aber die GvH-Reaktionen bedeuten auch, dass das Spendersystem dem „Sausack“ Paroli bietet und es nicht mehr zum Vorschein kommen lässt. Es funktioniert eben, ganz im Gegensatz zu meinem.

Ich bin wieder da!

Oder anders gesagt: Ich bin wieder da! Und das habe ich – neben meinem Spender – so vielen Menschen zu verdanken. Und natürlich nicht zu vergessen, mir selbst. Meiner Kraft und Unerschütterlichkeit. Außerdem hatte ich eine große Portion Glück.

Denn dass braucht man auch. Unbedingt. Natürlich gab es auch bei mir zahlreiche Täler, die ich durchwandern musste, aber irgendwie – unter anderem mit einer Teilnahme an einem Glücksseminar (!) – habe ich mich da immer wieder rausgedreht. Wie ich das gemacht habe?

Ich denke, mit meinem Humor, meiner Gesamthaltung mich nicht unterkriegen zu lassen und ganz viel Gespür für Menschen und Timings. Aber lest selbst. Gerade die Geschichten, die ich in meinem Blog veröffentlich habe, spiegeln wieder, was ich meine.

Sehr lesenswert:
Mein Lieblingsprojekt im Zellenkarussell ist eine Art „Interview-Beitrag“ den ich im April 2021 veröffentlicht habe. Sechzehn Krebsbloggern und Autoren habe ich die eine Frage gestellt:

„Willst du eigentlich dein „altes Leben“ vor der Krebsdiagnose zurück?“

Hier kannst du nachlesen, was sie dazu gesagt haben.
Du wirst erstaunt sein.

Aber alles das ist inzwischen überstanden und ich beginne ganz langsam wieder meine Grundfitness aufzubauen. Heute weiß ich, dass ich damals schon über meine Ressourcen hinaus gelebt habe, mir viel zu viel zugemutet habe.

Darauf werde ich in Zukunft mehr achten. Das habe ich mir geschworen. Und außerdem bin ich das dem Spender ja auch irgendwie schuldig, right?

Anmerkung: Stress oder viel Arbeit sind keine Auslöser für eine Krebserkrankung. Denn wäre das so, wären viele Vorstandsetagen wie leergefegt, gäbe es keine Fußballtrainer ohne Symptome oder hätten Alleinerziehende ganz schlechte Karten.

Deine Nella – ich bin wieder da!

Anlässlich meines fünften „Zweiten Geburtstages“ (23.06.2022) nach der Stammzelltransplantation

Einige der viiiiielen lieben Wünsche und Reaktionen. DANKE euch, Ihr seid wunderbar.

LINK-NAME