Stammzelltransplantation

Gesucht: Ein genetischer Zwilling

Als ich von meinem Arzt im Frühjahr 2017 mit der Tatsache konfrontiert wurde, dass mich dauerhaft nur eine Stammzelltransplantation retten kann, brach ich komplett zusammen. Nicht das, bitte. Warum sollte ich mich jetzt auch noch dieser Tortur unterziehen? Meine Immuntherapie zeigte doch Wirkung, die „Kettenhunde“ waren doch erfolgreich!

Heilung ist wieder eine Option

Die Antwort war so einfach wie eindeutig: Es gab keine Alternative. Denn es gab bisher keine belastbaren Zahlen über die dauerhafte Wirkung meines besonderen „Immun-Cocktails“. Mein Arzt sagte einmal, als wir uns für das „Loslassen der Kettenhunde“ entschieden hatten: „Nella, Sie sind im Grunde ihre eigene Studie. Sie haben so eine seltene Unterart des Non-Hodgkin-Lymphoms, da gibt es bisher keine erprobte Therapie, keine Studie, die für Sie passen könnte. Sie sind ein ganz besonderer Fall.“ Mein innerer gedanklicher Reflex war dazu: „Es ist ja eigentlich sehr schön, besonders zu sein, nur jetzt hätte ich es mir gerne verkniffen. So eine Sch… !“ Aber ohne das Werk der „Hunde von Baskerville“ hätten wir niemals festen Boden unter den Füßen bekommen, hätte ich niemals die Aussicht auf Heilung gehabt, die mir jetzt über die Möglichkeit der Fremd-(allogene) Stammzellentransplantation eröffnet wurde. Nebenbei bemerkt: So richtig klar wurde mir der Ernst des letzten Jahres erst, als nun wieder das Wort „Heilung“ eine Rolle spielte. Demnach stand das vorher nicht zur Debatte. Mir suppten die Beine weg …

Heiß und kalt

Dazu kam noch, dass meine liebe Bettnachbarin Constanze, ich sage es mal vorsichtig, mir nicht so schöne Dinge über die Stammzelltransplantation erzählt hatte. Sie hatte sich – wie in meinem Beitrag „Auf gute Nachbarschaft“ schon berichtet – in einigen Foren umgetan und echte Horrorgeschichten gelesen. Wie gut, dass mir eine Onko-Schwester schon sehr früh den Kopf zurechtrückte und klarstellte, dass sich in vielen Foren oft Patienten tummeln, die den sprichwörtlich letzten rettenden Strohhalm suchen. „Machen Sie sich nicht verrückt. Die Erfolgsgeschichten finden dort naturgemäß nicht statt. Und bedenken Sie immer: Jeder Patient ist anders und das Verfahren, das jetzt vor Ihnen liegt, ist erprobt. Gehen Sie bitte niemals in Foren rein. Das macht Ihnen nur Angst.“ Ich habe ihren Rat befolgt. Trotzdem wurde mir heiß und kalt bei der Vorstellung, dass ich nun diesen ganz sicher auch schweren Weg gehen sollte. Das hatte ich mir nicht gewünscht.

Alternativlos

Alles gut und schön, aber was sollte ich denn nun machen? Wie sollte das alles auch rein praktisch gehen? Und dann die alles entscheidende Frage: Wer kommt überhaupt als Spender in Frage? Eine sogenannte autologe (also eigenbasierte) Stammzelltransplantation stand nicht zur Debatte. Die Aussage zu dieser Möglichkeit lautete: „Damit gewinnen wir nicht viel, höchstens etwas Zeit. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie dann in spätestens zwei Jahren wieder auf der Matte stehen.“ Große Rezidiv-Gefahr, habe verstanden. Schluck. Der vorgeschlagene Weg war, wie Politiker gerne sagen, alternativlos.

Schwesterherzen schlagen schneller

Also gut, ich mache es. Ich hänge ja doch am Leben, ich will ja noch einiges erleben und vor allem meine Kinder so lange wie möglich begleiten, sehen, wohin sie ihre Reise führt. Als Spender könnten naturgemäß meine Schwestern in Frage kommen. Ich nahm „den Hörer in die Hand“ und musste ungefähr eine zehntel Sekunde nach meiner alles entscheidenden Frage zahlreiche rasend schnell formulierte Einzelaktionsschritte meiner Schwester einordnen und verpacken. Kein (befürchtetes) Zögern, es ging sofort los. Denn meine mittlere Schwester ist nicht nur Schwester, sondern auch Schwester, also Krankenschwester, und darüber hinaus noch megagut organisiert. Sie kannte natürlich ungefähr das Procedere und hatte quasi gleich mit ihrem Handy am Ohr das Labor in ihrer Dialysepraxis betreten, um zur Tat zu schreiten. Ich hätte heulen können. Meine Schwester! Bei meiner kleinen Schwester das Gleiche, dabei hätte ich ein „erst einmal Nachfragen“ ja durchaus verstanden. Aber Schwesterherzen schlagen eben schneller. Ruck zuck hatten die beiden die Typisierung in die Wege geleitet und die Abstriche direkt an meine Klinik geschickt.

Hinweis: Spender werden ist ganz leicht!

Hier geht es zum kleinen Vorab-Check der DKMS. Auszug: Grundsätzlich kann jeder im Alter zwischen 17 und 55 Jahren als potenzieller Stammzellspender registriert werden. Registrierte 17-Jährige dürfen dann zwar noch keine Stammzellspenden spenden, werden aber ab dem 18. Geburtstag automatisch in unserer Datei aktiviert und bei der Suche nach Spendern entsprechend berücksichtigt. Falls Sie bereits in einer Datei erfasst sind, ist eine erneute Aufnahme nicht erforderlich. Sollten Sie unter einer chronischen Erkrankung oder einer anderen schweren Erkrankung leiden oder gelitten haben oder regelmäßig Medikamente einnehmen, halten Sie bitte Rücksprache mit der DKMS. Die wichtigsten Ausschlusskriterien: Weiterlesen

DKMS-Infofilm hier klicken

Und natürlich das Zentrale Knochenmarkspende-Register Deutschland ZKRD

Das passt nicht!

Nun hieß es warten. Ich weiß gar nicht mehr wie lange, aber es war unerträglich und viel zu lang. Als dann auch noch die Nachricht kam, dass eine Schwester überhaupt keine Übereinstimmung mit meinen zehn Gewebemerkmalen, den sog. HLA-Merkmalen, hatte, war ich sehr niedergeschlagen, habe mich aber spaßhaft gefragt, ob wir vielleicht gar nicht verwandt sind (Anmerkung: meine Schwester ist so eindeutig das Kind meiner Eltern, wie es eindeutiger nicht sein kann, was by the way auch für mich gilt ). Bei der zweiten Schwester sah es nicht viel besser aus. Fünf von fünf Merkmalen passten, mehr nicht. Schlappe 50%, das war kein gutes Ergebnis.

 

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Plan B

Alles klar. Kurz schütteln, Tränchen wegwischen, Krönchen richten. Plan B musste jetzt greifen, einen Plan C gab es nämlich nicht. Wir mussten „da draußen“ einen genetischen Zwilling suchen – und finden. Mein Cousin, selbst Onkologe, meinte ganz zuversichtlich: „Ach du, meist findet man sogar zwei, die passen. Denn es wird nicht nur im nationalen Krebsregister gesucht, sondern auch im internationalen.“ Ein mulmiges Gefühl blieb, hatte ich doch noch die Geschichte von Guido Westerwelle im Hinterkopf, die mich damals sehr berührt hatte. Abgesehen davon, dass er trauriger Weise an einer Lungenentzündung gestorben war, die u.a. durch Abstoßungsreaktionen in der Mundschleimhaut ausgelöst wurde, war sein erster Spender abgesprungen und es musste schnell ein neuer gefunden werden. Hoffentlich blieb mir das alles erspart.

Dennoch, die Aussage der Stationsschwester trug ich wie ein innerliches Mantra vor mir her: Jeder Verlauf ist anders und die Transplantation ist ein erprobtes Verfahren. Jeder Verlauf ….

Die erlösende Nachricht

Als ich mal wieder in der Ambulanz der Klinik war und meinen „Immun-Cocktail“ bekam, betrat mein behandelnder Arzt freudestrahlend und mit wehendem Kittel den Raum und wedelte mit einem Stück Papier in der Hand durch die Luft. „Wir haben zwei passende Spender gefunden, Nella!“, brüllte er mir flüsternd zu. Mir schossen Tränen in die Augen. „Echt? Ist das wahr?“ Ich konnte mein Glück kaum fassen. „Ja, der Professor will noch diese Woche einen Termin mit Ihnen machen. 10 von 10 Merkmalen stimmen überein und das gleich doppelt! Ich freue mich so für Sie.“ Ich sah mir die Beweis-Matrix an und war fasziniert. Es stimmte wirklich. Damit hatte ich eine echte Chance auf ein neues Leben, keine palliative Langzeittherapie. Mir drehte sich alles.

Anmerkung: Die Sprache der Medizin ist ja bekanntlich eine ganz besondere. Und manchmal auch eine ganz besonders euphemistische, also beschönigende. „Aussicht auf Heilung“ ist Gold, „palliativ weiterbehandeln“ heißt leider „austherapiert“ bzw. „da geht nichts mehr“. Vor Letzterem habe ich mich immer sehr gefürchtet. Es ist das „Fallbeil“ – leider.

Warum Münster? Warum nicht Berlin?

Uijuijui, jetzt wurde mir schlecht. Das ganze Thema wurde real. Ich hatte mich ja schon frühzeitig mit meiner Familie geeinigt, dass ich für die Transplantation nach Münster gehen wollte. Aus der Region komme ich und kann die Nachsorge wunderbar von meinem Elternhaus aus machen. Denn wie schon erwähnt, ist meine Mutter nicht nur meine Mama, sondern war auch noch Krankenschwester. Eine ideale Kombination, die sich tatsächlich bewähren sollte.

Der Alltag meiner Kinder sollte nicht zu sehr unter der Belastung meiner Behandlung stehen, so war unsere Überlegung. Es war ohnehin alles schwer genug. Mein Mann würde reichlich damit zu tun haben, alles zu Hause zu koordinieren – von Schule über den Haushalt bis hin zu den Freizeitaktivitäten der Kids – und dazu noch seinen Job (er ist selbstständig) professionell über die Bühne zu bringen. Und über allem schwebte natürlich Angst, die Angst, dass ich es nicht schaffen könnte. Der Mensch ist zwar – gerade in Drucksituationen – ein Meister im Verdrängen, aber auch diese „Technik“ hat Grenzen. Wir hatten ein wirklich „dickes Brett“ zu bohren, wie man im Ruhrgebiet sagt. Ergo: Ich zog wieder in meine „Homebase“, zu meinen Eltern.

Am Rande bemerkt: Wissenschaftlich betrachtet genießt Münster in der „Onkoszene“, gerade im Bereich der Stammzelltransplantation, einen exzellenten Ruf. Und auch von den Fallzahlen her (ein ganz, ganz wichtiges Kriterium) muss sich die Uniklinik Münster nicht hinter Berlin verstecken. Darüber hatte ich mich natürlich im Vorfeld informiert. Klar. Und was auch zählte: Der bessere „Tatort“ kommt auch aus Münster, kann kein Zufall sein 😉 .

Der Stichtag

Am Stichtag brachte meine Tante mich und meine Mutter nach Münster. Dazu muss ich sagen, dass das mit das lustigste war, was mich an diesen Tag erinnert. Meine Tante ist nämlich eine – liebevoll gemeint – „geografisch großzügige“, dafür aber eine verhinderte Rallyfahrerin, was meine Mutter wiederum mäßig witzig fand. Ich saß also im Fond ihres tiefergelegten Audis und schmunzelte vor mich hin. Meine Tante legte sich beherzt in jede Kurve, während meine Mutter auf dem Beifahrersitz stöhnte und sich an diesem Griff über der Tür festklammerte, ihr kennt ihn sicher, nur die wenigsten von uns haben ihn je benutzt, richtig?

Ankunft in der Isolation

Dort angekommen, wurde es blitzartig ernst. Umziehen, Sachen verstauen und Anweisungen entgegennehmen. Letztere lauteten wie folgt: 1. Besuch: maximal zwei Personen, dieser muss sich vorher die Schutzkleidung – eine Art „Astronautenanzug“ – überziehen. Keine Küsse, keine Umarmungen. 2. Duschen: jeden Tag, auch wenn es dir mies geht. Die Keime, die sich durch die Therapie schneller auf der Haut bilden können, müssen runter. 3. Niemals barfuß! 4. Ergometer: täglich mindestens fünf Minuten Fahrrad fahren. Verstanden? Verstanden! Der Rest ergibt sich.

Mein Zimmer hatte eine Vorschleuse und war ungefähr zwölf Quadratmeter groß. Eine sehr nette junge Ärztin hatte sich dafür eingesetzt, dass ich ein etwas größeres Zimmer bekommen sollte. Denn bei den Voruntersuchungen war ich bereits in einem Mini-Raum gewesen (ich sag mal „Stichwort Besenkammer“, mehr als ein Bett passte da nicht rein), dessen Enge mir fast den Atem raubte und meiner Psyche nicht gut tat. In „meinem Raum“ am großen Fenster stand ein Ergometer. Die Sonne schien. Es war kurz nach meinem 51igsten Geburtstag Mitte Juni, das war nun für mindestens vier Wochen mein zu Hause. Ich holte tief Luft.

Gut gerüstet

Aber, ich hatte mich gut vorbereitet: Ich hatte laminierte Bilder meiner Lieben und kunstvolle Fotos dabei (kann man abwaschen, denn größtmögliche Sauberkeit und Reinheit sind hier oberstes Gebot), die ich mit Magneten an die Wand heften konnte. So hatte ich eine individuelle Fototapete, ich fand es gut. Außerdem hatte ich zwei kleine Frauenfiguren aus Ton im Gepäck, die ich auf dem Fenstersims platzierte. Dann hatte ich mir Hörbücher mitgebracht – ich hatte in Dauerschleife Hape Kerkelings Buch „Ich bin dann mal weg“ gehört, wie sinnig – und mein e-book dabei. Musik natürlich auch. Das Strickzeug wurde gleich einkassiert. „Die Fusseln sind nicht gut. Das können Sie Ihrer Mutter gleich wieder mitgeben.“ Dann eine einwandfreie Kollektion von weißer Baumwollunterwäsche Marke „Liebestöter“. Denn die musste gekocht werden können. Mit Satinunterwäsche leider nicht zu empfehlen . Mein Handy wurde eingeschweißt beziehungsweise eingetütet, so wie alle technischen Geräte. Fernseher und Radio waren standardmäßig vorhanden.

Der große Tag

Die heikle Phase bei der Stammzelltransplantation ist die sogenannte Konditionierung mit einer hochdosierten Chemogabe. Heißt: Nochmal härter als das, was mein leidgeprüfter Körper bereits kannte. Hierbei wird das Immunsystem komplett runtergefahren (schon wieder so ein schöngefärbter Begriff, bei Lichte besehen wird es zerstört). Überflüssig zu erwähnen, dass ich meine mühsam gezüchteten Haare wieder verlieren sollte.

Man befindet sich quasi in einer ähnlich schutzlosen Zeit wie ein neugeborener Säugling. Dann, nach drei bis vier Tagen, kommt der Tag der Transplantation. Ich weiß nicht, was ich genau erwartet hatte, gelesen hatte ich darüber ja nicht viel, aber dass es tatsächlich nur ein Transfusionsbeutel sein sollte, erstaunte mich. In den drei bis vier Stunden, in denen der kostbare und lebensrettende „Stammzellensaft“ in mich hineintröpfelte, saßen ein Arzt und meine Mutter an meinem Bett. Der Arzt war gesetzlich vorgeschrieben, meine Mutter nicht, war aber gut und sollte künftig – Hallo Herr Gesundheitsminister – auch ins Gesetz ;-).

Unter Bewachung

Es lief ziemlich unspektakulär ab. Auch danach ging es mir vergleichsweise gut. Ich hatte ein, zwei Mal etwas erhöhte Temperatur, auch mein Magen ärgerte mich etwas, ich musste künstlich ernährt werden, aber das war alles nicht so schlimm, da hatte ich Schlimmeres gehört. Doch dann kam es dicke, ausgerechnet an dem Tag, als mein Cousin nebst besagter Rallytante zu Besuch kam, spuckte ich Blut. Ein echter Schockmoment für alle Beteiligten. Wie durch ein Wunder fing sich mein Körper schnell wieder, so wie es gekommen war, hörte es auch wieder auf. Natürlich hatten wir sofort um Hilfe geklingelt und der diensthabende Oberarzt und eine Schwester standen stramm und wirbelten um mich rum. Der weitere Verlauf gestaltete sich ruhig und ich wurde noch engmaschiger kontrolliert. Jede minimale Abweichung vom Protokoll wurde intensiv besprochen und diskutiert. Bis ca. eine Woche vor meiner Entlassung nach fast einem Monat. Denn da ich während der ganzen Zeit immer brav Fahrrad gefahren war, durfte ich auch schon vor meiner Entlassung ein paarmal in Begleitung für eine halbe Stunde an die frische Luft und etwas laufen, gestützt auf einen Rollstuhl versteht sich.

Besuch aus Berlin

Natürlich hatte ich in der Zeit auch Besuch von meiner Familie aus Berlin. Meine Tochter, damals 15 Jahre alt, hatte spontan beschlossen, mit dem Zug nach Münster zu reisen, um mich zu besuchen. Ohne Begleitung. Sie ließ sich nicht von dieser Idee abbringen und mein Mann und ich gaben nach, war sie ja schon vorher oft genug alleine nach Dortmund gefahren und außerdem in Berlin nahverkehrserprobt und -gestählt. Das Handy hatte ein eingebautes Navi und die Hotline zu meinem Mann und meiner Mutter stand. Ich war gerührt. Und dann stand sie vor mir, eingehüllt in diesen blöden Anzug und küssen durften wir uns auch nicht. Eine verstohlene Umarmung, mehr war nicht erlaubt. Trotzdem waren es sehr innige drei Stunden. Wir konnten uns endlich wieder in die Augen sehen. Meine mittlere Schwester war auch aus dem tiefsten Schwabenland dazu gekommen und brachte meine schluchzende Lene zum Bahnhof. Denn natürlich wäre sie liebend gerne länger geblieben. Was ich gefühlt habe, kann ich kaum beschreiben. Es war schön und schrecklich zugleich. Als ich sie nachher noch mal fragte, wie sie diesen Besuch bei mir in Erinnerung hat, sagte sie: „Ja, das war heftig, Mama. Ich habe noch einige Tränen im Zug vergossen. Aber wichtig war für mich, dass ich dich sehen konnte und immerhin gab es von einer netten Schwester ein leckeres Wassereis – Cola-Geschmack.“

„Blöde kack-arsch Mama!“

Auch mein Mann hatte mich einige Male in Münster besucht. Es war schon wirklich sehr belastend, den anderen – auf so völlig unterschiedliche Weise – so leiden zu sehen und nicht viel helfen zu können. Für ihn wie für mich. Die Sprachlosigkeit war nur schwer auszuhalten. Zwei Welten stießen aufeinander, es war nicht zu beschreiben. Er berichtete von „zu Hause“, obwohl die Ärzte mir strengstens verboten hatten, Aufregungen an mich heranzulassen: Unser damals elfjähriger Sohn hatte während des Sportunterrichts in der Turnhalle einen Kampf mit einem gemeinen Mitschüler auszufechten. Besagter Mitschüler hatte sich mit einem Freund meines Sohnes angelegt, der einen Kopf kleiner war und nicht gerade sehr kräftig gebaut, eher „Modell musisch begabt“. Wie ein Musketier ging Leander dazwischen, um seinem kleinen Freund zu helfen. Der Mitschüler wiederum war meinem Sohn körperlich unterlegen, er schrie ihn vor allen anderen an: „Dafür habe ich nicht so eine blöde, kranke kack-arsch Mama!“ Er hatte mich einmal ohne Perücke gesehen, das war jetzt die „Belohnung“.

Auf die ZWÖLF

Die – leider körperbetonte – Antwort meines Sohnes kam prompt. Die Ohren des Kontrahenten glühten und der Lehrer schritt ein. Konsequenz: Anruf des Klassenlehrers und Einberufung einer Konferenz, um über das Verhalten meines Sohnes zu richten. „Gewalt mögen wir an unserer Schule nicht“, leitete er seinen Anruf bei meinem Mann ein, um dann aber doch kleinlaut zu werden, als er die ganze Geschichte hörte. Es gab keine Konsequenzen und die Eltern haben sich auch nicht über sein Verhalten beschwert, sich aber auch nicht bei uns entschuldigt. Für uns war die Sache erledigt und der Mitschüler aus der Abteilung „Steht-auf-der-Liste-für-den-Kindergeburtstag“ ausgebucht.

Ich konnte das Drama nach der Schilderung durch meinen Mann im weiteren Verlauf leider nur telefonisch begleiten und unseren Sohn trösten. Als kleines Kind durfte er nicht auf die Station, im Nachhinein muss ich sagen: Besser so! Wir fieberten alle den anstehenden Sommerferien entgegen. Denn dann war die große Familienzusammenführung im Münsterland geplant. Bis dahin mussten wir noch vier Wochen aushalten. Das war lange hin, aber immerhin abzusehen.

 

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Oldies but Goldies

Der Moment, als ich endlich nach Hause durfte, war so unglaublich schön. Die Fahrt im Taxi über die Dörfer im heimischen Münsterland habe ich mit allen Sinnen genossen. Ich kann mich an die Ankunft vor meinem Elternhaus noch sehr gut erinnern. Das Bild ist in meinem Kopf fest verankert, wie eine Dauerzeitlupe.

Ich war völlig erschöpft und legte mich sofort im Wohnzimmer aufs Sofa. Kaum lag ich, wurde auch gleich eine Decke über mich geworfen und ein Kissen unter meinem Kopf drapiert. Ich muss sehr schnell eingeschlafen sein. Als ich aufwachte, war es draußen bereits dunkel geworden. Um mich rum war eine herrliche Ruhe, das hatte ich lange nicht gehabt. Im Krankenhaus piepste und blinkte immer irgendetwas, jede Stunde betrat irgendjemand mein Zimmer und checkte irgendetwas oder machte sauber. Meine Eltern saßen im schummerig beleuchteten Wohnzimmer auf ihren kleinen Sofas und schauten fern. Beide hatten sich Kopfhörer aufgesetzt, um mich nicht zu stören, und hielten Wache. Es war einfach unbeschreiblich niedlich, wie rücksichtsvoll und fürsorglich die beiden waren.

Eine ganz besondere Beziehung

Die Zeit danach war allerdings geprägt von vielen verschiedenen Interventionen meines Körpers, sogenannten Graft versus Host-Reaktionen (das sind laienhaft formuliert Abstoßungsreaktionen des alten, eigenen Immunsystems gegen das neue), auf die ich hier jetzt nicht näher eingehen möchte. Denn das würde zu sehr ins Detail gehen und den Rahmen sprengen. Sie begleiten mich bis heute, wenn auch immer weniger. Mein mich jetzt betreuender Arzt (in Berlin) ist ein ausgewiesener GVH-D-Spezialist, noch vor wenigen Jahren wusste ich nicht, dass es so ein Fachgebiet gibt, heute ist es mein „Anker“.

Vorsichtige Annäherung

Was mir ganz, ganz wichtig ist und wozu ich an dieser Stelle eindringlich aufrufen möchte: Geht in euch und lasst euch bitte typisieren. Es ist wirklich ganz einfach. Mein Spender hatte sich mit 18 Jahren dazu entschlossen. Wir haben uns zwar noch nicht persönlich kennen gelernt, aber einen sehr netten und regen E-Mail-Kontakt. Das ist nicht unbedingt üblich, aber schön. Manche Spender wollen auch wirklich „nur“ spenden und keine „weitere Verantwortung“ übernehmen, übernehmen müssen. Das ist auch völlig in Ordnung und sollte unbedingt respektiert werden. Nimmt man dann aber Kontakt auf, ist das ein besonders zartes Pflänzchen. Diese Beziehung verlangt viel Fingerspitzengefühl, von beiden Seiten. Wenn es dann aber gut klappt, die Chemie stimmt, ist es ein echter Gewinn. Ich wünsche es jedem, sowohl dem Spender als auch dem Empfänger, dass das dann so respektvoll funktioniert wie bei uns. Ich habe Einblick in ein anderes Leben gewonnen und dabei schon jetzt viel gelernt.

Kleiner Tipp: Wer interessiert ist noch mehr Erfahrungen zu teilen, für den ist vielleicht dieser Link zu einer „befreundeten“ Bloggerin interessant. Annette schreibt aus zwei Perspektiven: a) der Biologin und b) der Betroffenen (Knochemarktransplantation). Ihr Motto: Mehr Informationen, weniger Angst.

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