„Ich bin kein Fan von ‚Big Data‘, sondern von Big Information.“

Wie treffe ich als Krebspatient*in die richtige Therapieentscheidung zur richtigen Zeit?

Ein Gespräch mit dem Biologen und Geschäftsführer von ASC Oncology, Dr. rer. nat. Christian Regenbrecht

Wie treffe ich die richtige Therapieentscheidung? Was kann mir helfen? Der Antwort auf diese essentielle Frage versuche ich in dieser Folge über individualisierte Therapie und das von ASC Oncology entwickelte Testverfahren, über Studien und die Studienteilnahme sowie über Leitlinien mit Dr. rer. nat. Christian Regenbrecht näher zu kommen.

Diesmal habe ich begleitend oder auch solo, das komplette Transkript aus der Tonspur unseres Gesprächs für dich hier aufbereitet.

Dr. Christian Regenbrecht nimmt uns mit in sein Forschungsteam und seine Arbeit im Labor. Wie schön, dass er in der Lage ist, alles gut verständlich – auch für Laien wie mich – zu erklären. Die Informationsdichte ist hoch. Off the records: Das können nicht viele Naturwissenschaftler.

Wir klären auch, inwieweit Onkologen und die Forschungscommunity auf dieses Testverfahren reagiert. Auch vor kritischen Äußerungen schreckt er nicht zurück. Seine Motivation ist es den Patientinnen und Patienten Die größtmögliche Transparenz und Aufklärung anzubieten, damit sie sich selbst für ihren Weg, ihren Therapieweg entscheiden können.

Wir sprechen über: Das Testverfahren von ASC Oncology, Studien, Studienteilnahme und Leitlinien

Hier geht es zur Tonspur, der Podcastfolge: #30 – Die richtige Therapieentscheidung treffen. Eine der größten Herausforderungen für Krebspatienten – Zellenkarussell

Lass uns loslegen. Hier kommt das Transkript:

[05.81] – Nella
Hallo und herzlich Willkommen in Hellas Neuaufnahme. Warum sich Patienten und Ärzte besser verstehen sollten. Schön, dass du da bist. Heute bin ich etwas nasal unterwegs. Das merkst du sofort. Sicherlich. Ich habe mir nämlich eine fette Erkältung eingefangen, was mich aber natürlich nicht davon abhält, diese Folge mit meinem Gast zu machen. Da geht es um das Thema Herausforderung Therapieentscheidung nach einer Krebsdiagnose.

Jede Therapie belastet den Körper und den Geist

Im Gespräch über individualisierte Therapie, Standardtherapie und Studienteilnahme mit Dr. Christian Regenbrecht bin ich auf meine Zeit der Diagnose und der nachfolgenden Therapien schaue, weiß ich, dass jeder Zyklus, jede Therapie, die angewendet werden musste, mein Körper geschwächt hat.

Dazu kamen dann natürlich auch diverse Nebenwirkungen. Auf der einen Seite war es beruhigend zu sehen, dass es immer wieder neue Möglichkeiten gibt, den heiß ersehnten Therapieerfolg herbeizuführen. Daher hat mich das, wovon wir nun gleich hören werden, sehr begeistert.

Woher kennen wir uns?

Ich habe meinen heutigen Gast bereits vor der Pandemie kennengelernt. Live und in echt in einem Restaurant. Damals war er noch nicht Papa. In der Zeit ist viel passiert.

Da hat uns ein gemeinsamer Freund zusammengebracht. Herzlichen Dank an dieser Stelle noch mal, falls du uns hier zuhörst und du weißt genau, wer gemeint ist. Mich hat dieses Treffen bis heute nicht losgelassen, weil ich genau wie Dr. Christian Regenbrecht denke, die Patienten sollten von möglichst vielen Wegen erfahren, die ihnen helfen können, gemeinsam mit dem behandelnden Team natürlich die für sie passende Therapie Entscheidung zu treffen. Ich freue mich sehr, dass wir alle heute mehr über das von ASC Oncology entwickelte Testverfahren erfahren werden.

Ein herzliches Willkommen in Nellas Neuaufnahme, lieber Christian.

[02:05] – Dr. Christian Regenbrecht
Hallo Nella. Guten Morgen und vielen Dank für die Einladung. Ich freue mich, dir und deinen Zuhörern und Zuhörerinnen ein bisschen näher zu bringen, was wir bei ASC Oncology so tun. Mir ist es deshalb wichtig, weil es mir einfach ein persönliches Anliegen ist, dass alle Krebspatienten die möglichst beste Therapie zum besten Zeitpunkt kriegen.

[02:26] – Nella
Siehst du, da sind wir ja ganz eng beieinander, was die Motivation angeht. Das kann ich nur unterstreichen.

Als wir uns vor ein paar Tagen zum Vorgespräch in Buch auf diesem wunderbaren Forschungscampus trafen, hast du mir anhand des Galton Boards – ich hoffe, ich spreche das richtig aus – und der Gaußschen Normalverteilung und damit fängt mein Staunen schon an, dann erklärt, wie ihr arbeitet, wie ihr dabei helft die richtige Therapie Entscheidung zu treffen.

[03:00] Frage: Kannst du mir erklären, was das a) Galton Board ist und b) was das auf euer Testverfahren übertragen bedeutet?

[03:03] – Christian
Ja, und du springst mitten rein. Wenn Leute Krebspatienten eine Therapie bekommen, die sogenannte Standardtherapie oder leitlinienkonforme Therapie. Dann sind diese Therapie Entscheidungen getroffen an den Ergebnissen aus großen klinischen Studien. Das bedeutet, dass eine Kohorte von Patienten, eine Gruppe von Patienten, ein bestimmtes Medikament oder eine Medikamentenkombination bekommen hat. Und man schaut: Wie gut hilft denn das?

Und das kann man sich so vorstellen: Es wird Patienten geben, bei denen das sehr gut hilft. Es gibt Patienten, bei denen das so einigermaßen hilft. Es wird Patienten geben, bei denen es gar nicht hilft. Das Ganze ist in einer sogenannten Gaußschen Glockenfunktion verteilt. Das heißt, wir haben sozusagen eine Streuung von extrem guten Respondern bis extrem schlechten Respondern.

[03:55] – Nella
Responder heißt in dem Fall?

[03:57] – Christian
Therapieansprechen, to respond in Englisch antworten. Also, die Therapieantwort ist entweder sehr gut oder eben nicht. Das Problem dabei ist, dass Statistiken immer nur eine Aussage über die Gruppe zulassen und nicht über das Individuum. Das heißt, kein Onkologe würde einem Patienten, der gerade vor einem sitzt, die Diagnose bekommen hat, sagen: Du, lieber Patient, stehst hier oder da in dieser Glockenfunktion, in dieser Normalverteilung. Das wäre unseriös, das wäre nicht machbar.

„Number needed to treat“ oder schlechter als der Münzwurf

Was man aber sagen kann, ist n Prozent werden von einer Therapie wahrscheinlich profitieren. (Erklärung: Allgemein steht der Großbuchstabe N für die Gesamtanzahl der Grundgesamtheit und der Kleinbuchstabe n für die Größe der Stichprobe.)

Es gibt den sogenannten Wert Number needed to treat, also die Anzahl der zu behandelnden Patienten, bis objektivierbar ein Patient davon profitiert.

Jetzt kann man sich also überlegen, ein Nnt Wert (Number needed to treat Wert) von zwei bedeutet, ich muss zwei Patienten behandeln, damit einer davon klinisch profitiert. Das wäre so in der Größenordnung eines Münzwurfs. Eine Chance von eins zu zwei. Jetzt gibt es aber auch Standardmedikamente, zum Beispiel fortgeschrittenen Dickdarmkrebs. Der ist dieser Number needed to treat Wert innerhalb der 20er, also bei 24,8. Bedeutet statistisch müssen 24,8 Patienten behandelt werden, bis einer statistisch gesehen darauf antwortet.

Dennoch kann es sein, dass das heute der Goldstandard für die Behandlung ist. Das ist etwas, womit ich mich nicht abfinden kann und eigentlich auch das ganze Team von ASC Oncolgy sich nicht abfinden will. Dass wir schlechter sind bei der Krebsbehandlung zum Teil als bei einem Münzwurf. Und darauf basiert die ganze Technologie.

[05:45] Das Testverfahren von ASC Oncology und die Crashtest-Dummys

Christian
Was wir nämlich tun, ist, wir kriegen ein Stück frisches, lebendiges Tumorgewebe, zum Beispiel aus der OP, wenn der Tumor entfernt wird oder aus einer Biopsieentnahme, wenn der Tumor zurückkehrt, möglicherweise. Und wir können im Kulturlabor bei uns die Zellen beliebig häufig kopieren, und zwar so kopieren, dass sie die wichtigsten Eigenschaften des Donor Tumors, also das Gewebe, aus dem sie erstellt werden, rekapitulieren. Das heißt, sie sind sehr verlässlich, was die Biologie angeht.

Und dann können wir im Labor beliebig viele Chemotherapien testen an den Zellen, die wir im Labor gezüchtet haben, ohne dass der Patient zunächst einmal diese Chemotherapie bekommt.

Kann man sich so ein bisschen vorstellen, vielleicht die Crashtest-Dummys? Wir testen im Labor ohne ein Risiko für den Patienten. Welches Medikament wirkt am besten auf die Tumorzellen des individuellen Tumors des Patienten, den wir bekommen haben?

Da testen wir natürlich auch die Leitlinien Medikamente mit. Aber wir können auch darüber hinausgehen und sagen Medikament X wirkt wahrscheinlich besser als Medikament Y. Und damit können wir sozusagen helfen, die Richtung, in die die Therapie gehen soll, zu bestimmen.

[06:53] – Nella
Okay. Das Testverfahren ist dann also so: Es gibt eine Biopsie aus dem Tumor und der durchläuft dann an Stelle meiner Person, meines Körpers dieses Testverfahren mit verschiedenen Therapieformen, sage ich jetzt mal, Medikationen.

Frage: Welche Patientengruppe kommt denn in Frage?

[07:12] – Christian
Unser Verfahren ist prinzipiell erst mal geeignet für alle sogenannten soliden Tumoren. Das sind die Karzinome und die Sarkome.

Aber es gibt auch Tumorarten, wo man das nicht braucht, also zum Beispiel beim Hormonrezeptor, positivem Brustkrebs. Da sind heute die Therapieerfolge so gut, dass 95 % der Patientinnen von dieser Therapie profitieren. Da macht es natürlich keinen Sinn, erstmal primär nach anderen Sachen zu suchen.

Das heißt, unser Verfahren ist dann super geeignet bei Patienten, die schon eine nicht erfolgreiche Therapie bekommen haben, bei Patienten, die sehr, sehr seltene Tumore haben, von denen man einfach medizinisch zu wenig weiß, um vernünftige Leitlinien, vernünftige Handlungsanweisungen machen zu können. Und natürlich eben für alle Patienten, die sich unsicher sind.

Überzeugungsarbeit durch belastbare Prognosen oder die Testergebnisse am Badezimmerspiegel

Wir haben, was wir ganz häufig auch erleben, sind Patienten, die sagen Ich traue der Schulmedizin eigentlich nicht mehr, ich möchte keine Chemotherapie, weil das meinen Körper so belastet. Und die können wir damit auch wieder davon überzeugen, dass das Medikament wirkt und es sich deshalb lohnt, durch die Qualen mit den Nebenwirkungen einer medikamentösen Krebstherapie zu gehen.

[08:25] – Nella
Ich kann mich erinnern, dass du bei dem Gespräch, das wir hatten, erzählt hast von einem Patienten, der sich das so an seinen Spiegel im Badezimmer geheftet hat. Die Prognosen, wie dann dieses Medikament oder die Therapie verläuft, gerade dann, wenn es ihm nicht so besonders gut ging, hat er sich dann immer motiviert, weil er ja gesehen hat, wie es dann am Ende auch aufgeht, also positiv aufgeht für ihn. Das hat sich bei mir eingebrannt.

[08:50] Das große Kribbeln und die Nebenwirkungen

Sag mal, es geht ja auf der einen Seite um die Therapie, aber es geht ja auch um die Nebenwirkungen dabei. Du hattest das damals bei dem Inder, hast du mir das erzählt anhand eines Pianisten, dass es vielleicht drei verschiedene Therapien gibt, die sehr gut funktionieren.

Aber wenn man bei einer weiß, dass da die Polyneuropathien, also dieses Kribbeln in den Fingerkuppen und den Händen extrem ausgeprägt ist, da ist das natürlich für einen Pianisten – gut, es gibt nicht so viele Pianisten, aber das Beispiel fand ich sehr eingängig -, ist das natürlich nicht besonders prickelnd und dann wäre es sehr gut, das eben zu wissen und zu sagen: Ja, okay, aufgrund der Matrix, die wir da angelegt haben, können wir sagen, es gibt diese drei Therapien, die gut funktionieren, die auf ähnlichem Niveau sind. Dann nehmen wir doch lieber Therapie B und nicht Therapie A.

[09:42] – Christian
Genau. Ich meine, du, du weißt es aus eigener Erfahrung leider Gottes ja auch besser als ich. Die Nebenwirkungen und das Nebenwirkungsprofil von medikamentösen Krebstherapien ist halt was anderes als eine Aspirin zu schlucken. Für manche sind es sehr schlimme, sehr harte Nebenwirkungen und man weiß, dass bestimmte Medikamente bestimmte Nebenwirkungen machen und man kann eben Nutzen und Risiken gegeneinander abwägen.

[10:10] Nutzen und Risiken abwägen

Und wenn ich weiß, dass ein Medikament, das ansonsten eher zweite Wahl ist, eben zum Beispiel aufgrund von Nebenwirkungsprofilen wie zum Beispiel Übelkeit, man jemanden gibt, der das billigend in Kauf nimmt, um andere Nebenwirkungen, zum Beispiel die Polyneuropathien zu vermeiden, dann ist das eine sehr bewusste Entscheidung.

Lebensqualität kommt in den Studien zu kurz

Und ich glaube ein Punkt, du hattest vorhin ja schon die Studien angesprochen, ein Punkt, der heute in den Studien noch immer zu kurz kommt, ist die Lebensqualität. Ich finde, bei einer Krebstherapie darf es und sollte es nicht nur um das pure Überleben gehen, sondern es sollte auch um Lebensqualität gehen.

Denn was bringt es jemandem, der statistisch vielleicht einen Monat länger lebt, wenn dieser eine Monat nur Qual und nicht Freude ist, in dieser einem Monat nur Krankenhaus und Siechtum bedeutet und nicht Lebensqualität und aktive Teilnahme bedeutet.

Und genau das ist es, was wir auch versuchen wollen unseren Patienten und Patientinnen zu ermöglichen, bewusst sich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden.

Bewusste Entscheidungen treffen

Und wenn man mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit auch voraussagen kann, dass möglicherweise nicht wirken wird. Auch das kann eine sehr wichtige Information sein, weil ich Patienten und Patientinnen damit helfe, rechtzeitig und frühzeitig sowohl für sich in einer palliativen Situation das richtige Setting zu schaffen und damit aber auch die Zeit und Möglichkeit gebe, dass diese Patienten Patientinnen die Angelegenheiten regeln, die ihnen wichtig sind.

Dass sie die verbleibende Zeit nutzen mit der Familie, dass sie, dass sie die Zeit haben, genau sich auch möglicherweise zu verabschieden. Auch das ist ein wichtiger Wert.

[11:46] – Nella
Da sprichst du was an, was ich auch ein bisschen später jetzt vorgesehen hatte mit den Studien. Aber wo wir jetzt gerade hier sind, weil das für mich ein sehr, sehr wesentlicher Punkt ist. Wir überholen uns quasi gegenseitig. Dieses Thema mit den Studien, das ist ja, weil ich ja selber auch mal kurz davor stand.

Meine Rekrutierungserfahrung für eine Studie in Köln

So, ich kam mit dem Rollkoffer in die Charité rein zu einer Therapie, die vorgesehen war, wurde von meinem Arzt angesprochen: Wir haben sie angemeldet in Köln für das Aufnahmegespräch in einer Studie, die in zwei Tagen endet. Also diese Aufnahme, können Sie sich vorstellen, in zwei Tagen in Köln zu sein? Ich wieder mit dem Rollkoffer zurück. Quitsch.

Mein Mann war noch auf dem Parkplatz und dann sind wir zack, zack nach Köln gefahren. Will damit sagen: Es ist manchmal ja auch so, dass Zeit eine große Rolle spielt bei diesen Entscheidungen. Und bei mir war das ja wirklich. Ja, mein Vater würde sehr treffend sagen: Der Arsch war schon fast ab. Also man kann es nicht anders sagen.

Zeitdruck ist ein großes Problem

Also es war kurz vor knapp. Um es eleganter zu sagen, dann vielleicht doch. Und das ist eben manchmal ein großes Problem, den sich Patienten auch dann tatsächlich ausgeliefert fühlen.

Also man merkt es ja selber auch: Du baust ab, du wirst immer schwächer und dir geht es nicht gut. Und du merkst so langsam: Oh, jetzt wird es aber ernst. Und dann kommt da jemand, sagt, wir haben eine Studie und dann bist du natürlich nicht so drauf (nachzufragen). Ich hatte auch (bei diesen) ich spreche immer von Ohrenrauschen, dass ich so gar nichts mehr hörte, also wie in so einem Tunnel war und es gar nicht mehr so richtig wahrgenommen habe und einfach nur dachte: Hoffentlich kann mir geholfen werden.

Frage: Wie kommt man aus diesem (Zeitdruck versus Nachfragen) Dilemma raus?

„Krebs gönnt sich keine Pause.“

[13:20] – Christian
Das ist eine gute Frage. Zeit ist tatsächlich ein kritischer Faktor. Krebs gönnt sich keine Pause und in jeder Minute des Lebens, wenn man einen Tumor hat, wächst dieser weiter. Mal schneller, mal langsamer, je nach Tumorart. Das heißt, es gibt einfach Fälle, die sehr zeitkritisch sind. Und es bedeutet auch, dass man in dieser emotional angespannten Ausnahmesituation des Lebens trotzdem an der einen oder anderen Stelle einen klaren Kopf behalten muss.

Das Problem ist: Wir alle wollen, solange wir gesund und munter sind und uns eigentlich mit dem Tod nicht auseinandersetzen und das Leben genießen.

Das heißt, die wenigsten Leute haben sich Gedanken gemacht, was wäre, wenn. Und dann passieren Entscheidungen Hals über Kopf. Dann passieren Entscheidungen, die zum Teil fremdbestimmt sind, weil man sich nur noch darauf verlassen kann, dass der Arzt und die Ärzte es gut mit einem meinen und dass schon das Richtige tun werden.

„Menschen, die Krebs haben, müssen ihrem Arzt eigentlich auf Anhieb vertrauen“

(14:16] Christian
Das ist etwas, das wir häufig sehen. Jeder, der sich ein Auto kauft, geht wahrscheinlich in zwei, drei Autohäusern, vergleicht Preise, Modelle und verhandelt mit den Leuten.

Menschen, die Krebs haben, müssen ihrem Arzt eigentlich auf Anhieb vertrauen, weil sie nicht die Zeit haben, sich zu orientieren. In der Regel. Und wie du sagtest, Studien sind geöffnet zu rekrutieren und schließen sich auch zu rekrutieren.

Der Faktor Glück und die Wirksamkeit von Studienmedikamenten

Das heißt, man kann zum Teil Glück haben, quasi zur richtigen Zeit in Anführungsstrichen eine Diagnose bekommen zu haben, weil gerade eine passende Studie geöffnet ist. Es kann aber auch sein, dass diese Studie geschlossen ist.

Auch hier können wir bei ASC letztendlich helfen, wenn die Studienmedikamente schon für sich zugelassen sind, können wir natürlich auch testen, ob sich die Umstellung auf ein solches Studienprotokoll lohnen würde für den individuellen Patienten. Das kriegen wir im Labor auch hin und es spricht auch nichts dagegen.

Test und Behandlung schließen sich nicht aus, das kann parallel laufen

Also andersherum. Ich drehe es mal um. Unser Test funktioniert so, dass wir in die Zellen ich habe das gesagt anzüchten müssen. Das dauert ja auch eine gewisse Zeit. Das bedeutet aber nicht, dass man Zeit für Behandlung verlieren sollte, sondern man kann durchaus mit einer Standardtherapie oder mit einer Studientherapie anfangen und kann dann, wenn unsere Ergebnisse vorliegen, entsprechend handeln und adaptieren, also die Therapie anpassen.

Du hast recht, viele Patienten hoffen auf Studien, weil ihnen auch Hoffnung gemacht wird. Die Frage ist halt häufig, wie gut ist die Qualität von Studien und die Datenlage von Studien?

[15:44] Die Qualität von Studien hat in den letzten zehn Jahren abgenommen

[15:44] – Nella
Da hast du mich ja letztes Mal völlig. Also da war ich ja so, ja. Ich war geschockt, als du mir erzählt hatte, dass es da so eine Metastudie gibt über die Studien, über die Qualität von Studien, dass gerade in den letzten zehn oder fünf Jahren, ich glaube zehn Jahren, diese Qualität extrem abgenommen hat. Das ist deswegen auch so wahnsinnig wichtig ist, gute Studien zu erkennen.

[16:07] Gute Studien erkennen und mündiger Patient sein

[16:07] – Christian
Ja, das ist wichtig. Und es ist nicht leicht, gute Studien zu erkennen. Man muss, glaube ich, einfach als Patient in der Lage sein und mündig genug sein, kritische Fragen zu stellen.

Also was ist die Fragestellung der Studie?
Was sind die Endpunkte der Studie?

Also es gibt ja verschiedene Endpunkte (meint: Ziel einer Studie) https://de.wikipedia.org/wiki/Prim%C3%A4rer_Endpunkt, die gemessen werden können.
Das erste ist die sogenannte objektive Response, also die objektivierbare Antwort auf eine Behandlung. Darunter versteht man, dass der Tumor mindestens ein Stückchen schrumpft, am besten ganz.

[16:41] – Nella
Frage: Wo finde ich das dann? Also wo finde ich als Patient so eine Information (über die Qualität einer Studie)?

Die „Steakholder“ – Die verschiedenen Interessen an einer Studie

[16:45] – Christian
Die Information würde ich immer bei meinem Arzt erfragen, also um zu sehen, ob der Arzt sich mit dem Inhalt der Studie auseinandergesetzt.

Man darf ja nicht vergessen, dass verschiedene Interessen zusammenfließen. Der Patient und der Arzt, der nicht die einzigen, wie man so schön neudeutsch sagt, Stakeholder, wenn es um Behandlung und Studien geht.

Man muss sich halt überlegen, die Pharmaindustrie investiert zum Teil einen Milliardenbetrag zur Entwicklung eines neuen Wirkstoffs. Und da ist es ganz klar, dass die natürlich ein großes Interesse haben, dass von der Wirkstoffidee irgendwann ein zugelassenes Medikament wird. Und da beginnt es nämlich schon.

Wie Studien sind aufgebaut?

Das Ziel einer Medikamentenstudie ist, nicht besser zu sein als der sogenannte Standard, also der heutige Behandlungsstandard. Das nennen wir eine superiority Studie, sondern es geht nur darum, nicht schlechter zu sein als der Standard of Care. Für eine Zulassung, also non inferiority, also nicht Unterlegenheit.

Und da greift man natürlich als Firma, die ein Interesse hat, ein Medikament zuzulassen, auch in die statistische Trickkiste. Indem ich mir zum Beispiel Beobachtungszeiträume, so stecke, dass in den Beobachtungszeitraum das Medikament besser war oder genauso gut war wie der heutige Standard.

[18:18] „Duration of Response“ hinterfragt, wie lange profitiert ein Patient von einer Studie

Das sind aber alles nur Ersatzmarker.

Der Goldstandard, nachdem eine Studie ausgewertet werden sollte und das, was das Ziel ist, ist overall survival, also das Gesamtüberleben. Das ist heute das bestmögliche Ziel einer Studie. Dass man das untersucht, hat aber eigentlich keinen Nachteil. Auch im overall survival wird nicht danach gefragt, wie die Lebensqualität ist, also der Faktor Lebensqualität, den hat man da immer noch nicht drin.

Deshalb, du weißt, ich komme gerade vom Krebskongress in Orlando fand ich es ganz spannend. Dort hat die FDA, die Food an Drug Administration (Food and Drug Administration – Wikipedia) in den USA, also die Zulassungsbehörde, einen Vortrag gehalten. Da ging es auch um neue Marker für Endpunkte in der in der Klinik und einer davon ist die „duration of response“.

Man schaut sich also an wie lange profitiert denn ein Patient von einer Behandlung? Weil, es kann ja sein, dass ein Patient zwei, drei Monate davon profitiert, danach die Situation aber viel schlechter ist als im Standardverfahren. Und deshalb kann man dann viel besser einschätzen und abwägen gegeneinander Lebensqualität und Überlebensdauer und hat dann ein Maß für beides. Nämlich wie lange ist das Medikament erträglich, wie lange ist die Lebensqualität gut und wie lange wirkt denn der Effekt dieser Behandlung?

Und das finde ich einen ganz eleganten Ansatz, weil er zum Ersten Mal den Patienten viel mehr in den Mittelpunkt rückt und auch die Interessen des Patienten wieder in den Mittelpunkt rückt und nicht nur das Interesse, ein Medikament zugelassen zu bekommen.

[19:50] – Frage: Ist das denn nur in Amerika so, diese Gewichtung jetzt auch oder den Fokus zu haben auf die „duration of response“? Oder ist es auch in DACH, also Deutschland, Österreich, der Schweiz so?

[20:02] – Christian
Also in Europa ist es ja die European Medical Agency EMA, die die Medikamente zulässt. Und üblicherweise sprechen sich EMA und FDA ganz gut ab und reden auch miteinander. Und das sind zunächst einmal vorgeschlagene Endpunkte, die man in Phase zwei und drei klinischen Studien ermitteln kann, um möglicherweise herauszufinden, wie das Gesamtbild ist. Es ist eben noch nicht irgendwie Gesetz oder Vorschrift, aber es ist die Idee, dass zugunsten der Patienten und zugunsten der Qualität der Studien aus Patientensicht einzuführen, als neues zusätzliches Maß zu den bekannten statistischen Parametern.

Und das macht es dann für den Patienten auch leichter, zu durchschauen und abzuwägen Was habe ich auf lange Sicht davon? Weil, wie ich vorhin schon sagte, es nützt nichts, wenn ich einen Monat länger lebe, aber bei schlechter Lebensqualität.

Beteiligung von Patienten bei der Entwicklung von Studien

[20:55] – Nella
Und dafür habe ich mich dann dadurch gequält. Schlimmstenfalls durch das alles.

Ich war letztens bei einer Versammlung von der von dem Charité Comprehensive Cancer Center. Da waren sehr viele Selbsthilfegruppen vertreten und da ging es halt auch darum, wie sich Patienten in der Forschung einbringen. Das ist wohl ein relativ neuer Ansatz und da berichtete eine davon, dass sie auch im Rahmen dieses Programms dann dazu geholt wurde als Patientin.

Und dann hatten die (Ärzte), was vorgestellt, wo es dann hieß soundso viel Lumbal Punktionen setzen wir an, einmal die Woche oder so über einen gewissen Zeitraum, und sie hat gesagt: Leute, wenn ihr das den Patienten zumutet, wisst ihr, was das bedeutet, wie anstrengend das ist und wie gefährlich das auch ist?

Und dann hat sie anhand dieses Beispiels darlegen können, dass Sie davon dann Abstand genommen haben von dieser Art, diese Forschung oder diese Studie dann so auf den Weg zu bringen. Das fand ich auch sehr eingängig.

[21:55] Frage: Kennst du das auch, diese Miteinbeziehung von Patienten, dass das neuerdings immer mehr in den Blickpunkt kommt?

[21:58] – Christian
Das sieht man tatsächlich. Das ist auch gewollt und gewünscht.

Und man muss aus meiner Sicht das trotzdem ein bisschen kritisch sich angucken. Denn man hat manchmal den Eindruck, dass die Patienten mit Sprache wie ein Feigenblatt genutzt wird, um zu zeigen, dass man anständig ist.

Man fragt ja die Patienten, mit was man hat, aber häufig eben auch erlebt ist, dass Patienten, insbesondere die Patienten, die sich in solchen Patients Advocacy Groups treffen, ihren Ärzten auch sehr dankbar sind dafür, dass sie möglicherweise geheilt sind und möglicherweise nicht ganz objektiv darüber sind, was zu tun und was nicht zu tun ist.

Was steht im Fokus, ist die große Frage. Ist es das Patientenwohl?

[22:45] – Christian
Das sieht man tatsächlich. Das ist auch gewollt und gewünscht.

Man muss immer sehr genau hinschauen, finde ich, in welcher Form werden Patienten beteiligt? Und es steht dabei wirklich, dass Patientenwohl, dass Patienteninteresse im Fokus oder wie ich schon sagte, ist es nur ein Feigenblatt, um den Zulassungsbedingungen zu genügen.

Das kann man eigentlich nur von Fall zu Fall entscheiden, wie mit dem Patienten umgegangen wird. Werden Sie dazu gerufen, weil man ja dazu verpflichtet ist? Oder gibt es sozusagen genuines Interesse, auch die Patienten schon an der, dem Design der Studie mitzubeteiligen, auch möglicherweise in dem Bewusstsein, dass man sie nicht so wird durchführen können, wie man sie vielleicht aus rein medizinisch-pharmazeutischer Sicht durchführen wollen würde.

[23:22] – Nella
Frage: Aber ich verstehe dich doch richtig, dass du trotzdem natürlich dafür bist, also für diese Studien? Das ist jetzt keine Gegenrede gegen Studien, sondern eher zu sagen: lieber Patient, liebe Patientin, guck darauf, wie diese Studien angelegt sind und dann eben diese Gesamtüberlebens, wie sagtest du das Gesamtüberleben. Na, dann eben diese Duration of Response, was jetzt neu dazukommt und objektive Response, also das sind da so die drei Sachen … Du redest immer von Goldstandard, auf die ich achten sollte und mit denen ich über mit meinem Arzt darüber reden sollte, bevor ich unterschreibe: Ja, ich nehme an dieser Studie teil.

[24:04] Transparenz ist das Zünglein an der „Vertrauenswaage“

Christian
Also ich finde, unabhängig von Studien und Transparenz in fast allen Bereichen des Lebens und der Interaktion miteinander wichtig. Ich finde es völlig in Ordnung und es spricht auch nichts dagegen, dass Ärzte mit Studien und Beteiligung an Studien möglicherweise einen lukrativen Zusatzverdienst haben, aber man muss darüber offen sprechen.

Also ich würde, wenn ich Patient bin, also auch meinen Onkologen durchaus fragen und mutig sein zu fragen: Was verdienst du denn daran, wenn du mich in der Studie einschließt? Einfach auch, um zu sehen, um zu provozieren, wie transparent ist er. Wenn er anfängt, drum rumzueiern. Es ist nichts Unanständiges daran, Geld zu verdienen, aber dann weiß ich, möglicherweise ist die Motivation nicht, mich als Patient im Fokus zu haben. Wenn er oder sie entsprechend nicht ehrlich und offen ist.

Der höchste Einsatz ist der, des Lebens

Ich bin ganz großer Fan von Studien, denke aber, dass es ganz wichtig ist, eben den Patienten so viel wie möglich Informationen zu geben, nichts zu verheimlichen. Über Kosten und Nutzen und Kosten meine ich nicht monetäre Kosten, sondern die Kosten des Einsatzes des Lebens, nämlichich vertraue meinem Arzt, dass so ein neues Protokoll mir möglicherweise hilft, dass der Patient in der Lage ist, das gegeneinander abzuwägen und für sich eine freie Entscheidung zu treffen, nicht gedrängt wird und sich aber eben auch bewusst darüber ist, dass nicht nur das Wohl des Patienten das Interesse aller Stakeholder ist.

Die Deklaration von Helsinki

[25:35] – Nella
Du hattest mir damals auch was erzählt, was ich nicht kannte, vorher, die Deklaration von Helsinki, wo auch genau festgelegt ist, dass Patienten nicht dazu gezwungen werden dürfen oder reingequatscht werden dürfen in eine Studie. Es steht zwar so natürlich da nicht drin, aber dass das eben die freie Entscheidung des Patienten ist, an dieser Studie auch teilzunehmen und dass, wenn so was passiert, man natürlich auch dann eine entsprechende Handhabe hat. Also das wollen wir jetzt mal nicht unterstellen, aber seid bitte vorsichtig.

Ich habe es tatsächlich erlebt bei einer guten Bekannten, die mir das mal geschildert hatte, wie schwierig das war oder wie in welcher Situation sie sich da befand.

Und dann hat sie mich danach angerufen und hat fürchterlich geweint. Weißt du, dass lässt du mal schön sein, wenn der Arzt so mit die umgeht, dann machst du das bitte nicht. Wir suchen nach einem anderen Weg. Den haben wir dann innerhalb von 24 Stunden auch gefunden. Also diese Erfahrung habe ich machen müssen. Und dennoch, wie du sagst, Transparenz. Und wenn das dann eben zu der Entscheidung führt, dass ich sage, das ist nicht der Arzt, dem ich vertraue.

Wir beide sind ja auch der Ansicht, dass das eine der wichtigsten Punkte ist, überhaupt in der Behandlung, das Vertrauen zu meinem Behandler, zu meiner Behandlerin. Und wenn das schon sehr angeknackst ist, dann sollte man das bitte lassen.

Wir hatten vorhin noch mal über diesen Aspekt der Zeit gesprochen, dass noch mal auf das Testverfahren bezogen:

[26:55] Frage: Wie lange braucht es denn, wenn ihr das biopsierte Tumorgewebe untersucht, bis es zu einem Ergebnis kommt?

Denn das sind ja mehrere Substanzen, sage ich jetzt mal so „unfachfraulich“, die da getestet werden. Wie lange dauert es (das Testverfahren)?

[27:12] – Christian
Auch hier kann ich wieder nur sagen, das kommt von Fall zu Fall ist es unterschiedlich im Schnitt – auch hier wieder nur eine Statistik – sind wir bei etwa 27 Tagen vom Erhalt der Probe bis, dass der Bericht beim Arzt ist. Das kann mal länger dauern, das kann mal schneller gehen.

Ich erinnere mich an einen Fall, den wir gemeinsam mit dem Uniklinikum in Magdeburg hatten. Da ging es um eine junge Patientin mit einem Tumor, der ums Herz herum wuchs und dafür sorgte, dass A war er nicht operabel und B, dass er das Herz am Schlagen hinderte. Und das ist natürlich eine Sache, wo jeder, jeder Tag, jede Stunde zählt. Wir haben uns mit den Ärzten darauf geeinigt, wir testen jetzt nicht eine ganze Batterie von Substanzen, sondern gebt uns die drei wichtigsten Substanzen, die ihr der Patientin geben wollen, würdet. Und dann haben wir es geschafft, innerhalb von neun Tagen ein Ergebnis geliefert zu haben, so dass man der Patientin helfen konnte.

Also auch hier nehmen wir mit in Betracht: Was ist der zeitliche Rahmen? Wenn es also um einen langsam wachsenden Tumor geht, der an sich gut versorgt ist, dann testen wir lieber mehr Medikamente und brauchen dafür vielleicht 30 Tage.

Wenn es aber auf jede Sekunde ankommt, dann sind wir auch in der Lage, schneller zu testen und ein schnelleres, vorläufiges Ergebnis zu liefern. Es spricht ja nichts dagegen, dann sozusagen in der zweiten und dritten Reihe, wenn sich die Situation stabilisiert hat, weitere Substanzen zu testen.

[28:35] – Nella
Frage: Was sagt denn eigentlich die Science Community zu eurem Testverfahren?

Wir haben ja gesprochen über Studien und da muss man natürlich auch die Standardtherapien miterwähnen, die ja meistens angewendet werden. Wie sieht das denn aus? Natürlich. Ja klar, wie immer, es wird Befürworter geben und Leute, die es total ablehnen. Es ist ja diese individualisierte Therapie, die dahintersteckt oder personifizierte Therapie, die manche umarmen und andere wieder sagen: Nee, das geht gar nicht. Dafür haben wir ja die Standards entwickelt.
Was sagst du denen?

Wissenschaftliche Community und klinisch tätige Onkologen

[29:07] – Christian
Ich glaube, man muss unterscheiden zwischen der wissenschaftlichen Community und den tatsächlich klinisch tätigen Onkologen.

Also in der wissenschaftlichen Community jetzt gerade auch noch mal auf dem Krebskongress. Besteht eigentlich Konsens. Ich hatte einen Vortrag gehört von einem Professor von der Harvard Medical School. Anthony Letai (Anthony G. Letai, MD, PHD – DF/HCC (harvard.edu))

Der hat gesagt, ihm ist keine Studie bekannt, in der Organoide, also das, was wir für die Patienten machen, 3D Zellkulturmodelle im Allgemeinen, dem „physician choice“, also der Wahl des Medikamentes durch den Arzt ohne externe Information unterlegen wären. Im Gegenteil, es gibt eigentlich nur Studien, die zeigen, dass Organoidmodelle, 3D Zellkulturmodelle, wie wir sie machen, der reinen Wahl des Medikaments durch den Arzt in den verschiedensten soliden Tumoren, also Karzinom und Sarkom, überlegen sind.

„Es ist mir ist völlig egal, was bei Ihnen rauskommt, ich behandele die Patienten nach meiner Erfahrung.“

So, jetzt ist das sozusagen mal Fakt. Es gibt mittlerweile knapp 20 Studien, in denen das gezeigt wurde, in den verschiedensten Tumorarten. Jetzt haben wir aber den behandelnden Arzt und da haben wir schon die verrücktesten Sachen erlebt. Ich habe schon gehört, Dinge wie: „Es ist mir völlig egal, was bei Ihnen rauskommt, ich behandele die Patienten nach meiner Erfahrung.“

Das ist auch völlig in Ordnung. Man spricht ja nicht umsonst von ärztlicher Kunst. Aber ich sag immer, und da bediene ich mich der Worte meiner meiner Gattin oder intelligenteren Hälfte: Wer heilt, hat Recht.

Wenn also ein Arzt einen Patienten, eine Patientin in der ersten Linie und in der Zweitlinien-Therapie behandelt hat und das nicht erfolgreich, dann steht es diesem Behandler gut zu Gesichte, jedwede Hilfe, die er kriegen kann, von außen zu nehmen, zum Wohl des Patienten.

Es ist ja leider so, dass häufig das Ego, das Talent tötet. Das ist dann eine individuelle Sache. Aber wenn Ego Patienten tötet, dann habe ich damit ein Problem.

[30:54] – Nella
Sehr krass formuliert, mein Lieber, aber sehr klar.

[30:59] – Christian
Muss man, muss man doch ganz klar sagen, wer sich verweigert, Hilfe anzunehmen in einer Situation, in der jede Hilfe benötigt wird. Ob das ein guter Arzt, eine gute Ärztin ist, kann man drüber diskutieren.

Und es ist natürlich einfach oder auch verständlich, wenn ein Arzt sagt, ich ziehe mich auf die Leitlinien zurück, weil auf den Leitlinien ist er juristisch gesehen zunächst einmal safe.

Leitlinien sind keine Gesetze, sondern Leitplanken

Aber es gibt genug Möglichkeiten, in dem völlig legalen Rahmen individuelle Heilversuche etc. Patienten auch Therapien zukommen zu lassen, die nicht den Leitlinien entsprechen. Leitlinien sind keine Gesetze. Das ist wie Leitplanken an der Autobahn. Ich habe mehrere Fahrspuren, auf denen ich mich bewegen kann. Nur sollte ich sozusagen in diesem Rahmen bleiben.

[31:50] – Nella
Ja, was du sagst mit den Leitlinien. Die Leitlinien sind ja nicht insofern Standard, als dass das über alle drüber gegossen wird. Da wird ja auch individualisiert in diesen Leitlinien. Ich weiß das aus meiner eigenen Therapie, dass da sehr genau geguckt wurde, was kann man hier anpassen. Oder ich sage jetzt mal so, welches Modul nehme ich raus und ersetze durch X. Also das haben sie schon gemacht. Also wie du sagst, diese Leitplanken, das ist schon das. Und das mit der „Arzt- Geschichte“.

Also ich kann das auch nur unterschreiben, dass wenn ich merke, ich werde hier überrollt und ich werde nicht gehört und ich habe ein ungutes Gefühl in dieser Gesamtsituation in dem Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin, dann ist es mein gutes Recht zu sagen, ich suche mir jemand anders. Ich muss oder im besten Fall vielleicht auch einfach erst mal eine Zweitmeinung einholen. Das ist ganz wichtig.

[32:41] Jetzt dazu auch noch mal eine Frage: Wie finden euch denn die Patienten? Werdet ihr empfohlen über die Ärzte?

[32:46] – Christian
Tatsächlich gibt es sozusagen zwei Wege, Hauptwege zu uns.

Erstens Patienten kommen auf uns zu, weil sie von uns gehört haben, entweder außerhalb von unserer Webseite, aus Medien, Interviews etc.

Aber es gibt auch zunehmend Ärzte, die uns empfehlen. Und das sind in der Regel auch Ärzte an angesehenen Institutionen, nämlich zum Beispiel an den Institutionen, die sogenannte molekulare Tumorboards durchführen.

Ein Tumorboard ist sozusagen eine Besprechung eines Falles aus den Perspektiven der verschiedenen Fachdisziplinen. Da sitzen Onkologen, Pathologen, Radiologen, Chirurgen. Was immer an Fachdisziplinen mit einem Patienten beschäftigt ist.

„Ich bin kein Fan von Big Data, sondern ein Fan von Big Information.“

Und die molekularen Tumormarker sozusagen noch eine Erweiterung dazu, da geht es eben auch um die zellbiologischen und das sind also Leute, die eben auch sehr offen sind und ganz klar auch wissen, die Fälle, die hier diskutiert werden, da steht der Patient mit dem Rücken zur Wand. Und wenn der Patient mit dem Rücken zur Wand steht, brauchen wir möglichst viele Informationen.

Die meisten Leute reden ja immer von Big Data. Ich bin kein Fan von Big Data, sondern ein Fan von Big Information. Weil, wir müssen Daten übersetzen in etwas Handlungsfähiges. Und das sind dann Informationen, die den Ärzten helfen, die richtige Entscheidung zu treffen.

Und unser Testverfahren, wie gesagt, das behindert ja nicht die standardkonforme Behandlung, es ergänzt aber möglicherweise mit wichtigen Informationen, möglicherweise um frühzeitig eine Kontrolluntersuchung zu machen oder die Therapie umzustellen.

Wollen Partner von Arzt und Patient sein, um gemeinsame Entscheidungen zu treffen

Das bedeutet, kein Arzt ist in seiner ärztlichen Freiheit dadurch eingeschränkt, dass der Patient unsere Methode für sich in Anspruch nehmen möchte, sondern wir sehen uns eigentlich mehr als Partner von Arzt und Patient, um gemeinsam bestmögliche Entscheidungen treffen zu können.

Und wie gesagt, es gibt halt leider immer wieder und das gibt es ja auch in allen Berufssparten die Leute, die sich nichts sagen lassen wollen. Das sind dann aber möglicherweise die Ärzte, die man vermeiden sollte und die Patienten zu anderen, offeneren Ärzten bringen sollte, wenn sie eben schon in der Zweit- oder Drittlinien Therapie sind.

[34:57] – Nella
Da sind wir auch immer ganz nah beieinander. Also diese Eigenverantwortung zu übernehmen und zu sagen, okay, ich entscheide. Und es ist ja auch erwiesen, dass wenn ein Patient, eine Patientin die Therapie mitträgt, dass sie durchaus erfolgreicher ist, als wenn ich da schon von vornherein so eine Sperre empfinde…

[35:17] Frage: Arbeitet ihr denn auch mit der Charité zusammen, um das mal abzufragen, in dem Fall hier aus Berlin?

[35:22] – Christian
Zunächst einmal Mein persönlicher Ursprung liegt unter anderem in der Charité. Ich habe jahrelang in der Pathologie der Charité diese Methode genau entwickelt, im Rahmen von einem großen EU-Projekt und habe sie dann als Firma ausgegründet. Und natürlich arbeiten wir wissenschaftlich und auch auf Patientenebene mit der Charité zusammen, hatten auch verschiedene EU geförderte Projekte schon zusammen. Wir sind gerade dabei, mit den Kollegen aus der Radioonkologie zusammen eine wissenschaftliche Publikation zusammenzustellen. Also da sind sehr enge Bündnisse da.

Wir sind aber sozusagen „Klinik offen“ und arbeiten auch mit anderen Kliniken hier in Berlin zusammen, zum Beispiel im Helios Klinikum hier in Berlin Buch und nicht gebunden mit bestimmten Kliniken oder Ärzten zusammenarbeiten zu müssen.

Aber ich würde gerne noch, weil du vorhin sagtest, wie die Patienten auf uns aufmerksam werden und auch, dass ja eine Zweitmeinung manchmal sinnvoll ist. Und wer auf der anderen Seite immer das Zeitproblem haben, würde ich gerne auch noch unsere Zeit jetzt hier gemeinsam nutzen, eine kurze Werbung für einen gemeinnützigen Verein zu machen, nämlich die „Cancer Rabels“.

Die „Cancer Rebels“ – Unterstützung für Patienten

Die „Cancer Rebels“ ist ein Verein, den ich mitgegründet habe, unter anderem mit meiner Gattin, die Onkologin ist, und einigen anderen Freunden, die von Onkologen bis Juristen ist alles dabei, auch Patienten, die sich als Ziel gesetzt haben, in kurzer Zeit da einzuspringen, wo die großen Institutionen versagen.

Also Patienten nicht nur auf monetärer Ebene schnell und bürokratielos zu helfen, sondern eben auch mit der Vermittlung von second opinion (Zweitmeinung), mit schnellerer Terminfindung, wenn es zeitlich dringend ist, damit die Patienten eben genau das auch in Anspruch nehmen können, nämlich eine Zweitmeinung, ohne dass sie Angst haben müssen: Jetzt verzögert sich meine Therapie, weil ich einen Monat warten muss, bis ich die Zweitmeinung kriege.

Zum richtigen Zeitpunkt, die richtige Entscheidung treffen

Also auch das, glaube ich, ist ein ganz wichtiges Instrumentarium, um die Ziele, die wir als Firma haben, die ich als Mensch habe und wo du ja auch sagtest, dass wir uns sehr, sehr nahe sind, ebenfalls zum richtigen Zeitpunkt die richtigen Entscheidungen zu ermöglichen. Da sind wir also auch gemeinnützig unterwegs, Da entstehen keine Patientenkosten dafür, uns in Anspruch zu nehmen. www.cancer-rebels.de

[37:32] Frage: Was kostet das Testverfahren und wer kommt für die Kosten auf?

[37:34] – Nella
Auch die finde ich ganz super. Hätte ich jetzt übrigens auch erwähnt, denn im Rahmen der Frage, die auch kommen muss: watt kost das denn alles?

Also es wird ja leider nicht von den Krankenkassen übernommen, wie du mir erzähltest.

[37:49] – Christian
Es wird leider noch nicht. Ich glaube, noch ist das Keyword hier. Wir sind in Gesprächen mit mehreren großen Krankenkassen und sind da ganz, ganz hoffnungsvoll, dass das in nächster Zeit und möglicherweise als Pilotprojekt von einigen Kassen auch schon übernommen werden wird. Und bis es so weit ist, ist es eine sogenannte IGEL-Leistung, also eine individuelle Gesundheitsleistungen, die man bezahlen muss. Und der Preis dafür liegt bei etwa 5500 bzw. 5.700 €.

Das ist vor allen Dingen, weil die Reagenzien Chemikalien, die wir brauchen, um diese Zellen zu züchten, so teuer sind.

Es geht also gar nicht darum, dass wir uns daran eine goldene Nase verdienen wollen, sondern es sind tatsächlich die Kosten, die im Labor für den Laborbetrieb aufkommen.

Dass sich das nicht jeder leisten kann, ist uns bewusst. Aber wir sind auch nicht diejenigen, die einen sozialen Numerus clausus schaffen wollen und sagen: Nur, weil du es dir nicht leisten kannst, steht dir die Methode nicht zur Verfügung. Deshalb arbeiten wir zum Beispiel auch mit den „Rebels“ sehr eng zusammen, um möglicherweise über Vereine wie die Cancer Rebels über Vereine wie Pathly https://pathly.app/ Möglichkeiten zu finden für Patienten unsere Methode auch monetär zugänglich zu machen.

[38:58] – Nella
Das ist auf jeden Fall schon mal eine gute, ein guter Ausblick. Vor allen Dingen das mit den Krankenkassen, dass das vielleicht auch demnächst mal zum Tragen kommt.

Denn es gibt ja auch so nach wie vor, es gibt ja ganz viele Patientinnen und Patienten, das kriege ich auch immer wieder mit, die Crowdfunding Aktionen machen.

Das sollte man, sollte man sich nicht abschrecken lassen. Es geht ja um einen selbst und um das Überleben und die gute Lebensqualität dann auch.

Und ich weiß nicht, was ich gemacht hätte, hätte ich vorher von euch erfahren, weil ich auch immer das Gefühl hatte, dass das bei mir zum Beispiel die Chemo gar nicht wirkt, sondern, dass ein Immuntherapeutikum sehr viel besser wäre, was dann auch so rausgekommen ist.

Weiß ich nicht, was ich da gemacht hätte. Ich hatte immer das Gefühl hier, dass funzt hier nicht, das muss was anderes sein, obwohl man bei dem Non-Hodgkin-Lymphom ja eigentlich eine Heilungschance von 95 % hat und ich gehörte zu den 5 %.

So viel nochmal zu den Statistiken, Ihr Lieben, das ist so eine heikle Kiste, wenn du zu den 5 % gehörst, nützen dir die 95 % leider auch nix, ne.

Aber das zu den Kosten fand ich noch mal sehr wichtig, um das zu erwähnen. Das wollen wir auch nicht verschweigen. Also ihr arbeitet weiter dran.

[39:59] Frage: Wann gibt es das Testverfahren (auch) für Blutkrebserkrankungen?

Das Einzige, was noch offengeblieben war, ist die Frage oder ist es die Frage: Wenn nur solide Tumoren. Ihr arbeitet aber auch – ja siehst´e, deswegen wäre ich rausgeflogen, weil ich ja eine Form einer Blutkrebserkrankung habe ein Non-Hodgkin-Lymphom oder hatte – an den Blutkrebserkrankungen. Leukämien und Lymphome fallen raus, wie lange noch, Fragezeichen?

[40:25] – Christian
Das liegt einfach daran, wir sind spezialisiert zunächst einmal auf die Kultivierung dieser soliden Tumore. Wir sind gerade dabei, dass für die ersten Patienten auch mit Leukämie und Lymphomen zu etablieren, weil sozusagen der, wir nennen das neudeutsch „Read out“, also die Werte, die wir auslesen, das können wir auch aus Blutkrebs machen. Unsere Expertise ist nur nicht Blutkrebszellen zu kultivieren.

Das lernen wir gerade, wie wir das besonders gut und zuverlässig tun können. Und ich gehe davon aus, dass in den sechs nächsten sechs bis 12 Monaten wir in der Lage sein werden, unseren Test analog zu adaptieren für Lymphome und Leukämie, um auch den Patienten und Patientinnen helfen zu können.

[41:07] – Nella
Das ist super!

Also das, was wir vorhin noch mal sagten, das fällt mir noch mal ein zu der Metastudie über die Studien. Das werden wir auch noch mal verlinken, da hattet ihr mir freundlicherweise das PDF ja zur Verfügung gestellt. Auf Englisch kann man sich aber alles übersetzen lassen, wie es um die Qualität der Studien bestellt ist. Das ist für mich auch noch ein ganz wichtiges Papier. Das möchte ich hier noch mal zum Abschluss bringen. Denn die kam eben zu dem Schluss, dass die Qualität doch extrem gesunken ist.

Deswegen ist es umso wichtiger, darauf zu achten: Was ist denn eine gute Studie? Und da haben wir ja jetzt gerade ein paar wichtige Punkte genannt und vor allen Dingen das Gespräch mit dem Arzt, der diese Studie an euch heranträgt und fragt, ob ihr daran teilnehmen möchtet und da eben nachzubohren.

Ich hoffe, ich habe mich als Geisteswissenschaftler ganz gut geschlagen in diesem Gespräch. Das ist mir auch noch mal wieder einiges deutlicher geworden. Vielen Dank dafür, lieber Christian.

[42:07] Frage: Wenn du dir jetzt noch was wünschen würdest, zum Schluss, was würdest du dir wünschen?

[42:10] – Christian
Ja, also, dass Patienten sich nicht von ihren Ärzten und Ärzten überfahren und überrumpeln lassen, dass sie selbstbewusst sind. Weil egal was gemacht wird, Standardtherapie, Studie oder sonst was, den höchsten Einsatz, den die Patienten und Patienten bringen, ist ihr eigenes Leben, ihre eigene Zukunft. Und ich finde, wer den höchsten Einsatz ins Spiel bringt, der sollte auch der sein, der die Spielregeln zumindest mitdiktiert, so wo es denn geht.

Deshalb wünsche ich mir, dass Ärzte und Patienten gemeinsam da, wo es sinnvoll ist, mit ASC Oncology nach für jeden Patienten der bestmöglichen Lösung der bestmöglichen Therapie der bestmöglichen Entscheidung suchen.

[42:58] – Nella
Ich hoffe, dass wir auch einen kleinen Anteil dazu beigetragen haben mit dieser Folge hier und würde mir das natürlich sehr wünschen. Und wie immer, es sind alles Optionen und ihr solltet die Wahl haben und diese aber auch dann nutzen. Und deswegen ist es so wichtig, diese ganzen Möglichkeiten zu kennen und darüber informiert zu sein.

Was ich noch sagen möchte, du hattest vorhin gesagt, ihr habt das Video, das hatte ich ja gesehen, als ich bei euch im Buch da draußen war. Das ist ein Patientenvideo, was ziemlich gut verdeutlicht, wie ihr arbeitet, wie das Testverfahren abläuft. Das verlinke ich dann auch noch in den Shownotes. Das war mir noch mal wichtig, darauf hinzuweisen. Und auch alles, was natürlich mit ASC Oncology und den „Cancer Rebels“ zusammenhängt. Das kommt da auch noch hin.

Also da könnt ihr euch noch mal in Ruhe informieren.

Aber jetzt möchte ich mich ganz, ganz herzlich bedanken für deine Zeit, für diese, diese kleine Reise ins Labor mit dir, in euer Verfahren. Und ja, wünsche weiter viel Erfolg im Namen aller Patientinnen und Patienten.

Christians Angebot für die Hörerinnen und Hörer

[43:59] – Christian
Besten Dank, Nella und dir und deinen Zuhörern auch von meiner Seite einfach nochmal das Angebot haben gesagt. Zeit ist zum Teil enorm wichtig.

Wenn die Zuhörer, Zuhörerinnen in der Situation sind, sich für oder gegen eine Behandlung für oder gegen eine Studie zu entscheiden, bitte kontaktiert uns.

Wir versuchen nach bestem Wissen und Gewissen, euch und ihnen zu helfen, die richtigen Entscheidungen zu treffen, sei es als „Cancer Rebels“ oder sei es als ASC Oncoloy.

In beiden Fällen steht einfach das Leben im Mittelpunkt.

[44:34] – Nella
Das war doch ein sehr schöner Schlusssatz. Lieber Christian, vielen Dank dafür.

[44:37] – Christian
Danke schön.

[44:38] – Nella
ihr Lieben, passt gut auf euch auf und noch einen schönen Tag. Eine schöne Woche. Genießt das Leben. Ciao. Danke.

[44:46] – Christian
Danke, gleichfalls. Gute Besserung, Nella.