Nach der TherapieNeuigkeitenStammzelltransplantation

Das zweite Mal Krebs – Und jetzt?

Ein Gastbeitrag von Annette Mertens

Wenn es Zufälle gibt

Der Zufall, wenn es einen gibt, hat Annette und mich in einem Online-Kurs im großen Ozean des „World Wide Web“ zusammengespült. Das Thema über das wir beide bloggen ist das Gleiche, die Herangehensweise verschieden und mal wieder der Beweis dafür, dass wir alle Individuen sind, mit eigenen Gedanken, Gefühlen und Erfahrungen. Jede, jeder geht anders mit seiner Diagnose um, jede, jeder schreibt anders darüber und verarbeitet sie so – meistens sogar besser.

Bei uns – Annette und mir – war es jeweils eine Krebserkrankung des Blutbildenden Systems, wir haben beide eine allogene (Fremd)Stammzelltransplantation hinter uns. Annettes Spender war ihr ältester Bruder und meiner ein mir bis dahin gänzlich unbekannter junger Mann. Logisch, dass wir uns viel zu erzählen hatten und haben.
Dass das aber bereits Annettes zweite Krebsdiagnose war, stellte sich erst später raus.

„Annette, magst du darüber einen Beitrag schreiben
? Ich würde ihn gerne in meinem „Zellenkarussell“ veröffentlichen.“ Sie hat sofort zugesagt.

Hier ihr Text, ihre Gedanken dazu, versehen mit einer großen Portion Zuspruch für alle, die etwas ähnliches erlebt haben. Also unbedingt bis zum Ende lesen.

Ganz frisch im November 2022 erschienen!

Mein Ratgeber „Warum sagt mir das denn niemand? – Was Du nach einer Krebsdiagnose alles wissen musst.“, 168 Seiten mit sehr praktischen und persönlichen Tipps für dich und deine Angehörigen. Ebenfalls in einer neuen Auflage, mein „Angstworkbook“ .

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Das zweite Mal Krebs – Gastbeitrag von Annette Mertens

Eine Krebsdiagnose zieht dir den Boden unter den Füßen weg. Du fällst ins Bodenlose, fühlst dich hilflos und weißt nicht, wo du Rat bekommen kannst.

Wie hart ist es aber, wenn du diese Situation ein zweites Mal erlebst?

Wenn dein Arzt vor dir sitzt und mit dir über deine Neuerkrankung spricht – und dir diese Worte plötzlich so bekannt vorkommen? „Sie haben Krebs. Sie haben folgende Chance – unser Therapievorschlag sieht so aus…“

Genau dies ist mir vor elf Jahren passiert. Welche Auswirkungen eine zweite Krebsdiagnose hat und was ich persönlich aus zweimal Krebserkrankung gelernt habe, das möchte ich hier in diesem Artikel zusammenfassen.

Der Anruf am Kindergeburtstag – die erste Diagnose

Meine erste Krebsdiagnose erhielt ich am Tag des dritten Geburtstages meiner Tochter. Die Luftballons waren im Wohnzimmer verteilt, die Schatzsuche vorbereitet und ich stellte gerade einen großen Teller Muffins auf den Tisch, als das Telefon klingelte. „Ich habe den ganzen Morgen versucht, Sie zu erreichen“, hörte ich die Stimme meines Gynäkologen. „Ich muss Ihnen leider sagen, der Befund der Biopsie ist positiv. Sie haben Brustkrebs.“

Den Rest des Tages habe ich wie durch eine Milchglasscheibe erlebt – das Kinderlachen, das Geschenke-Auspacken und meine aufgesetzte Fröhlichkeit. Nur nichts anmerken lassen, dachte ich. Oder mehr noch:

„Das ist sicher ein Irrtum“

Das kann ja gar nicht wahr sein. Ich bin doch gar nicht krank.

Ich verdrängte den Befund ein paar Tage lang. Erst, als ich in der Klinik weitere Gespräche hatte und die Diagnose wirklich schwarz auf weiß sah, glaubte ich den Worten meiner Ärzte. Und bekam Angst. Mein schlimmster Gedanke war – ich hatte zwei Kinder, 3 und 10 Jahre alt – wie lange durfte ich sie noch aufwachsen sehen?

Die Angst beherrschte mich damals die nächsten Wochen bis zur ersten Operation. Erst danach konnte ich sie verdrängen. Ich ließ mich auf die Therapie ein, begab mich in die Hände von Ärzten, denen ich vertraute, und hatte somit aus meiner Sicht alles Notwendige getan, um wieder gesund zu werden. Dieser Gedanke trug mich durch die ganze Therapie, durch drei Operationen, vier Monate Chemotherapie und sechs Wochen Bestrahlung hindurch.

Annette 2.0

Als ich ein Jahr später wieder anfing zu arbeiten, fühlte ich mich sicher, das Thema Krebs hinter mir gelassen zu haben. Brustkrebs ade. Mein Mann, der beruflich in der Computerwelt zuhause ist, sagte: Annette Version 2.0 – herzlichen Glückwunsch!

Eine Knie-OP, die keine wurde – die zweite Diagnose

Die zweite Diagnose erhielt ich drei Jahre später. Die Operation meines schmerzenden Knies wurde abrupt abgebrochen, weil die Ärzte alarmierend schlechte Blutwerte entdeckten. Die abgebrochene OP versetzte mich erst einmal noch nicht in Sorge, erst als ich kurz danach bei einem Onkologen saß, begriff ich, dass ich mich wieder auf einer neuen Krebs-Reise befand.

„Sie haben bösartige Zellen im Blut. Die Krankheit nennt man MDS, das ist eine Vorstufe der Leukämie. Wir müssen unbedingt etwas dagegen tun.“

„Es geht wieder los.“

Aha. Das kam mir bekannt vor. Es ging also noch einmal los.

So ähnlich kreisten meine Gedanken durch meinen Kopf, und ich ließ mir dieses Mal direkt vom Arzt die medizinischen Befunde zeigen, um es besser zu verstehen.

Bei diesem zweiten Mal der Diagnosestellung gab es kein Verdrängen mehr, sondern ein sofortiges Bejahen der Situation.

Vielleicht lag das in meiner Erfahrung als Naturwissenschaftlerin. Ich war sofort neugierig, warum ich erneut bösartige Zellen im Körper hatte.

Was war da passiert? Der Grund war übrigens erschreckend einfach. Die Chemotherapie drei Jahre zuvor hatte diese Nebenwirkung. Einer der Wirkstoffe von damals hatte mein Knochenmark geschädigt, so dass leider nicht nur gesunde Stammzellen entstanden sind. Ich brauchte eine Knochenmarktransplantation. Mein Mann sprach von meiner Reise zu „Annette 3.0“.

Wie ging ich mit der zweiten Diagnose um?

Ich stellte mir und meinem Arzt direkt folgende Fragen: Was kommt nun? Was muss ich jetzt tun?

Ich schaltete sehr schnell in den Aktionsmodus. Ich wusste, vor einer Krebstherapie sind einige Vorbereitungen zu treffen: Das war ab sofort meine wichtigste Aufgabe.
Das Programm kannte ich ja schon – Familie informieren, den Arbeitgeber, Kinderversorgung regeln, dann die Freunde benachrichtigen.

Gleichzeitig mit meinem Aktionismus wusste ich, was mir in genau dieser erschreckenden Situation gut tut: Darüber zu sprechen. Das war eine der wichtigsten Erfahrungen aus der ersten Diagnose. Ich brauchte Hilfe in Form von Menschen, die mir zuhören, die mich vielleicht auch wenig bedauern, die mir aber auch Zuversicht schenken. Und die sagen: „Das schaffst du auch noch einmal!“

Wie ist es mir während der zweiten Therapie gegangen?

Die Stammzelltransplantation war im Rückblick viel heftiger als die Chemotherapie und Bestrahlung nach Brustkrebs. Ich war sechs Wochen auf der Isolierstation einer großen Klinik, durfte nur Besuch von meinem Mann erhalten, und meine Immunzellen wurden mit einer Hochdosis-Chemotherapie zerstört. Mit den Spenderzellen erhielt ich dann mein neues Immunsystem, das zunächst noch einige Zeit benötigte, um anzuwachsen.

Ich war fast zwei Jahre arbeitsunfähig.

Und auch danach war ich oft zu schwach, zu anfällig für Infekte, und einfach nicht mehr so belastbar, wie früher. Ich hatte aber das große Glück, dass mein Arbeitgeber meine Stelle für mich freihielt und niemals daran zweifelte, dass ich wiederkomme und meinen Job genauso gut wie früher ausübte.

So dauerte es mehrere Monate, bis ich merkte, dass diese Erkrankung mich länger in Schach halten würde als die Brustkrebs-Diagnose. Dennoch hat mir mein Vorwissen, mit einer Krankheits-Krise fertig zu werden, geholfen. Ich wusste, ich kann mich auf meine gesamte Familie, einschließlich meiner Geschwister, der Geschwister meines Mannes, die Großeltern, und meine eigene Kernfamilie bedingungslos verlassen.

Zudem hatte ich ein großes Vertrauen in die Tatsache, dass es irgendwann einmal wieder bergauf geht, auch wenn es eine Zeitlang dauert.

Mein Fazit: Was ist anders, wenn man das zweite Mal eine Krebserkrankung hat?

Das zweite Mal Krebs – das klingt nach einer Horror-Vorstellung. Wenn du bis hierhin gelesen hast, verstehst du aber, dass mir die Erfahrung der ersten Diagnose sehr geholfen hat. Ich hatte drei wichtige Learnings:

  1. Vertrauen
    Vertrauen in die Medizin – Nach der vorherigen Krebserkrankung wusste ich, dass meine Ärzte mich retten können. Die Therapien, die heutzutage standardmäßig angewendet werden, sind wirksam. Und ich hatte Vertrauen in mich selbst – ich hatte es alles schon einmal überstanden.
    Gleichzeitig stellte ich fest, dass man in der Erinnerung meistens die positiven Momente im Gedächtnis behält, nicht die negativen. So war meine Brustkrebs-Erkrankung für mich durchaus nicht nur dramatisch, nur schrecklich. Sie war ein Warnschuss, der mich aus einem hektischen Leben als berufstätige Mutter mit großem Haushalt und zwei kleinen Kindern herausgerissen hat – was letzten Endes nicht so schlecht war. Dies verstärkte mein Gefühl und meinen Willen, nach vorne schauen zu können. Das Leben war für mich nicht gleich zu Ende, weil ich eine zweite Krebsdiagnose erhalten hatte.
  2. Sorge, keine Angst
    Die quälende Angst der ersten Diagnose stellte sich gar nicht erst ein. Es war eher Sorge, und die Frage, was kommt jetzt, wann gehe ich ins Krankenhaus, und wen muss ich um Hilfe bitten.  In dem Moment, wo ich anpacken und mich vorbereiten konnte, da wusste ich, es würde alles gut werden.
  3. Überlebenschancen – die Frage der Perspektive.
    Auch hier gab es einen großen Unterschied. Nach der Brustkrebsdiagnose stellte ich wiederholt und hartnäckig die Frage nach meinen Chancen, die Krankheit zu überleben. Ich ließ mir Statistiken, Prozentzahlen und Wahrscheinlichkeiten vorlegen. Erst als ich meine Chancen grob einschätzen konnte, ließ ich locker. Und begab mich in die Therapie. Im Jahr 2011, bei meiner zweiten Diagnose, war das anders.

    Die Erfahrung, schon einmal von bösartigen Zellen befreit worden zu sein und sie zumindest für 3 Jahre komplett verbannt zu haben, gab mir Sicherheit. Die Sicherheit, dass ich keine Statistiken brauchte, um an die Therapie zu glauben. Ich las nichts im Internet nach und war mir nicht bewusst, dass meine zweite Diagnose eine viel Schwerwiegendere war.

    Erst Jahre später, als ich meinen Blog www.knochenmarktransplantation-light.de gegründet habe, lernte ich, dass meine Überlebenschancen für die ersten fünf Jahre nach einer Stammzelltransplantation nicht höher als 50 % gewesen waren.

Und wie geht es mir heute?

Heute, 15 Jahre nach meiner ersten Krebsdiagnose, und zehn Jahre nach der zweiten, bin ich vor allen Dingen glücklich, dass ich noch da bin.
Meine Familie ist zusammengewachsen, und hat die schweren Jahre überstanden, genauso wie ich.

Dass ein Verlauf, wie er bei mir gewesen ist, jedoch eine enorme Belastung der liebsten Mitmenschen ist, das habe ich manchmal selbst übersehen. Denn ohne die Unterstützung meines Mannes, die Anerkennung, Sorge und Liebe meiner zwei Kinder, und auch die tröstliche Hundepfote, die sich immer wieder sanft auf meinen Arm gelegt hatte, wäre ich nicht so positiv durch die Jahre getragen worden.

Dies möchte ich allen, die an einer schwereren Erkrankung leiden, mitgeben. Vergesst nicht Eure Liebsten, die sich sorgen und sich kümmern. Sie fühlen nicht, was ihr fühlt, aber sie tun alles, es dir zu erleichtern, und ihre Kraft und Power ist manchmal begrenzt. Sagt ihnen ab und zu einmal Danke, denn es ist das höchste Glück, in solch schweren Tagen nicht allein zu sein.

Lesenswertes:

Annette hat übrigens auch einen Roman mit dem Titel „Annas Blut“ geschrieben, der das Thema Krebsdiagnose und Transplantation aufgreift. Die fiktive Titelheldin ist Anna, eine bekannte Wettermoderatorin. Ich habe ihn natürlich gelesen und kann ihn dir sehr ans Herz legen. Hier der Link zum Buch.

„Five years later and still alive.“ – Mein Beitrag zum sogenannten „Fünf-Jahres-Überleben“. Einfach hier klicken.

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