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Therapiefreiheit hat ihren Preis – Die verflixte dritte Phase über die niemand spricht

Was kommt nach der Therapie? Oder: Wie war das noch mal mit dem Phönix, der aus der Asche aufsteigen soll?

Als ich Josie auf dem Flur der Onko-Ambulanz sehe, schwant mir Übles: Weinend kauert sie auf einem Stuhl. Dabei ist doch heute ihre Therapie vorbei, was ist ihr Problem? Tja, es gibt da eine Krankheitsphase, von der dir keiner vorher erzählt.

Ich erblickte Josie schon von Weitem. Sie saß zusammengekauert auf einem Stuhl im Flur der Onko-Ambulanz. Die Beine hatte sie wie zu einem Paket hochgezogen und dicht an ihren Körper gepresst. Sie hielt alles mit den Armen fest und schaukelte leicht vor und zurück, zitterte und schluchzte. Wir kannten uns von den diversen Besuchen im Wartebereich. Nichts Gutes ahnend ging ich auf sie zu. 

„Was ist passiert?“ „Meine Therapie ist zu Ende. Davor hatte ich immer so große Angst, jetzt ist der Tag gekommen und ich weiß nicht, wie es weitergehen soll. Ohne Therapie habe ich doch niemanden mehr, der sich um mich kümmert. Hier sind alle so nett und ich weiß immer, was als nächstes kommt.“ Sie ließ sich kaum beruhigen. Wir sprachen leise und intensiv. Nichts half.

Ich verstand das alles nicht. Ich wünschte mir nichts sehnlicher herbei als das Ende der Untersuchungen und Behandlungen, der vielen Termine in der Klinik. Erst viel später begriff ich, was sie meinte. Sie war offensichtlich vorausschauender, als ich es war. 

Die drei Phasen

Nach dem Erhalt meiner Diagnose (Non-Hodgkin-Lymphom, 4. Stadium) war ich fast naiv positiv gestimmt. Ich war der irrigen Annahme, dass ich nach meiner Therapie, den acht Zyklen mit R-CHOEP, alles schnell wieder ins Lot kommen würde. Ich hatte schon so manche gesundheitliche Klippe umschifft und meine Prognose war gut.  

Dass das alles sehr viel länger dauern würde, war mir und den Ärzten nicht klar. Es fielen irgendwann Begriffe wie Therapieversagen, Studienteilnahme, Off-Label-Use und Stammzelltransplantation.

Auch die drei Phasen meiner „Krankheitskarriere“ hatten sich mir noch nicht vorgestellt. Die durchläuft übrigens jeder Krebspatient und jede Krebspatientin, egal welche Diagnose er oder sie bekommt. Die ersten beiden erschließen sich sofort. Die dritte ist das große Überraschungspaket.

Ich meine damit:

  1. Die Verarbeitung der Diagnose und das Treffen der Therapieentscheidung.
  2. Die Therapie als solche mit ihren verschiedenen Zyklen und Formalien.
  3. Die Zeit nach der Therapie – das ist die, von der die wenigsten Genaueres wissen, geschweige denn davon berichten.

Jede Phase hat ihre Tücken

Die erste Phase ist deshalb so heftig, weil im gefühlten Minutentakt eine schlechte Nachricht nach der anderen auf dich niederprasselt. Das Tempo der Erkenntnisse ist so viel schneller, als der Verstand erfassen kann. Ein Tag fühlt sich an wie eine Woche deines Lebens. Ich kam mir damals vor, als wäre meine Tennis-Ballmaschine zu schnell eingestellt. Die Filzkugel musste nur irgendwie übers Netz, die Platzierung war dabei völlig egal.

Da gibt es so einiges, was neben dem Verarbeiten der Diagnose und der Entscheidung für die richtige Therapie auf dich zukommt. Nur leider gibt es keinen netten Menschen am Infodesk, der dich darauf vorbereitet und eine Mappe mit Unterlagen für dich bereithält.  

Für mich war schnell klar, es geht um mein Leben, um mein Überleben. Deshalb habe ich umgehend nach Wegen gesucht, selbst etwas zu unternehmen, zu gestalten.

Krebs ist für alle Neuland

Das fing beim Lesen der Stationsabläufe an, ging über die Notizen für die Visite, das Fragen sammeln und formulieren, die Vorbereitungen für weitere Untersuchungen, die Absprachen mit Versicherungen und Arbeitgeber, die Suche nach einem geeigneten psychologischen Begleiter für mich selbst und vielleicht auch die Familie. Nicht zu vergessen, die Umorganisation der häuslichen Abläufe. Der Alltag, gerade wenn man Kinder hat, ist plötzlich ein völlig anderer. Da sind private Netzwerke gefragt, auf die man sich verlassen kann.

Ich hätte ohne Probleme Wartemarken wie beim Arbeitsamt für die meisten meiner Mitpatientinnen und -patienten verteilen können, so groß war das Informationsdefizit und das Bedürfnis, nicht völlig die Kontrolle zu verlieren. Dazu noch der Vertrauensverlust in die Fähigkeiten des eigenen Körpers.

Einschub: Genau das hat mich dazu veranlasst einen eigenen Ratgeber im Selfpublishing, ganz ohne Verlag, herauszubringen. Titel: „Warum sagt einem das denn niemand?“ Hier der Link.

Alles zusammen nagt am Selbstbewusstsein und am Selbstwertgefühl. Mehr zu wissen und nachzufragen, hat daher eine wichtige Zusatzfunktion, nämlich die, sich seiner Eigenverantwortung bewusst zu sein und sich selbst wieder aufzubauen – oder, wie mein alter Chef einmal sagte: „You are in the driver’s seat now.“  

Der Körper ist der Boss

In der zweiten Phase hast du mit den Abläufen auf der Station, den Bettnachbarn und der Verträglichkeit der Therapie zu tun. Die Abstände zwischen Erholung und nächstem Zyklus sind oft kurz. Haarausfall, Stimmungsschwankungen, Übelkeit, Fatigue, Ängste, „Chemobrain“ sind nur einige der Nebenwirkungen, die bei fast allen auftreten.

Da lernt jeder schnell: Wenn der Körper nicht will, geht gar nichts, er ist der Boss. Welchen Einfluss Bewegung auf die Verträglichkeit der Chemo, die Fatigue und das „Chemobrain“ hat, habe ich mir angelesen, Studien von der Universität Köln recherchiert und mir ein Ergometer angeschafft. Diese Nebenwirkungen hatte ich (vermutlich daher) nicht.

Was häufig zu kurz kommt, sind Vermeidungsstrategien gegen Nebenwirkungen oder vorbeugende Maßnahmen, die diese abfedern können. Die Heilung hat natürlich höchste Priorität und steht über allem. Das bedeutet aber nicht, dass Nebenwirkungen einfach so hingenommen werden müssen.

Ich erfuhr zum Beispiel erst in der Reha, dass ich das lästige Kribbeln (Polyneuropathien) in den Füßen und Händen durch den Einsatz von Kältehandschuhe oder Kältesocken hätte verhindern können.

Die dritte Phase, oder: Keinen Plan von gar nichts

Wenn das alles überstanden ist, kommt die dritte Phase, die sehr gemein ist, weil sie sich durch nichts und niemanden angekündigt hat und dich deshalb in ein großes Loch stürzt.

Da fühlst du dich wie ein kleines Vögelchen, das aus dem Nest geschubst wird. Obwohl du noch ein verklebtes Federkleid hast und maximal flattern kannst, sollst du fliegen. Du bist krebsfrei. Was stellst du dich denn so an? Das fragst du dich durchaus auch selbst. 

Warum ist das so? Der gewohnte und schützende Rahmen der Therapie ist futsch. Von jetzt auf gleich. Zack!

Du hast keinen Plan von gar nichts. Abschlussgespräch: Fehlanzeige. Niemand schlägt dir so etwas vor, wie Mind-Body-Medizin (ich habe davon über ein Reformblättchen erfahren), erzählt dir vom Bochumer-Gesundheitstraining, das dabei hilft, die so wichtige Lebensqualität zurückzuerlangen.

Auch die Bewegungsmaßnahmen, die sich jeder Patient, jede Patientin in Form von Reha-Sport verordnen lassen kann und die auch bezuschusst werden können, werden selten erwähnt. Davon erfährst du ohne Nachfrage nichts. Von dem Ausbleiben der Libido und der Trockenheit der Schleimhäute mal ganz zu schweigen.

Eigene Konzepte entwickeln

Als Patient kommst du dir vor, als würdest du mit einem kaputten Ölkännchen immer nur hinterherlaufen, um deinen stotternden Motor wieder ans Laufen zu bringen.

Routinen zu schaffen, kann helfen. Spätestens seit Corona wissen wir, was damit gemeint ist und wie wichtig diese sind. Das war das erste, was ich für mich eingeführt habe, obwohl ich nicht gerade eine Freundin von immer gleichen Abläufen bin.

Ab jetzt bist du noch mehr gefordert als in den ersten beiden Therapieabschnitten. Hier gibt es keinen standardisierten Ablaufplan, kein Schema, daher bist du aufgefordert, dir deinen Rahmen selbst zu konstruieren. Das hilft übrigens auch sehr gut gegen Ängste und Depression, die sich gerne diese Zeitfenster aussuchen, um sich zu zeigen.

Blutwerte und Tumor, mehr nicht

Du musst selbst herausfinden, was dir guttut, was du jetzt brauchst. Die oft zitierte Eigenverantwortung spielt gerade hier eine ganz entscheidende Rolle. Denn auch hier gibt es wieder kein Infopaket. Schade.

Dazu kommt, dass viele Menschen aus deinem privaten Umfeld denken (wie du es dir ja durchaus auch gewünscht hättest): Die Therapie ist vorbei, alles ist wieder gut. Der Phönix steigt aus der Asche auf. Logisch. „Wenn eine das kann, dann du.“ Falsch gedacht, das Stehaufmännchen hat Ladehemmung.

Die Onkologen schauen „nur“ auf die Blutwerte, den Tumor. „Kommt da wieder was oder haben wir ihn besiegt?“, ist die medizinische Leitlinie. Das Drumherum musst du selbst managen.

Die Frage nach dem „alten Leben“

Tückisch ist auch, dass (wie oben schon angeschnitten) nach dem Körper die Seele ihren Tribut fordert und genau dann brauchst du Freunde oder eine gute Psychoonkologin. Das ist spätestens der Zeitpunkt, wo die Ängste zuschlagen. Das habe ich selbst erfahren. Dabei dachte ich, ich sei „safe“. Auch die Angst, dass der Krebs wiederkommt, die Angst vor dem Rezidiv, ist ein großes Thema und schwingt immer mit. 

Natürlich birgt diese Phase auch große Potenziale, die wir unter dem Stichwort posttraumatisches Wachstum kennen. Ich habe dazu im letzten Jahr die folgende Frage an 16 Betroffene gestellt: „Möchtest du dein ‚altes Leben‘ vor der Diagnose zurück?“ Die Antworten waren selbstredend sehr individuell. Dennoch sagten fast 90 % der befragten Blogger und Autoren, dass sie ihr altes Leben nicht gerne zurück hätten. Was ihnen allerdings allen abgeht, ist die Leichtigkeit. Die ist weg. Auf Wiedersehen – beziehungsweise auf Nimmerwiedersehen.

Wir brauchen euch

Ein Selbstläufer ist das alles nicht. Es bedeutet Arbeit an sich selbst und erfordert Hilfe und Zuspruch. Ohne Verbündete geht es nicht und da zähle ich die Ärztinnen und Ärzte durchaus dazu. Liebe Ärzteschaft: Wir brauchen euch.

Ich hätte mir gewünscht, besser auf diese letzte Phase vorbereitet worden zu sein. Eine Art Abschlussgespräch mit Vorschlägen, Adressen wäre schön gewesen oder jemand hätte mir andere, weiterführende Therapiemöglichkeiten aufgezeigt, weil jetzt andere Herausforderungen auf mich zukommen. 

Gut, inzwischen gibt es auch das sogenannte Entlassungsmanagement, dass die individuellen Bedürfnisse der Patienten berücksichtigen soll. Immerhin ein Anfang. In der Praxis ist da allerdings noch sehr viel Luft nach oben.

Nebenwirkung und Nachwirkungen

Die Vermeidung von Nebenwirkungen ist für mich eine ganz zentrale Aufgabe. Ich hätte es begrüßt, wenn mir gesagt worden wäre, dass es bestimme Nebenwirkungen gibt, die sich meist erst viel später zeigen, ich sie vielleicht sogar hätte vermeiden können, wenn ich gewusst hätte, wie. 

Oder: Dass es zertifizierte Apothekerinnen und Apotheker gibt, die im Bereich des Nebenwirkungsmanagements ausgebildet sind und eng mit Ärztinnen und Ärzten zusammenarbeiten. Das schnappte ich zufällig in einem Gespräch unter zwei Apothekern auf.

Dass Nebenwirkungen auch sehr „anhänglich“ sein und chronisch werden können und damit einen erheblichen Einfluss auf deine Lebensqualität haben, die neuen Taktgeber deines Lebens sind.

Patient zu sein, ist nicht unser Beruf

Krebspatientinnen und -patienten möchten gerne besser aufgeklärt werden, damit sie nicht von einer Phase in die nächste schlittern und sich durch alles alleine durchwurschteln müssen.

Informationen als Zufallsprodukt einer Unterhaltung am Rande oder durch eine vergessene Broschüre auf einem Besprechungstisch oder durch den Austausch mit Mitpatienten sind häufiger, als man denkt. Was bleibt, ist das ständige Gefühl, eine entscheidende Stellschraube aus Nichtwissen übersehen zu haben.

Wenn wir selbst bestimmte Patienten sein sollen, müssen wir auch mehr mitgenommen, eingebunden werden. Die Klinik, die Station ist ihr Arbeitsbereich, liebe Ärztinnen, liebe Ärzte. Für Patienten dagegen ist das der Ort, den sie so schnell wie möglich wieder verlassen möchten.

Die Augenhöhe zwischen Patienten und Arzt, die in diesem Zusammenhang gerne ins Spiel gebracht wird, ist schon allein deshalb eine fast unmögliche Anforderung. Mir persönlich würde der Perspektivwechsel – vielleicht auch nur für einen Moment – schon reichen.

Letztlich bleibt die Erkenntnis: Patient zu sein, ist nicht unser Beruf, ausüben müssen wir ihn trotzdem. Wir haben keine Wahl.

Was sind deine Erfahrungen? Hinterlasse gerne einen Kommentar.



Anmerkung: Dieser Beitrag wurde im Rahmen der Themenwoche Krebs bei DocCheck veröffentlich. Viele Menschen, die im medizinischen Bereich arbeiten, bestätigen meine Erfahrungen. Lies dir dazu gerne mal die Kommentare unter dem Artikel durch. Wir sind nicht allein: Krebstherapie: Die verflixte dritte Phase – DocCheck


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Yes!con 21: „Geheilt und trotzdem krank. Leben mit Nachwirkungen.“ (19.09.2021)

ModeratorinJulia JostenProf. Dr. med. Josef Beuth, Mikrobiologe, Naturheilkundler und Komplementärmediziner (Uniklinik Köln), PD Dr. med. Jens-Ulrich Rüffer, Vorsitzender der Deutschen Fatigue Gesellschaft e.V. und Herausgeber von Mamma Mia! Die Krebsmagazine, Dr. med. Anne-Louise Meyer, Assistenzärztin (Uniklinik Freiburg) und Rhetoriktrainerin und mir, Nella Rausch, Autorin, Bloggerin und Podcasterin.

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„Die Liste möglicher physischer und psychischer Folgen ist lang – oft kann der Beruf nicht weiter ausgeübt werden, sodass Existenzängste und finanzielle Probleme zusätzlich die Psyche belasten. 53 Prozent der Langzeitüberlebenden berichteten über Gesundheitsprobleme, 49 Prozent über nicht-medizinische Probleme. Wie kann die Situation von Betroffenen verbessert werden? Wer fühlt sich für ehemalige Patient*innen verantwortlich?“

Von li. nach re.: Nella Rausch, Prof. Dr. med. Josef Beuth und Dr. med. Anne-Louise Meyer.

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