Nach der TherapieNeuigkeitenPodcastStammzelltransplantation

„Eigentlich ist die Stammzellenspende keine große Sache.“

„Wie ging es dir vor und nach deiner Spende, Falk?“„Wie ging es dir vor und nach der Transplantation, Nella?“

Zwei Perspektiven. Eine Mission.
Ein sehr persönliches Gespräch mit meinem genetischen Zwilling.

„Das habe ich ja noch nie gehört, dass Stammzellenspender und -empfänger zusammen in einem Podcast auftreten.“ „Ist das so?“, überlegte ich, als ich mit einer Schwester von der Onko-Ambulanz über mein neuestes Podcast-Projekt sprach. Und ehrlich gesagt, ich glaube, sie hat Recht. Wir sind wirklich einzigartig.

Vor ungefähr fünf Jahren wäre diese Feststellung mein Todesurteil gewesen. Meine Schwestern, die für eine Fremdstammzellenspende in Frage kamen, passten nicht. Diese Nachricht kam einem K.o. gleich. Mir war schwindelig vor Angst. „Jetzt müssen wir nach jemandem suchen.“, stellte der Oberarzt nüchtern fest.

Unsere Geschichte

Ich hatte Riesenglück, wie ich inzwischen weiß. Nach drei Wochen kamen zwei in Frage, der, der es am Ende geworden ist, sitzt mir jetzt – leider nur via Zoom – gegenüber.

Herzlich Willkommen in meinem Podcast, lieber Falk.

So beginnt das Intro zu unserem sehr besonderen Talk.

Was wir dort besprechen und wie wir miteinander umgehen, hörst du dir besser selbst an. Eine Schriftversion der O-Töne habe ich diesmal nicht angefertigt. Warum? Es wird der ganzen Situation einfach nicht gerecht, habe ich festgellt.

Die Emotionalität bleibt dabei zu sehr auf der Strecke, finde ich. Wir waren beide so aufgeregt, obwohl wir schon mehrfach miteinander telefoniert hatten, und das sollte sich jeder am besten auch noch anhören, natürlich nur wenn er mag. Hier geht es zur Tonspur: #19 – „Hallo Falk, hier spricht Nella.“ – Mein genetischer Zwilling und ich. – Zellenkarussell


Achtung: Ich habe unter dem Text zwei Infoboxen für dich erstellt.
Eine dazu, was als möglicher Spender auf dich zukommen würde und die andere,
wie die Stammzellenspende für den Empfänger abläuft.


Wie war das eigentlich bei dir, damals?

Interessanterweise haben wir uns erst jetzt, fast drei Jahre nach der ersten Kontaktaufnahme erzählt, wie genau das alles bei uns abgelaufen ist, wo und wann Falk davon erfahren hatte, dass er als Spender zum Einsatz kommt, welche Gedanken ihm durch den Kopf gegangen sind, was ich überlegt hatte, welche Komplikationen es bei mir gab und was der Arzt mir über die Besonderheit des männlichen Spenders für mich als Frau erzählt hatte, wie sich meine Essgewohnheiten und vor allem aber auch seine Sichtweise aufs Leben verändert haben.

Über all das, hatten wir uns beide bisher noch nicht so intensiv ausgetauscht. Wir waren bisher viel mehr an dem Menschen und dem Umfeld, in dem der jeweils andere lebt, interessiert. Was er macht, oder gemacht hat, was seine Hobbies, Pläne, Wünsche, Träume sind.

Alles braucht seine Zeit


Wahrscheinlich braucht es auch einfach seine Zeit, zu begreifen, was da alles los war, was sich dadurch auch im Leben des jeweils anderen verändert hat. Das „big picture“, wie es so schön heißt, erschließt sich erst Monat für Monat, Jahr für Jahr.

Bei mir waren die Beweggründe eindeutig die, Falk nicht mit meinen teilweise sehr unschönen Körperreaktionen auf seine Stammzellen zu belasten. Die waren schon sehr heftig, kraftraubend und teilweise auch sehr gefährlich.

Auch für mich selbst, wollte ich diese 2 ½ Jahre nach der Transplantation am liebsten ganz weit weg von mir wissen. Ich wollte mein neues Leben feiern, das so lange auf sich hatte warten lassen.

Falk zu berichten, dass ich gleich mehrere Lungenentzündungen, extreme Blasen-, Darm- und Hautprobleme hatte, sogar Morphium gegen die Schmerzen bekam, kam für mich nicht in Frage.

Der Aufruf in der Schule


Falk berichtet sehr schön, wie er überhaupt zum Spender wurde. Damals, 2016 gab es einen Aufruf in der Schule, da war er 17 Jahre alt. Die Mutter eines Bekannten war an Leukämie erkrankt und fand keinen Spender. So hatte sich auch seine Schule an der großen Typisierungsaktion beteiligt. Alle machten mit. Auch seine Eltern und Geschwister waren dabei, die ganze Stadt, ganz Mettmann (das liegt in Nordrhein-Westfalen, NRW).

Der Anruf der DKMS der Deutschen Knochenmarkspenderdatei

Ca. ein halbes Jahr später rief ihn dann die DKMS (die Deutsche Knochenmarkspenderdatei) an. Da saß er im Auto mit seiner Freundin und musste erst einmal anhalten und die Nachricht in Ruhe aufnehmen. Danach sah er sich nicht mehr in der Lage weiterzufahren. Seine Freundin übernahm das Steuer.

Auch wenn die Schule keine große Aufklärungsarbeit geleistet hatte, war die DKMS super professionell und menschlich. Hier wurde er informiert und durchgecheckt. Alle Kosten wurden übernommen und sogar eine Behandlung seines attestierten Eisenmangels eingeleitet. Was ich auch nicht wusste, ist, dass die Ärztinnen und Ärzte bei der DKMS in auch noch mal darauf hingewiesen haben, dass diese Spende kein Zwang ist, er sich auch immer noch umentscheiden hätte können. Auch seine Bereitschaft erneut zu spenden, kann er jederzeit widerrufen.

Er sagt dazu: „Ich meine, wir kannten uns noch gar nicht. Aber das war eigentlich viel schwieriger. Die Zeit danach als die davor. Vorher hab ich mir gar keine Gedanken gemacht, ob mein Körper das verträgt. Weil die Ärzte einem da schon die Angst genommen haben. Dass das ziemlich gut erforscht ist. Und dass man sich da keine Gedanken machen muss. Also für mich, was meine Beeinträchtigung betrifft. Aber danach, danach habe ich angefangen, mir Gedanken zu machen. Aber eher über dich, nicht über mich.“

Völlig perplex war ich, dass er ein Jahr für andere Empfänger gesperrt war. Er war also nur für mich „gebucht“. Denn wie ich ja auch schon erfahren hatte, kann es durchaus sein, dass die Prozedur wiederholt werden muss und da sollte, garantiert sein, dass Falk auch noch genug Stammzellen in Reserve hatte.

Ehrlich gesagt habe ich nach dieser Aussage etwa geschluckt. Sie hat mir noch einmal vor Augen geführt, wie fragil die Situation war. Ich hatte zwar, anders als viele andere kein Testament gemacht, weil ich schlichtweg davon ausgegangen war, dass ich es schaffe, war aber jetzt, Jahre später leicht geschockt. Verrückt, oder? Ich kann anscheinend gut verdrängen. Ein Segen in diesem Fall.

„Die Spende selbst, ist keine große Sache.“

Juni 2017 – Falk bei der Apherese in Köln (DKMS)

Den Ablauf der Stammzellentnahme beschreibt Falk auch sehr eindringlich. Bei ihm war es eine sogenannte Apherese, die wie eine Dialyse funktioniert und hat nur 2 Stunden gedauert. „Das war keine große Sache.“ sagt er mir.

Okay, das ist die Variante, die auch am meisten eingesetzt wird. Bei der anderen, wird das Knochenmark durch einen minimal invasiven Eingriff aus dem Beckenkamm entnommen. Wen das genau interessiert, der sollte das am besten alles noch mal auf der Seite der DKMS nachlesen oder schnell mal die Infobox checken, die ich unten zusammengestellt habe. findest du alle Links dazu unten, unter dem Artikel.

Was wir beide aber festgestellt haben ist, dass viele Menschen denken, dass sie sich einer sehr aufwendigen Operationen unterziehen müssen oder dass der Vorgang der Transplantation als solche einer OP bedarf. Dass es dann nur ein Transfusionsbeutel an einem Infusionsständer ist, hatte mich damals auch etwas verwundert, ja fast enttäuscht.

Aufklärung im Unterricht

Es ist eben doch noch sehr viel Aufklärungsarbeit von Nöten, wie wir finden. Gut wäre es, wenn die schon in der Schule stattfinden könnte, denn oft wissen auch Erwachsene nicht gut Bescheid über diese lebensrettende Maßnahme.

Daher: Wir stehen sehr gerne für Gespräche in der Schule zur Verfügung, liebe Lehrerinnen, liebe Lehrer. Einfach eine
E-Mail an mich schreiben (schreibnella@zellenkarsussell.de) und wir schauen, wie wir das (evtl. auch via zoom) umsetzen.

Zwei Jahre sind echt lang

Für mich war besonders schön zu hören, wie neugierig Falk auf mich war und dass er sogar selbst noch mal bei der DKMS nachgefragt hatte, wie er den Kontakt zu mir herstellen kann. Denn jeder, der Spender und der Empfänger, ist mit einer 2-jährigen Kontaktsperre belegt. Gut, ich hätte schon vorher schreiben können, ohne Angaben persönlicher Details über Namen, Geschlecht und Wohnort versteht sich. Das wollte ich aber nicht, da ich sicher sein wollte, dass ich es schaffe.

Dass die DKMS allerdings nach 6 Monaten bei Falk angerufen hatte, um ihn darüber zu informieren, dass seine Stammzellen bei mir angewachsen waren, wusste ich bis zu unserem Talk auch nicht. Wie gesagt, es kam so einiges zur Sprache.

Ein Mann spendet einer Frau?

Er war auch davon ausgegangen, dass ich ein Mann bin, was ja eindeutig nicht stimmt. Aber ehrlich gesagt waren wir beide über diesen Punkt sehr überrascht. Auch ich hatte das angenommen ohne Frage.

„Ich dachte wegen der genetischen Übereinkunft von 100 %, es wird ja wahrscheinlich ein Mann sein. Er hat sich aber herausgestellt, dass du es bist, Nella.“

Auch mich hatte das verwundert. Als ich den behandelnden Arzt nach der Transplantation fragte, was denn anders ist, wenn mir ein Mann spendet, kam als Antwort: „Ich sag jetzt mal so, wenn Sie einen Mord begehen wollen, haben Sie gute Chancen, dass Sie nicht überführt werden, weil am Tatort nur männliches Blut nachgewiesen würde. Außerdem haben Sie auch noch eine andere Blutgruppe als vorher.“
Ich hatte belustigt aber auch verblüfft geantwortet: „Gut zu wissen.“

Die Kontaktaufnahme

Während ich mir unsere Tonspur so anhöre, denke ich, „Such doch noch mal nach der E-Mail, die du an Falk im Juli 2019 geschrieben hast.“ Nur leider fand ich sie nicht mehr. Bis mir einfällt, dass ich gar nicht ihm, sondern der Kontaktperson bei der DKMS gemailt hatte, die diese wiederum an ihn weitergeleitet hatte.

Denn, wie gesagt, der Spender kann immer entscheiden, ob er überhaupt Kontakt zum Empfänger aufnehmen möchte. Dass Falk nur so darauf brannte mich kennenzulernen, wusste ich ja noch nicht. Er ist eben genau so neugierig und ungeduldig wie ich. Kein Wunder, dass wir beide genetische Zwillinge sind.

Dass sich Falk mit meiner Mail erst einmal zurückgezogen hatte und erst später seiner Familie einige Passagen daraus vorgelesen hatte, hat mich sehr berührt. Irgendwie hat mich das im Nachhinein noch mal sehr dankbar gemacht. Genau wie damals, als er mir das Bild mit ihm auf der Liege, während der Apherese, also während der Spende geschickt hatte. Da bekomme ich heute noch Gänsehaut und feuchte Augen.

Würdest du es wieder tun?

Auf meine Frage, ob er es wieder tun würde, kam wie aus der Pistole geschossen ein uneingeschränktes, eindeutiges Ja. Eine wohlige Welle von Dankbarkeit durchströmte mich.

Ich weiß, das liest sich gerade etwas kitschig, aber wenn es irgendwo sein darf, dann hier, in diesem Zusammenhang. Es ist ein großes Glück, dass es mit uns beiden funktioniert hat. Die Schmerzen und Beeinträchtigungen, die ich erlitten habe, verblassen in der Erinnerung ohnehin. Ich lebe und das ist das einzige was zählt.

Für uns beide hat diese Erfahrung einen besonderen Stellenwert in unserem Leben. Für mich natürlich deshalb, weil sie mein Leben maßgeblich verändert, völlig auf den Kopf gestellt hat und es schlicht verlängert hat.

Ich habe noch einmal eine Chance erhalten, denke über viele Dinge differenzierter nach, betrachte nichts als selbstverständlich, kann kostbare Momente mit meiner Familie teilen und genießen, meine Zukunft bewusst gestalten, das wäre ohne die Spende, ohne Falk nicht möglich gewesen. Ganz klar.

Falk meinte, er kann das nicht genau sagen, da sich in seinem Lebensalter von 17 bis 23 ohnehin so viel verändert hat, er natürlich auch erwachsener geworden ist. Inwieweit die Spende da nun reingespeilt hat, kann er gar nicht genau sagen. Vom Gefühl würde er aber schon sagen, dass da mehr Bewusstheit fürs Leben an und für sich ist.

Meine Tochter sagte mal: „Stell dir mal vor, Mama, Falk trifft jemanden der ihm von einer besonderen Reise erzählt, die er gemacht hat, vielleicht eine Safari in Afrika oder so, und der fragt ihn dann: Und, was war dein bisher speziellstes Erlebnis? Ich bin mir sicher, dass eure Geschichte dabei ganz oben landen wird.“ Ob das so ist, kann ich ihn ja noch mal fragen, aber ich denke, falsch liegt sie damit nicht.

Eines steht jedenfalls fest, die Ärztinnen und Ärzte haben den richtigen Menschen für mich ausgesucht. Der „Zellen-Cocktail“ passt, Dass das Temperament und der Charakter „matchen“, wie es so schön heißt, sind Zugaben, die wir beide durchaus schätzen und annehmen können.  Selbstverständlich ist auch das nicht.

Bald, am 23. Juni 2022, sind es fünf geschenkte Jahre und die Lebensqualität steigt von Jahr zu Jahr.

Nachsatz und Apell

Ein trauriger Nachsatz noch: Die Mutter, der eigentlich dieser Aufruf galt, hat es nicht geschafft. Wir hoffen aber beide, dass es noch weitere „Pärchen“ da draußen gibt, die sich auf diese Weise gefunden haben und Menschen, denen geholfen werden konnte.

Daher unser Appell an dich, der du das hier liest, lass dich bitte typisieren, wenn du es noch nicht getan hast und vielleicht schon öfter darüber nachgendacht hast. Gib dir einen Ruck. Es geht ganz einfach: „Stäbchen rein, Spender sein und vielleicht sogar ein Leben retten.“

Ach ja, ein echtes Treffen so ganz ohne Bildschirm zwischen uns, im echten Leben steht noch aus. Da kam Corona dazwischen. Aber wir sind wild entschlossen, es dieses Jahr (2022) endlich wahr werden zu lassen. Wir werden natürlich alles dokumentieren, ist ja klar.

Schreib uns gerne, was du übers Spender sein denkst, oder ob du dich einer Stammzelltransplantation unterziehen sollst. Was sind deine Gedanken oder Fragen. Wir freuen uns, wenn du unten einen Kommentar hinterlässt.

Alles Liebe Falk und Nella

Meine Tochter Marlene hat sich auch schon typisieren lassen. Sofort nach ihrem 18. Geburtstag. Das war ihr ganz wichtig.

Links

Deutsche Knochenmarkspenderdatei – DocCheck Flexikon

Stammzelltransplantation – DocCheck Flexikon

Stammzellapherese – DocCheck Flexikon



Infobox zur Spende
:

Auszug von der Seite der DKMS: Werde Stammzellspender:in! | DKMS

„Rund um die Stammzellspende:

1. Du bist das passende „Match“
Wenn du für eine Patientin oder einen Patienten als Spender:in infrage kommst, beginnt die Vorbereitung auf die Entnahme.

2. Die Bestätigungstypisierung
Wir bitten dich um eine Blutprobe, um sicherzugehen, dass du wirklich die bestmögliche Spenderin oder der bestmögliche Spender für die Patientin oder den Patienten bist.

3. Die Periphere Stammzellspende
In derzeit 90 Prozent der Fälle kommt die periphere Stammzellentnahme (Apherese) zum Einsatz.

4. Die Knochenmarkentnahme
In 10 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus dem Knochenmark entnommen. Dazu ist ein kleiner operativer Eingriff unter Vollnarkose notwendig.

5. Die Patientin oder der Patient empfängt deine Stammzellen
Der Vorgang der Stammzelltransplantation ähnelt einer Bluttransfusion.

6. Eine zweite Lebenschance
Mit deiner Stammzellspende gibst du einem Menschen mit Blutkrebs eine zweite Lebenschance und hilfst ihm dabei, seine Krankheit zu besiegen.“




Infobox zum Ablauf der Stammzelltransplantation:

Eine Stammzelltransplantation (SZT)‎ hat verschiedene Phasen.
Die Behandlung selbst, besteht aus zwei Abschnitten:
1. der Konditionierung, mit der das Knochenmark ‎ für die neuen Blutstammzellen „vorbereitet“ wird, und
2. der Übertragung der Stammzellen.

Nach der Transplantation ist der Patient, die Patientin noch behandlungsbedürftig. Die transplantierten Stammzellen müssen anwachsen, die Blutbildung wieder in Gang kommen und schließlich, das Immunsystem‎ der Patienten vollständig wiederhergestellt sein. Es ist auch mit verschiedenen Komplikationen zu rechnen, die zu behandeln sind.

a) Die Vorbereitung des Empfängers auf die Transplantation nennt man Konditionierung. Sie besteht im Allgemeinen aus einer Hochdosis-Chemotherapie‎, einer Bestrahlung oder beidem. In manchen Fällen erhält der Patient außerdem Antikörper gegen seine Immunzellen (so genanntes Anti-Thymozyteb-Globulin, ATG). Im Anschluss an die Konditionierung erfolgt die eigentliche Transplantation.

b) Tag 0
Die Stammzelltransplantation, SZT, findet meist ein bis zwei Tage nach der Konditionierungsbehandlung (Hochdosistherapie) statt. Der Vorgang ist nicht viel anders als eine Bluttransfusion und ist ziemlich unspektakulär: Ihren Weg in das Knochenmark  finden die Stammzellen dann von allein.

c) Tage 0 – +21
Der Zeitraum bis zum Anwachsen der neuen Stammzellen ist durch einen ausgeprägten Mangel an roten und weißen Blutzellen sowie Blutplättchen gekennzeichnet. In dieser Zeit funktioniert das alte Knochenmark (infolge der Konditionierungsbehandlung) nicht mehr und das neue Knochenmark hat seine Arbeit – die Blutbildung – noch nicht aufgenommen. Diese Phase der herabgesetzten Knochenmarkfunktion wird Aplasie-Phase, Knochenmarkaplasie ‎) genannt.


d)  +10 Tage – +28 Tage
Dass die Transplantation tatsächlich funktioniert hat und die neuen Blutzellen von den gespendeten Stammzellen kommen, kann mit besonderen Untersuchungen an den Leukozyten (der so genannten Chimärismus-Analyse) nachgewiesen werden. Außerdem wird am Tag+28 eine Knochenmarkpunktion ‎durchgeführt. In ganz seltenen Fällen wachsen die Stammzellen nicht an, das heißt sie werden abgestoßen. Man kann dann eine erneute Transplantation versuchen.


e) Nach der Entlassung aus der Transplantationsstation sind über mehrere Wochen, Monate und Jahre regelmäßige ambulante Kontrollen notwendig.


Aus dem Zellenkarussell:

Gesucht: Ein genetischer Zwilling für die Stammzelltransplantation – Zellenkarussell

Über mich – Zellenkarussell

Auch lesenswert ein sehr komplexer Beitrag dazu von einer lieben Bloggerkollegin, Anette Mertens:

Der Ablauf einer Stammzelltransplantation – Was passiert da eigentlich genau? – (knochenmarktransplantation-light.de)

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2 Gedanken zu „„Eigentlich ist die Stammzellenspende keine große Sache.“

  1. Ich finde es super, dass du in deinem Blog-Beitrag auch schreibst, dass die meisten Spenden relativ unspektakulär – also ohne OP – für die Spender*in ablaufen.
    Das ist nämlich ein Punkt, der mir persönlich immer sehr viel Angst gemacht hat bisher – und warum ich mich auch nie typisieren habe lassen. (Wir mussten mit unseren Zwillingen bis zum 4. Geburtstag einige OPs hinter uns bringen. OPs und Vollnarkosen sind immer Risiken. Und das als Mama einzugehen… so, jetzt sitze ich heulend da. Es triggert mich immer noch. )
    Und auch der Hinweis, dass diese Spende kein Zwang ist, man sich auch immer noch umentscheiden kann. Auch die Bereitschaft erneut zu spenden, kann man jederzeit widerrufen.
    Vielleicht werde ich mich jetzt doch typisieren lassen…

    1. Liebe Vera,

      ich danke dir sehr für deinen berührenden Kommentar. Ich kann gut nachvollziehen, dass dich das Thema Operationen immer noch so triggert, wie du schreibst. Wenn es um unsere Kinder geht, sind wir immer besonders sensibel.
      Was das Spender sein angeht, muss ich sagen, dass auch ich vorher eher von meinen Einschätzungen beeinflusst war, richtig informiert hatte ich mich nicht. Vieles schnappt man ja auch nur am Rande auf. Jetzt wissen wir Bescheid und können unsere Entscheidungen besser treffen. Ich würde mich natürlich riesig freuen, wenn du dich auf Grund unseres Talks dazu entschließe könntest, dich typisieren zu lassen.

      Herzlichst, Nella

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