FamilienperspektiveNeuigkeiten

„Nur ein Angehöriger“

Wie es ist, wenn man zwar nebendran, aber doch dabei ist

Gastbeitrag von Michael Rausch (Lesedauer ca. 30 Minuten)

Nella krank? Niemals. Eigentlich war ich doch dran …

Der Plan war eigentlich ein anderer. Irgendwann – so die Vorsehung – sollte ich unter der Last meines Übergewichts zusammenklappen und entweder dahinscheiden oder zumin­dest – das war die gnädigere Variante – schlaganfallgeschädigt oder herzinfarktgezeichnet von Nella jeden Morgen auf den Balkon geschoben werden, um ein paar Sonnenstrahlen abzubekommen. Oder um die Geräusche der Automotoren auf der Straße zu unter­scheiden. So wie in der Kindheit, wenn man krank war: „Brumm, brumm“.

„Mach doch wieder Sport!“, „Nimm weiter ab!“, „Iss doch auch mal Salat!“ – an Rat­schlä­gen fehlte es nicht. Ich bin zwar drei Mal Marathon gelaufen, drei Mal auch die halbe Strecke über 21 Kilo­meter, konnte im Schwimmbecken 50 Meter (an einem Stück) tauchen, aber mit der Zeit hatte sich da, wo einstmals eine „Stahlplatte“ war, ein Wohl­stands­bäuch­lein breit gemacht. Oder – besser gesagt – dick gemacht. Es war – ehr­lich gesagt – ein richtiger Bauch und noch ehrlicher gesagt eine fette Wampe. 132 Kilo leuchteten irgendwann auf der Waage und das Gerät war leider nicht kaputt. Herzinfarkt, Schlag­anfall, Zucker, irgendetwas aus diesem „Regal“ würde das Schicksal mir schon reichen. Eigentlich alles nur eine Frage der Zeit.

Aber Nella? Dass Nella krank werden sollte, ernsthaft krank sogar, stand eben nicht auf diesem Plan. Nella lief einen Halbmarathon nach dem anderen, die Leute (nicht nur die berühmten Bauarbeiter) drehten sich auf der Straße nach ihr um – dann, wenn sie mal wieder statt mit einer Schlabberhose mit so einem unverschämt knappen Teil auf ihre Joggingrunde ging – und dass sie beruflich Erfolg hatte, versteht sich da fast von selbst. Nella krank? Niemals. Und doch ist es passiert.

Am 7. Dezember 2015 – es gibt so Tage, die man nie vergisst – fiel das Fallbeil und durchtrennte das, was man Unbeschwertheit und Zuversicht nennen durfte. Ab dann wurde man nur noch geschubst, gleich mehrfach drohte das zuvor Unvorstellbare, nämlich der Tod des so geliebten Menschen, und als auch ich krank wurde – allerdings anders als „geplant“ – wurde es schwierig. Wirklich schwierig. Doch der Reihe nach.

Klar – anderen geht es noch schlechter. Weiß ich.

Im Folgenden ist viel von Leid und Schicksal die Rede und ja, ich weiß, „da draußen“ gibt es Menschen, denen es noch viel schlechter geht, und mehr als nur einmal habe ich an sie gedacht: An die, die wirklich ihre Liebsten verloren haben, an die, die rund um die Uhr auf die Hilfe anderer angewiesen sind, und auch an die, die wirklich nicht mehr weiterwissen und sich ihrer Verzweiflung ergeben müssen.

Meine Schwester gibt seit 27 Jahren Tag für Tag ihrem Sohn Halt, der nicht so wie andere Kinder auf die Welt gekommen ist, sprich schwerstbehindert ist. Klagt sie? Nie. Sie kämpft … sie hat auch gar keine andere Wahl. Meine Patentante umhegt (ein schöner Begriff) ihren auch in seiner Altersvergess­lichkeit immer noch so stolzen Mann, auch wenn dies eine ständige Aufmerk­sam­keit er­fordert. Anspannung pur. Klagt sie? Nie. Aber all diese Vergleiche nützen nichts, ab der Verkündung der Krankheit wird man selbst nur noch geschubst, vieles (nicht alles) wird anders und bis man wieder an so etwas wie „Leben gestalten“ denken kann, vergeht eine Zeit.

Eine zweite Vorbemerkung: Das Folgende ist geschrieben aus der Sicht eines Angehörigen. Eine Krankheit als Angehöriger mit zu erleben, ist eine eigene „Disziplin“, ohne die kaum ein Onko-Ratgeber auskommt. Aber: Letztlich steht man – Prinz Philipp, dem Ehemann der Queen, gleich – immer anderthalb Schritte versetzt hinter dem oder der Erkrankten und der Be­hand­­lung. Man selbst hat die Krankheit nicht, man selbst hat keine Todesängste und muss auch nicht die zum Teil teuflischen Behandlungen über sich ergehen lassen.

Was es heißt, dass das „eigene Immunsystem vor einer Stammzelltrans­plantation zerstört wer­den muss“, wie es ist, mit einem implantierten Port zu leben (ich kannte das Wort vorher auch nicht), oder was die Aussage auslöst, dass jetzt ein ganz besonderes Medi­kament einge­setzt werden müsse, um „ein Übergreifen der Metas­tasen auf das Gehirn zu verhin­dern“, kann man hören, man kann es nachlesen, man kann es begleiten, aber man erlebt es nicht selbst. Aber dennoch leidet man mit. Anders als ein Erkrankter, aber man leidet auch. Eben anders.

Als die Krankheit verkündet wurde, habe ich Nella in meiner Hilflosig­keit gesagt, dass ich ihr – wenn es denn nur ginge – die ganzen Behand­lungen gerne ab­neh­men würde (jeden Vertrag der Welt hätte ich damals unter­schrieben), heute – fünf Jahre später und in dem Wissen, was sie alles hat durchleiden müssen – weiß ich nicht mehr, ob ich noch diesen Mut hätte, ob ich die Klappe nochmal soweit aufreißen würde.

Als – auch diesen Tag habe ich komischerweise in Erinnerung – eine gute Freundin mich nach zwei Jahren fragte, wie es mir eigentlich bei all dem ginge, habe ich das zunächst natürlich abgetan. Mir? Auf mich kommt es doch nicht an. Aber als die Frage später so richtig durchklickerte, in einer S-Bahn, hatte es mich dann doch geschüttelt, die Nerven­anspannung hatte eben doch ihren Preis.

Und jetzt kommt noch eine dritte Vorbemerkung: Heute, da wir (als Familie) aus dem Gröbsten raus sind, klopfen uns viele Menschen auf die Schulter und sagen „Toll, wie Ihr das geschafft habt.“ Dieser Zuspruch tut gut und er ist auch richtig. Aber zur Wahrheit gehört auch: Allein schafft man es nicht.

Zu groß ist die Krankheit, sie ist übermächtig und mit menschlichem Maß nicht erfassbar. Zu groß ist all das, was damit zusammen­hängt, vor allem, wenn Kinder „mit im Spiel“ sind. Will sagen: Ohne Verwandte – Eltern, Tanten, Vettern und Cousinen – und vor allem auch ohne Freunde, die einfach da sind in der Not, geht es nicht. Kräftemäßig nicht, materiell nicht und auch nicht seelisch. Menschen, die von sich aus fragen, wo der Schuh, drückt, die konkrete Vorschläge machen, wie sie helfen können, und die vor allem auch dranbleiben. Auch noch nach Jahren. Hier hatten wir Glück, unglaubliches Glück sogar.

Im Folgenden habe ich meine Sicht der Dinge, meine Erfahrungen und – soweit sie reflek­tierbar sind – meine Gefühle aufgeschrieben. Keinesfalls ist es ein „Ratgeber“ oder gar ein „Rezeptbuch“ nach dem Motto „Man nehme“. Denn – wie gesagt – sie ist stärker, diese Krankheit, und der Umgang mit ihr ist nicht planbar. Und vor allem ist jede und jeder anders. Die einen verkriechen sich, andere fressen das Thema in sich hinein, Dritte brauchen Kontakte und Vierte werden selbst krank. Wie gesagt – jede und jeder ist anders. Und vornehmen kann man sich vieles, manches klappt auch, manches aber eben auch nicht. Eine bittere Erfahrung für all die, deren Leben durch den Alltag taktende Checklisten bestimmt ist. Schmeißt sie weg.

Zwölf Perspektiven

Raumforderung ist keine Fußballtaktik

Zurück zum 7. Dezember 2015: Die Krankheit kam nicht über Nacht, über Nacht kam allein ihre Bezeichnung. Schon über Wochen, seit dem Sommer, ging es Nella schlecht. Sie verlor enorm Gewicht (das fand sie gut und genoss den Blick im Spiegel von Schaufenstern), sie schwitzte sich nächtens die Seele aus dem Leib (klar, die Wechseljahre) und sie war – völlig untypisch für meine Frau – rund um die Uhr schlapp (klar, es ging aufs Jahresende zu, war doch immer so). Würde man heute – damals (2015) gab es so was noch nicht – diese drei Symptome in eine dieser medizinischen Apps eingeben, würde das Handy rot glühen und zur sofortigen Auf­suchen einer Notaufnahme auffordern.

Warum Nellas Haus­ärztin, der neben dem Wissen aus ihrem Medizin­studium ja auch noch die (ein­deuti­gen) Blutwerte zur Verfügung standen, nicht auf diese Idee kam, wir wissen es nicht. Sie schickte Nella mit dem „Verdacht auf Eisenspeicherkrankheit“ und der Aussicht auf einem Termin bei einem Hepatologen (ihre Leberwerte waren verdächtig erhöht) nach Hause, das hörte sich zumindest nach einer Erklärung an. Warum sie, also diese Ärztin, Nellas Milz nicht abtastete und diesem „dicken Knubbel“ im Bauchraum keine Aufmerk­samkeit schenkte, auch das sollte ihr Geheimnis bleiben. Der „dicke Knubbel“ war eine „Raumforderung“, wie wir später erfuhren. Das Wort klingt nach Taktik im Fußball, be­deutet aber – Krebs. Hadern bringt nix, diesen Grundsatz, den ich mir bis heute beibe­halten habe, brauchte ich da zum ersten Mal.

Das Gehirn hat einen knallharten Türsteher

Als die Diagnose „Lymphom“, also Krebserkrankung des blutbildenden Systems, gestellt wurde, war ich gerade mit dem Fahrrad unterwegs. Ich blieb stehen, zog das Handy aus der Jacke, sah Nellas Bild auf dem Display, hörte ihr Schluchzen und war wie vom Donner gerührt. 24 Stunden nach der Einlieferung in die Notaufnahme war klar, dass es „was Ernstes“ sei, unklar war nur noch, ob Leukämie oder Lymphom. Diese Stelle in Berlin – obwohl sie nichts dafür kann – meide ich bis heute. Leukämie? Ein sehr bekannter Politiker war kurz zuvor daran gestorben. Der Name schoss mir sofort durch den Kopf. Lymphom? Nie gehört, es hörte sich zunächst gar nicht einmal so schlimm an. Eher nach einem sich im Meer bewegenden Amphibium.

Noch unterwegs zum Kranken­haus, in das Nella einen Tag vorher mit heftigsten Schmerzen eingeliefert wurde, googelte ich mir etwas Wissen an und gleich der erste Satz hatte es in sich: „… führt unbehandelt zum Tod“. Hatte Nellas Ärztin nicht etwas von Eisenspeicherkrankheit gemurmelt? Was war das denn jetzt? Ich flog fast zum Krankenhaus, bekam kaum Luft, achtete nicht auf links und auf rechts, aber beim Durchgang ins Krankenhaus trat ein Phänomen auf, das mich die nächsten Monate begleiten sollte: Die Nachrichten wurden zwar immer schlimmer und schlimmer, aber irgendein Mechanismus im Gehirn sorgte ganz offensichtlich dafür, dass deren Tragweite „vor der Tür“ blieb. Das Gehirn muss einen „Türsteher“ haben, einen knallharten zudem noch einen, der be­stimmte Informationen reinlässt, andere aber nicht. Man kam kaum zum Nachdenken, immer war etwas „los“, immer musste man auf etwas warten, immer wurde man ge­schubst, irgendwie war man immer beschäftigt. Es sollten im Laufe der nächsten Monate noch viele (kleine wie große) Hiobsbotschaften kommen, aber irgendwie hat man die immer verpackt. „Therapieversagen“, „ab jetzt palliativ weiter be­handeln“, „kann nicht zur Studie zugelassen werden“, „nur noch 10%-ige Chance“ … wenn man eh schon am Limit ist, macht es auch nichts, wenn diese Grenze immer und immer wieder berührt oder gar überschritten wird.

Erst als – nach etwa zweieinhalb Jahren – sachte Entspannung eintrat, drangen die be­droh­lichen Infor­ma­tionen, die Bilder und ihre Dramatik durch. Ab da haben sie einen beschäftigt und blockiert und dieses Gefühl ging seitdem leider nicht mehr weg.

Was für ein Scheißberuf

„Angehöriger“ ist kein Beruf, man kann ihn nicht lernen. Wäre es ein Beruf, wäre es ein Scheißberuf. Zwar gibt es in nahezu jedem Krebsratgeber (zum Ende hin) ein „Kapitel für Angehörige“, ernsthafte Hilfe findet man da nicht. Eigentlich schade. Man muss einem anderen Menschen Halt geben, braucht ihn aber selbst. Doch es gilt: Die Schwere der Krankheit des Partners/der Partnerin erschlägt alles, wirklich alles, sie ist Tagesthema, um sie dreht sich alles, wirklich alles, und sie gibt keinen Raum für eigene Bedürfnisse, wirklich keinen. Und wenn, dann hat man nichts davon, selbst in diesen „freien Räumen“ dreht sich alles um die Krankheit. Siehe oben. Unbeschwert und laut Musik hören? Sich beim Sport auskotzen? Sich mal ein paar Tage ausklinken?

Im Prinzip geht es, aber wie gesagt, man hat nichts davon. Ständig läuft ein „zweiter Film“ mit. Alles, wirklich alles, wird determiniert und relativiert durch die Schwere der Erkrankung des Partners / der Partnerin. Ein „ein­ordnender Hinweis“ der Marke „Soll ich mal sagen, wie schlecht es mir gerade geht?“ und man ist schachmatt. In einem Zug. Was jammert man? Schließlich geht es dem Partner / der Partnerin ja wirklich noch schlechter, schließlich hat man die Krankheit selbst ja nicht und schließlich möchte man wohl auch nicht tauschen. Oder? Na siehste!

Und über allem steht das Gespenst des schlechten Gewissens. Darf ich jetzt mal unbeschwert mit anderen lachen, während meine Liebste Chemogift in sich hineintröpfeln sieht? Es geht nicht. Darf ich einfachmal durch­atmen, wenn ich im Sommer morgens früh mit dem Fahrrad durch den Wald radele? Schwierig.  Darf ich einer anderen Frau mal hinterherschauen? Nur gucken? Oder gar mal mit einer flirten? Vielleicht dann, wenn es „ihr“ wieder besser geht? Nur um Dich selbst mal wieder zu spüren? Undenkbar! Allein der Gedanke macht Dich (allein schon vor Dir selbst) zum schmierigen und geifernden Schwein. Nella, da bin ich mir sogar sicher, wäre da vielleicht toleranter. Eindeutig.

Dass „ihr“ Kerle hinterherschauen – kein Problem. Es tut ihr gut und außerdem ist es ja auch ein schönes Gefühl, wenn Du eine attraktive Frau hast. Aber selbst?

„Sie brauchen Ich-Zeit“

Eine der wichtigsten Erkenntnisse, zu der ich nach nunmehr bald fünf Jahren „Job als Angehöriger“ gekommen bin, ist, dass es neben dem „Wir“ ein „Ich“ geben muss. Ich möchte dieses „muss“ dreimal unterstreichen und mit ebenso vielen Ausrufezeichen versehen. Nicht aus Egoismus, sondern als unabdingbar notwendiger Versuch der Lebenserhaltung. Das ist unglaublich schwierig, schließlich ist man doch viele, viele Jahr als „wir“ durchs Leben gegangen und das war ja auch schön. Gemeinsame Erlebnisse, das gemeinsame Auftreten als „Powerpaar“, die Kinder, die beruflichen Erfolge wie die Krisen, die Lust aufeinander, der Sex, die Liebe … alles ein „wir, wir, wir“.

Und dieses „wir“ ist auch ein Grundpfeiler des gemeinsamen Bestehens der Krankheit. Seine Partnerin auch dann wunderschön zu finden, wenn sie „Glatze trägt“, ihr beizustehen, wenn die Ärzte den Eindruck vermitteln, keine Idee mehr zu haben, und Hoffnungslosigkeit droht oder wenn sie nachts das Innerste nach Außen „bringt“, weil irgendeine Speise sich nicht mit dem transplantierten Immunsystem verträgt. Alles ein „wir“. Es ist faszinierend zu spüren, was dieses „wir“ alles kann: Bedingungsloses Beistehen, Mitleiden, Wissen, dass es irgend­wann mal wieder besser geht. Ich habe von Anfang an (und bin auch nie an nur einem Tag ein Jota davon abgewichen), dass diese Krankheit unser gemeinsames Schicksal ist. Und dieses Gefühl – es mag sich jetzt komisch anhören – ist schön. Bedingungslose Gemein­samkeit kann auch sexy sein. Wir gehören zusammen. Ich für Dich, Du für mich.

Aber: Man muss lernen – und je früher man dies tut, umso besser – dass ein „ich“ hinzu­treten muss. Nicht, um das „wir“ zu verdrängen, sondern um es überhaupt stützen zu können. „Wenn es Dir nicht gut geht, kannst Du Deiner Familie nicht mehr helfen“ sagt sich so leicht, aber die Umsetzung ist so gut wie unmöglich. Die Sorge um die Partnerin, die Sorge um die Kinder, das Funktionieren des Haushalts (durchaus nicht banal), der Job (der Schornstein muss rauchen), die Finanzen … all das muss gemacht werden und ist ein „Fulltime-Job“.

„Ja und dann brauchen Sie ja noch „Ich-Zeit“ meinte einmal eine Therapeutin zu mir. „Sie wissen nicht, wovon Sie reden“, musste ich ihr entgegnen, „Sie haben keine Ahnung, was davor alles steht“, fuhr ich weiter fort. Aber: Die Therapeutin hatte recht, uneingeschränkt recht. Warum? Du brauchst Raum zum Atmen, zum Kraftholen, zum Aushalten von (gefühl­ten und tatsächlichen) Ungerechtig­keiten und Aufregungen, die Du als der „nächste Mensch“ einfach abbekommst. Nicht, weil sie Dich nicht mag, sondern weil ihr ihre Ver­zweiflung keine andere Wahl lässt. Wenn die Ängste kommen, gibt es nicht so richtig viele Menschen, die schnell „mal so eben“ greifbar sind. Das bist dann Du.

Was bitte ist eine „Blut-Hirn-Schranke“?

Wie geht man mit einer Krankheit um, die einem zuvor nichts, aber auch gar nichts sagte? In der ersten Zeit, im ersten halben Jahr der Erkrankung, googelte ich fast alles, was mir „vor die Flinte“ kam. Während Nella die ersten Behandlungen über sich ergehen lassen musste, inhalierte ich die Ergebnisse von Studien, die Texte von einschlägigen Doktor­arbeiten, Vorträgen und Scripts, ich wurde selbst zum „kleinen Experten“. Hätte ich mal damals in Bio besser aufgepasst, auf einmal wusste ich, was Checkpoint-Inhibitoren, was eine Blut-Hirn-Schranke oder die Funktion der Milz waren. Am Ende all meiner Recher­chen stand immer dasselbe Ergebnis: 95% aller Erkrankten werden geheilt. Also auch Nella, da waren wir uns alle sicher. Über die ver­bliebenen 5% stand nichts besonders Gutes, aber zu denen sollte Nella ja nicht zählen, allein der Gedanke daran war absurd. Allerdings gab es da eine Studie aus Frankreich, die ziemlich deutliche Hinweise darauf gab, dass es bei Nella doch nicht so glatt gehen würde. „Ach, Sie kennen diese Studie?“, fragte mich einmal ein Arzt von Nella und er schaute mir lange in die Augen.

Als es dann doch so war, als Nella also die „erste Runde“ (immerhin acht Chemozyklen der eher härteren Sorte) nicht erfolgreich bestand („Therapieversagen“ nennen die Ärzte das), begann das ganze Spiel von vorn. Wir – also Nella und ich – hatten mit der Zeit eine fast schon professionelle, eine virtuose Routine darin entwickelt, mit Hiobsbotschaften umzu­gehen. Nach jeder dieser Botschaften folgte eine klare Ansage der Ärzte, wie es denn weiter­­zugehen habe, und daraus erwuchsen dann eben die nächsten Herausforderungen. Die nächste Runde Chemo, Immuntherapie, Bestrahlung, Stammzelltransplantation – irgendwie ging es immer weiter. Schlimm waren die Phasen, in denen die Ärzte Ratlosig­keit vermittelten bzw. auf uns so wirkten.

Nichts fürchteten wir mehr als den Satz „Sie sind austherapiert“, wohl wissend, was das bedeutete. „Palliativ weiterbehandeln“ sagen die Ärzte dann, was für ein Euphemismus! Aber gottlob fielen diese Sätze nie, sie blieben „vor der Tür“. Allerdings fiel einmal der Satz „Schon Zeitgewinn kann ein Therapieziel sein“ und als beim Aussprechen dieses Satzes selbst der Arzt – erst danach begreifend, was er vor Nella und mir gesagt hatte – Tränen in den Augen hatte, wurde es bitter.

Die böse Seite der Macht liegt bald im Staub

Die erste Klippe war die, wie man es den Kindern erzählte, denn dass Mama „mehr als nur einen Schnupfen“ hatte, war natürlich auch ihnen nicht entgangen. Dem damals neun­jährigen Sohn erklärten wir es so, dass da Zellen „auf die dunkle Seite der Macht“ ge­wechselt wären und die Ärzte jetzt mit ihren Lichterschwerten kämen, um sie zu besie­gen.

Aus Berichten von Freunden hatten wir später erfahren, dass er dies auch so weitererzählt hatte, dass dieses Bild ihm Halt gab, verbunden immer mit der Zuversicht, dass die „böse Seite der Macht“ schon bald im Staub liegen würde. Später, als seine Mama auf unter 55 Kilo abgefallen war und auch zu Hause Nacht für Nacht an die künstliche Ernährung ange­schlossen werden musste, trug auch diese Geschichte nicht mehr. Leider. Nichts tut so weh wie das untröst­liche Schluchzen von Kindern, eigentlich sind sie ja mit einem anderen Versprechen auf die Welt gekommen. Das Weinen von Kindern ist aushaltbar, nicht enden wollendes Schluchzen dagegen zerreißt Eltern.

Unserer damals 13-jährigen Tochter konnten wir leider nicht so eine „plausible“ Erklärung bieten. Sie googelte natürlich auch, auch sie traf auf diesen ersten schicksalsschweren Satz, auch sie sah, dass da erst einmal nichts besser wurde. Sie hatte vom ersten Tag ihres Lebens eine unglaublich schöne, tiefe und ausge­glichene Verbindung zu ihrer Mutter und die drohte jetzt zu reißen.

Ab dem Tag der Ver­kündung der Diagnose musste sie einen „zweiten Film“ in ihrem Alltag mitlaufen lassen. Ihre Fröhlichkeit, ihr Lachen, ihr Mutter­witz (sic!) wichen einer kaum zu beschreibenden Unzugäng­lichkeit. Oft saß sie apathisch stundenlang an ihrem Schreibtisch, das Mathebuch vor sich zwar aufgeschlagen, aber nur als Kulisse dienend. Geblieben war ihr in all der Zeit ihre Empathie für andere, für andere Kinder, für Mitschüler.

Leider ist die Institution Schule denkbar schlecht auf Lebenslagen wie diese vorbereitet. Ja, es gibt sie, Lehrerinnen und Lehrer, die einen dann an die Hand nehmen und wahres Mitgefühl haben, aber auch sie stecken in einem System, dessen Korsett in den letzten Jahren immer enger geschnürt wurde.

„Ich kann mich ja nicht um alle 28 Schüler gleich­zeitig kümmern“, war ein Satz, den wir an den Stellen, an denen wir um Verständnis für die Lage unserer Tochter baten, hören mussten. Durchaus nett vorgetragen. Klar, geht wahrscheinlich wirklich nicht. Dabei wollten wir noch nicht einmal „Welpenschutz“, sondern schlicht und einfach nur Verständnis dafür erbitten, wenn die Kinder im Unterricht „nur so mal“ über mehrere Minuten hinweg aus dem Fenster schauten oder ganz unvermittelt anfingen zu weinen.

Der Moment, als unsere Tochter das Abizeugnis in der Hand hielt, war ein unglaublich befreiender. Sie hatte es sich verdient. Mehr als andere.

Mit Ärzten übers Reden reden

Das Reden bzw. Kommunizieren mit Ärztinnen und Ärzten als Angehöriger ist eine eigene „Disziplin“. Klar, sie sollen heilen und nicht quatschen, aber ganz so einfach ist es dann doch nicht. Immerhin gehört man zum „sozialen Umfeld“ und auf das sollen sie ja mit-achten.

Drei Typen habe ich kennengelernt. Gleich zu Anfang den unangenehmsten Typ, der allein auf „seinen Patienten“ fokussiert ist. Der Typ erschien als Ärztin, bei der Bundeswehr hätte sie die Feldwebel-Kordel getragen. Sicher meinte sie es gut, aber gut gemeint ist nicht immer gut gemacht. Dieser Typ schaut durch Dich durch (bzw. an Dir vorbei), quält sich zu einer müden Begrüßung, dabei auf den Bildschirm oder ein Blatt Papier schauend, und beim Abschied schaut diese Spezies schon gar nicht mehr hin. „Patient first“ eben. Ist ja im Prinzip auch in Ordnung, unterschätzt aber völlig, welche Rolle Angehörige im Laufe einer schwerwiegen­den Krankheit übernehmen können. Wenn die „Patronen nur so um die Ohren fliegen“, dann sackt man als Patient bisweilen völlig in sich zusammen, der Angehörige – einer der wenigen Vorteile des Abstands – nimmt die Informationen nüchterner auf und kann sie auf dem Rückweg oder zu Hause vielleicht sogar erklären. Und dann auch besser trösten.

Typ zwei nimmt Dich immerhin wahr, schaut mal zum Patienten, auch mal zum Ange­hörigen und respektiert Dich. Auch dieser Typ hat natürlich allein „den Fall“ im Auge, aber immerhin läuft es menschlich angenehm. Man ist mit wenigem so zufrieden. Geschätzter prozen­tua­ler Anteil aller Arztbegegnungen: ca. 70%, Typ eins bringt es übrigens auf etwa 20%.

Und dann gibt es Typ drei, den Typ, der aus voller Überzeugung weiß, welch wichtige Rolle Angehörige übernehmen können. Wer mitgerechnet hat, ihn gibt es zu etwa 10%. Von Zehnen also eine/r. Er be­zieht Dich mit ins Gespräch ein, fragt auch mal, wie Du dieses oder jenes siehst, bekommt so mit, dass es der Patientin/dem Patienten vielleicht doch nicht so gut geht, wie sie/er es immer darstellt und – jetzt kommt der Hauptgewinn – er kennt und nennt sogar Deinen Namen. Wenn ich Arzt wäre (was ich nicht bin), würde ich mich immer für diese Linie entscheiden, es ist einfach informationsökonomischer, man erfährt mehr, man spart im wahrsten Sinne des Wortes Satzschleifen, weil der Angehörige schlicht und einfach Teil des „Teams Gesundwerden“ ist. Voraussetzung ist natürlich, dass der/die Patient/in das auch will. Klaro.

Ich kann mich an einen Arzt erinnern, mit dem meine Frau nicht hinten und nicht vorne klarkam, dessen nüchterne, rein wissenschaftliche offene Art ihr enorme seelische Pro­bleme bereitete und um dessen Ablösung von ihrem Fall sie den Chefarzt bitten wollte. Ich dagegen mochte ihn, sehr sogar. Ich hatte mich mit seiner Vita, mit seiner beein­druck­enden Forschungsarbeit befasst, hatte ihn mehrfach auf dem Krankenhausflur ge­troffen, mit ihm gesprochen und konnte meiner Frau versichern, dass er ein „guter Mensch“ (auch noch Vater von vier Kindern), ein unglaublich empathischer und zuge­wandter Arzt war, dem sie sich doch bitte, bitte wieder nähern möge. Er selbst konnte sich die Abneigung meiner Frau nicht erklären, er hatte keinen „Schlüssel“ in der Hand, sie, also Nella, zu „öffnen“. Meine Frau wurde gottlob offener, auch der Chefarzt hatte ihr das ans Herz gelegt, er, der betreffende Arzt, hatte sie in einer sehr kritischen Situation, als die Lungen nicht mehr wollten, im Diesseits gehalten, ich jedenfalls (und meine Frau auch) sind ihm so unglaub­lich dankbar.

Als ich selbst in der Klinik lag, habe ich die Kommunikation mit der Ärzteschaft (nahezu völlig) meinem ältesten Sohn (einem Arzt) in die Hand gegeben. Ich war viel zu durchein­ander, um all das zu verstehen und einordnen zu können, was bei mir so ablief. Kaum war die „weiße Macht“ raus aus dem Krankenzimmer, konnte er mir alles in Ruhe erklären, ich konnte – notfalls auch dreimal – nachfragen, ich habe das sehr genossen.

Exkurs: „Ab wo sollen wir amputieren?“

Blöd ist, apropos, wenn man selbst erkrankt, ernsthaft sogar. „Na dann machen Sie mir doch mal einen Vorschlag, ab wo genau wir Ihren Arm amputieren sollen, und ich sage Ihnen dann, ob das geht.“ Anders, so hat mir der Orthopäde später erzählt, sei ich nicht mehr zu erreichen gewesen, als ich sagte, ich könne unmöglich ins Krankenhaus, weil doch zu Hause, meine Frau, meine Kinder und mein Job warteten. Und außerdem würde das Licht am Schreibtisch noch brennen.

Mein rechter Unterarm – dies zur Erklärung – hatte sich über mehrere Tage hinweg aus seinem rosigen Zustand in seinem Umfang verdoppelt und verfärbte sich blau und glühte an einigen Stellen orange, wenn man drückte, floss der Eiter wie Lava aus einem Vulkan. Ich hatte das als gutes Zeichen gewertet („jetzt kommt der Siff raus“) leider weit gefehlt. Es tat unsagbar weh und als ich mich endlich zum Arzt schleppte – als Selbständiger hat man keine Böcke auf volle Wartezimmer – setzte ich auf einer Salbe, vielleicht verschrieb er mir noch auf ein Tablettchen, und alles würde wieder gut. Dass daraus sieben Wochen Klinik, neun Operation (jedes Mal unter Vollnarkose), 73 Antibiosen und (später) ein Feuerwehreinsatz mit gerissener arteria radialis (vulgo Schlag­ader) werden würde, war nicht absehbar, als ich die Chipkarte auf den Tresen der Arzt­praxis legte. Es war der GAU. Denn natürlich war meine Frau zu exakt dieser Zeit in einer sehr kritischen Situation in der Klinik (einer anderen als ich) und jetzt fiel ich aus.

Ich habe dreierlei gelernt:

Erstens: Es geht auch ohne Dich. Auch wenn man es nicht wahrhaben will, schon „am Tag danach“, also am ersten Tag Deines Krankenhausaufenthaltes, organisiert sich „draußen“ alles auch ohne dich. Die Kinder wachsen über sich hinaus, Freunde helfen, sind einfach „da“, und außerdem gab es da ja noch Oma und Opa. Wichtig ist, das als Empfehlung, dass die Kinder an Bargeld kommen, die Öffnungszeiten des Supermarktes kennen und nicht aus Versehen den Schlüssel in der Wohnung lassen.

Dann: Ein Krankenhausaufenthalt hat auch etwas Segensreiches. Man darf es nicht laut sagen, aber wenn Du von 180 auf null runtergebeamt wirst, lernst Du dies als – das Wort mag in diesem Zusammenhang verstören – Erholung zu schätzen. Ich habe mich trotz der sieben Wochen nicht eine Sekunde im Krankenhaus gelangweilt, vormittags ist ständig etwas los, nachmittags bist Du müde oder wirst von Sonderunter­suchungen auf Trab gehalten, allein abends war es manchmal schwierig, in den Schlaf zu finden. Frühmorgens wurdest Du mit einem fröhlichen „Guten Morgen“ von der Antibiose-Schwes­ter geweckt – ich habe versucht, diese schöne Angewohnheit auch zu Hause einzu­führen, manchmal klappt es sogar. Die Schwestern hatten mir im Zimmer ein kleines Büroeckchen einge­rich­tet, das WLAN tat´s und ich hatte immer nette Nachbarn.

Bis auf Ostern 2018, da war ich allein. Es war gut gemeint von den Schwestern, aber es war schwierig. Am Nachmittag des Gründonnerstags teilte mir eine Frau Dr. Kästner (aus Dresden, die nicht wusste, dass es da noch einen ganz berühmten Kästner aus Dresden gab) in herzerfrischender, aber leider auch brutaler Offenheit mit, dass sich am Dienstag nach Ostern entscheiden würde, ob das Ärmchen dranbleiben könnte oder amputiert werden müsste. Es war schrecklich, ich musste rund um die Uhr – Karfreitag, Oster­samstag, Ostersonntag, Ostermontag – auf das gut verbundene Teil gucken. Blieben wir zusammen oder kam bald die Säge? Mut gab mir allein meine Studienfreundin Pucki, heute eine Tierärztin am Bodensee, die mir am Telefon in ihrer herzhaft-herben Art be­richtete, dass ich mir keine Sorgen machen müsste, bei Schäferhunden würden offene Stellen mit Spalthaut (also Haut von einer anderen Stelle des Körpers) ganz wunderbar an- und zuwachsen. Hoffent­lich wusste das auch „meine“ gut verpackte Stelle zwischen Hand und Oberarm. Ich war froh, dass ich immer gut zu Schäferhunden war …

Ja und dann das Dritte: Ich habe gemerkt, wie knallhart man sich als Kranker allein auf sich konzen­trieren muss. Und kann. Nach den ersten paar Stunden, in denen Du Dir noch Sorgen um das „Leben da draußen“ machst, bist Du ganz allein bei Dir, alle Kräfte sind auf Deine Heilung konzentriert. Ich habe jedenfalls vieles besser (bzw. auch zum ersten Mal) verstanden, warum meine Frau an vielen Tagen so abgewandt und so egoistisch (so habe ich es empfunden) war. Es ist Teil ihres Gesundungsprozesses, eine Krankheit fordert alles vom eigenen Körper, sie kennt keine Kompromisse.

Nella war natürlich sauer, dass ich ausgefallen war. Sie selbst würde das sicher weit von sich weisen und natürlich zeigte sie es nicht, aber im Laufe der Jahre hatte ich doch eine gewisse Übung darin entwickelt, die Stimm- und Stimmungslagen meiner Frau zu deuten. Ich komme ihnen zumindest näher, jetzt da die Silberhochzeit am Horizont zu sehen ist. „Du lässt mich in meiner beschissenen Lage allein“ – aus allen Poren strömte dieser Vor­wurf. Wir schrieben das Jahr drei ihrer Erkrankung und in der Tat, jetzt war ich weg. Ihr vorwurfsvoller Unterton wechselte etwas, als sie meine Verbände sah (rechter Arm, beide Oberschenkel, dazu das Krankenhaus­hemd, ich sah aus wie das Michelin-Männchen), trotzdem, das Narrativ „Du lässt mich allein, weil du nicht rechtzeitig zum Arzt gegangen bist“ blieb. Von der reinen Vernunft getrieben hatte sie sicher recht, ich habe mich immer­hin damit „getröstet“, dass ich die Schmerzen aushalten musste und außerdem waren neun Operationen keine Spaßveranstaltung. Ich habe „bezahlt“.

Und heute? Die Ärztinnen und Ärzte haben das alles wieder super hinbekommen. Mit Spalthaut von meinen Oberschenkeln (diese Stellen taten noch wochenlang weh) wurde die notwendigerweise weit geöffnete Wunde im rechten Unterarm geschlossen, es sieht ein bisschen so aus wie nach einem Kriegseinsatz, aber angesichts der drohenden Alter­native ist das natürlich ein Kunstwerk. Lieber arm dran als Arm ab. Jeden Morgen schaue ich fast liebevoll auf dieses Körperteil und bin meinem Herrgott so unglaublich dankbar, dass er mich überhaupt noch hiergelassen hat. Denn der staphyloccocus aureus, so der Name des fiesen Keims, den mein Immunsystem nicht abwehren konnte, ist nicht zu unterschätzen. Jedes Jahr verbleichen rund 70.000 Menschen an einem Keim, mir wurde ganz anders, als ich die Zahl gelesen hatte (auch bei dieser Gelegenheit: Hände weg von Dr. Google!)

Eine Lehre: Selbst der größte Hardcore-Schulmediziner in den sieben Wochen Kranken­haus meinte, dass das alles auf mein durch die jahrelangen Belastungen geschwächte Immunsystem zurückzu­führen sei. „Kein Wunder bei Ihren Belastungen“, den Satz hörte ich mehrfach. Irgendwann geht die Widerstandskraft eben in die Knie. Und da sind wir wieder bei der „Ich-Zeit“. Mein Rat: Gönn sie Dir, gönnt sie Euch, sie ist überlebens­notwendig. Niemand hat etwas davon, wenn auch „der/die Andere“ krank wird. Das hilft niemandem, es vergrößert nur die an sich schon schwierige Lage. Es gilt das genaue Gegenteil: Sie/er muss fit bleiben, für eine Zeitlang trägt sie/er jetzt mal eine doppelte Last. Kann ja auch irgendwann mal umgekehrt sein.

Was ist anders, was geht verloren, was gewinnt man?

Zurück zum Krebs. Was ist anders, dann wenn er gekommen ist?

Nun, von einem auf den anderen Tag hat man einen neuen „Mitbewohner“ im Haus. Er wurde nicht eingeladen, aber auf einmal ist er da. Natürlich hat man von „ihm“ schon gehört, „ihn“ auch erlebt – die eigene Mutter, Großeltern, die frühere Partnerin, Freunde, Bekannte … Krebs ist eine der häufigsten Todes­ursachen in Deutschland. Zwar können viele der noch vor wenigen Jahren nicht heilbaren Erkrank­ungen heute geheilt werden, aber trotzdem ist keine andere Krankheit so mit dem Tod verbunden wie Krebs. „Muss Deine Mama jetzt sterben?“ – Freunde unserer Kinder sprachen das aus, was Erwachsene nur denken.

Die Unbefangenheit, mit der man bislang durchs Leben gegangen ist, die ist weg. Probleme, die bis dahin auftraten, waren lösbar. Gefahren waren bis dahin allenfalls abstrakt (ja klar kann man auch durch einen Verkehrsunfall oder durch den berühmten „Ziegel vom Dach“ zu Schaden kommen, aber hält man das wirklich für wahrscheinlich?), auf einmal aber saß der Tod „mit am Tisch“. Bis hin zu der Frage, wer sich um die Kinder kümmert, wenn uns beiden „was passiert“. Der „Ziegel vom Dach“ war auf einmal gar nicht mehr so abstrakt.

Was geht verloren?

Der Sinn für Zwischentöne. Wenn Du gleich mehrfach mit schwer­wiegenden existentiellen Fragen konfrontiert wirst, diese auch beantworten und bewäl­tigen musst, dann kommen „kleine“, aber eigentlich doch so wichtige Dinge „unter die Räder“. Einen Blumenstrauß auf dem Markt, sich auf einen Song einlassen und mal wochenlang von ihm tragen lassen („so wie früher“), sich durch ein Buch in eine andere Welt entführen lassen, Mitgefühl für andere aufbringen … es wird schwieriger. Die Daueranspannung hält den Cortisolspiegel hoch und Empathie flach. Eigentlich interessiere ich mich sehr für meine Mitmenschen, habe eine – wie ich denke – gesunde Neugier und bin immer wieder erstaunt, wie diese oder jener dieses oder jenes anpackt und löst. Aber irgendwann wird es Dir zu viel. Du hast einfach keine Antennen mehr für das, was für andere wichtig ist und sie mit Dir aus­tauschen wollen. Vor allem: Du (oder ist es der bereits erwähnte „Türsteher“?) ent­schei­dest sehr schnell, was Du in Deinen Kopf hineinlässt und was nicht. Dieses „was nicht“ bekommt eine klatschende (innerliche) Absage, dagegen dürfte der Türsteher vor dem Berghain ein Aus­bund an Höflichkeit sein. „Vorfahrt“ hat alles, was mit Nella und den Kindern zu tun hat. „Blaulicht pur auf der Überholspur“ sozusagen. „Durchs Raster schlüpfen“ können und müssen Informationen, die du für den Alltag oder den Job brauchst und an denen du nicht vorbeikommst. Das „Stoppschild“ dagegen steht für alles, für was kein Platz mehr da ist.

Wenn andere „einen Furz quer sitzen haben“, interessiert es Dich nicht mehr die be­rühm­te Bohne, Du entwickelst sogar eine richtige Aversion gegen all diese Neben­ge­räusche. Was Freundinnen von Freundinnen meiner Frau machen, was sie im Wartezimmer bei Ärzten erleben, wer wieder mal böse zu ihnen war, interessiert Dich ebenso wenig wie die dreimal in der Woche hin und her gewogenen Zukunftspläne Deiner Schwägerin. Ebenso übrigens „Brennpunkte“ im Fernsehen, Katastrophen draußen in der Welt brauche ich wirklich nicht mehr, schon gar keine Überflutungen in Hinterindien oder Hitzeperioden in Südostbrandenburg. Deine eigene Offenheit und Neugier weichen einer Überempfindlich­keit und einer Gereiztheit, die sich „gewaschen“ haben. Manchmal reicht das Zusammen­knüllen eines Papieres und Du fährst aus der Haut. „Schräg von der Seite angemacht wer­den“ wurde früher weggeatmet oder weggelächelt, jetzt kann es reines Dynamit sein. Ich habe es mir immer so erklärt, dass dies der Preis für ein stand­haftes Entgegennehmen von Hiobsbotschaften ist. Darin waren wir beide – wie gesagt – stark.

Leider gehen dabei auch Informationen verloren, für die man dann doch Empathie hätte aufbringen müssen – ich sprach schon darüber, auch anderen geht es schlecht – das tut (später) unsagbar leid.

Was gewinnt man?

Man gewinnt eine ganz, ganz wichtige Erkenntnis. Beziehungsweise eigentlich zwei. Während Deine eigene Welt von oben nach unten gedreht wird und wieder umgekehrt, geht es auch anderen Menschen nicht gut. Du fragst Dich, warum sie sich nicht bei Dir gemeldet haben, erfährst aber irgendwann, dass auch sie Malaisen hatten. Und das führt gleich zur Erkenntnis Nummer zwei: Wenn Du mitbekommst, dass andere sich zurück­ziehen oder zurückgezogen haben, dann melde Dich bei ihnen. Lieber häufiger als selten. Höre zu, sei sparsam mit Ratschlägen der Marke „… kenne ich …“. Wenn es Dir übel geht – und ich hatte viele Freunde und Bekannte, von denen ich dies wusste und bei denen ich mich nicht gemeldet hatte – ist so ein „kleines Zeichen“ unglaublich wertvoll. Eine WhatsApp-Nachricht, ein Anruf, ein Besuch … es kann alles so schnell vorbei sein. Ich weiß jetzt, ich habe es durch die eigenen Krankheiten gespürt, wie wichtig so ein Zusammenhalt ist.

Was ich übrigens auch gewonnen habe, ist dieses Genießen von Stille. Es gab Zeiten, in denen es ohne (mindestens) zwei Bildschirme, nebenbei Radio und natürlich auch Handy nicht ging. Im Laufe der Zeit mehrten sich die Momente, in denen man einfach nur dasaß, noch nicht einmal an etwas dachte, einfach nur guckte. Kontemplation sagt der Lateiner dazu, wie das Sitzen an einem Zugfenster, während draußen die Landschaft vorbeizieht.

Was fällt am schwersten?

So ein Krebsausbruch hat zwei Seiten. Die eine ist die medizinische und da ist man – wie vor Gericht und auf hoher See – in „Gottes Hand“. Beziehungsweise in der einer Hoch­leistungsmedizin, die unglaubliches leisten kann. Der Fortschritt ist so rasant, dass man Artikel, die zwei Jahre alt sind (zugegebenermaßen google ich hin und wieder doch noch), eigentlich in die Tonne treten kann. Anmerkung am Rande: Bitte, liebe Leute, verlasst Euch nicht auf Bachblütentherapien, Mistelzweige oder Wahrsagerinnen – mit dem Krebs ist nicht zu spaßen. Muss aber jede/r selbst wissen.

Die andere Seite ist der Umgang mit den Folgen der Krankheit, dann, wenn „medizinisch eigentlich alles im Lot“ ist.

Krebs macht dünnhäutig. Einen selbst – siehe oben –, aber erst recht natürlich den/die erkrankte/n Partner/in. Es gibt ab dem „Tag Null“ keinen Filter mehr für unbedachte Äußerungen, panikartige Gefühls­aus­brüche und Ungerechtigkeiten. Du bekommst alles ab, sofort und ungeschminkt. Der falsch aus dem Supermarkt mitgebrachte Kaffee erhält dieselbe Be­deutung wie die Verkündung einer unheil­vollen Diagnose. Nella tut es nur wenige Augen­blicke später immer unsagbar (und glaub­haft) leid, in diesen Momenten merke ich aber schmerzlich, wie „abgefahren meine Reifen“ sind. Auch noch nach Jahren übrigens. Ich schaffe es auch heute noch nicht, souverän über diesen Ausbrüchen zu stehen (die selten geworden sind), bisweilen halte ich sie kaum aus, will (bildlich gesprochen) aus dem Fenster flüchten.

Als ich mal eine Psychologin fragte, wie ich mit diesem Gefühl, eine „Fußmatte“ für den seelischen Müll zu sein, umgehen solle, meinte sie zunächst, dass dies eigentlich und erst einmal ein Zeichen für die Vertrautheit meiner Frau zu mir sei. Es wäre so etwas wie ein Kompliment und ich gebe zu, dass mir das geholfen hat. „Ihnen gegenüber ist sie eben ganz offen, Ihnen gegenüber lässt sie sich fallen.“ Sie versicherte mir, dass dieses Rausplatzen weniger würde. Einerseits stimmt dies, andererseits schlägt es dafür heute umso tiefer rein. Krebs macht dünnhäutig – ich sagte es bereits.

Der Krebs – ist er erst einmal da – ist jeden Tag Thema in der Familie. Mal gut, mal nicht so gut, mal „mittendrin“, mal eher am Rande. Da meine Frau recht erfolgreich einen Blog über den Umgang mit der Krankheit macht, komme ich jeden Tag gleich mehrfach an dem Thema vorbei. Ich erlebe Nella heute nicht mehr als krank, sondern – fünf Jahre nach dem Ausbruch und drei Jahre nach einer Stammzelltransplantation – vielmehr als gesun­det und nach vorne schauend. Aber kann die Krankheit denn nicht irgendwann einmal gehen? Und jetzt schreibe ich auch noch diese Zeilen? Vielleicht bleiben die Gedanken an den Krebs mit dem Niederschreiben tief drin im Notebook und im Papier – mal sehen.

Eines noch: Nella fühlt sich durch das „Einschleppen der Krankheit“ für so vieles, was seitdem anders ist, verantwortlich. Sozusagen doppelt. Einmal für sich, für ihren Körper, für ihr Wohlergehen, und dann für die seelische Balance unserer Familie und jedes ihrer Mitglieder. Das ist eine sehr gemeine Finte des Krebses. Erst verlangt er körperlich alles von Dir ab und dann macht er noch ein schlechtes Gewissen. Wie komplementiert man ungebetene Gäste wieder hinaus? Für Ratschläge wäre ich dankbar.

Die Sache mit dem Sex

Neugierige Leser werden nach dem Lesen des Inhaltsverzeichnisses gleich auf dieses Kapitel gesprungen sein, handelt es sich doch um eines der letzten Tabuthemen beim an sich schon beschwerten Thema Krebs. Sozusagen ein „Tabu im Tabu“.

Ich fange mal an: Ja, es gibt sie – diese Ehen und Beziehungen, in denen man auch nach zwölf, fünfzehn, zwanzig Jahren einfach nur rattenscharf auf den anderen / die andere ist. In denen Claudia Schiffer nackt im Dreierpack über den Kudamm laufen könnte und Du trotzdem nur an die Brüste Deiner Frau denkst. Oder an ihre Beine, ihre Stimme, ihren Duft. Oder an … ich finde meine Frau einfach nur schön. Und begehrenswert. Tag für Tag, Nacht für Nacht. Warum? Ganz offensicht­lich haben Zuneigung und Begierde kein „Ver­falls­­datum“, da, wo es so ist – so meine Erklärung –, muss irgendetwas anderes nicht stimmen. Allein der Gedanke an meine Frau zaubert Gänsehaut auf meinen Rücken, egal, ob sie mich nackt umarmt oder kraftlos und an tausend Schläuchen hängend in einem Krankenhausbett liegt. Wer sie kennt, weiß, was ich meine.

Und dann kommt er, dieser Tag, ab dem alles andere ist. Genauer: es ist gar nicht mal „dieser eine Tag“, es ist ein Prozess, denn zu Anfang gibt es durchaus noch Phasen, in denen alles „beim Alten“ ist. Nur am Rande bemerkt: Auch eine Glatze kann enorm sexy sein, eine Frau, meine Frau, hat so eine göttliche Kopfform, fast schon schade, dass die Haare irgendwann (schöner denn je) wiederkommen.

Leider sind diese „anfänglichen Phasen“ eine falsche Fährte des Schicksals. Irgendwann kommt die Phase, in denen im wahrsten Sinne des Wortes „nichts mehr läuft“. So wie früher im Testbild des Fernsehers. Irgendwie bunt, aber dabei doch still und ruhig. Jetzt sagt der Verstand „Das alles wird wieder, das alles kommt wieder, irgendwann geht die Post wieder ab. Entweder mit einem Knall oder auch ganz langsam, egal. Irgendwann.“

Irgendwann holt man sich Rat bei „Dr. Google“. Nun ist das nicht ganz einfach. Du findest zwar alles über das Paarungsverhalten irgendwelcher rückwärtsfliegenden Kolibris in Amazonien, aber über „Sex nach Krebs“ findest Du … richtig: nichts. Oder nur wenig. Jedenfalls kein Vergleich zu dem bunten Angebot an Filmchen, mit dem man sein Rest­testosteron frustriert im wahrsten Sinne des Wortes verschleudern kannst. Willst Du aber nicht, denn bekloppter Weise findest Du ja nach wie vor – Krankheit hin, Krankheit her – niemanden schöner und begehrenswerter als Deine Frau. Du findest ihre Formen schöner denn je, ein Blick und Du bist nach wie vor weg und in ihren Duft unter den Armen und in ihrem Schoß könntest Du stundenlang eintauchen. Geht aber – wie gesagt – nicht. Natür­lich redet man darüber, hin und wieder, natürlich probiert man es erst einmal „ganz lang­sam“, aber es ist – siehe oben – wie mit dem Testbild nach einem Thriller.

Versuche der Annäherung fallen zunehmend schwerer, werden auch einfacher, plumper, irgendwie hat ja alles sowieso keinen Sinn.  Anderen Frauen hinterherschauen? Warum? Selbst jede noch so Aufgebrezelte hält nicht mit mit dem Bild Deiner Frau. Warum auch? Irgendwann wird es ja wieder …

Ich merke, wie die eigene Lust geht, wie das Blut schon lange nicht mehr da pulsiert, wo es eigentlich sollte, sprich der Schwanz wird – metaphorisch und real – schlapp und schlapper. Was genau ist es? Anspannung? Entmutigung? Alter? Malaisen? Mit anderen darüber reden? Bei anderen ist immer „alles prima“, warum soll man sich dann selbst auch noch „zum Horst“ machen.

Sex ist wichtig. Das merkt man dann, wenn man ihn nicht hat. Als „Vollendung der Liebe“ (s.u.), um den anderen zu spüren, um sich selbst zu spüren, aus Lust und manchmal auch, um eine Streitsituation aufzulösen. Sex kann so vieles.

Hier bin ich dem Lymphom übrigens persönlich böse. Wenigstens den Sex hätte das Biest uns lassen können.

Da wir beide Kämpfernaturen sind, wollen wir aber „dem Biest“ den Triumph nicht gön­nen. Wir frickeln gerade an einem „Verfahren“, aus dieser Situation herauszukommen. Für heute nur so viel: Schritt eins: Anerkennen der Situation. Nicht einem „früher“ hinterherschauen. Krebs vertreibt die Libido, je eher man diese Erkenntnis an sich heranlässt, umso besser. Schritt zwei – welche Überraschung – reden, reden, reden. Der Krebs hat zwar einiges verschlossen, andererseits aber ganz neue Perspektiven eröffnet. Und ab Schritt drei wird es dann doch zu vertraulich. Vielleicht schreiben wir mal einen Blogbeitrag drüber. Titel „Sex nach Krebs – wenn die Liebe bleibt, aber die Libido geht“.

Die Sache mit der Liebe

„So ein Krebs“ hat auch etwas Schönes. Was? Etwas Schönes? Wie bekloppt ist das denn? Ja! Ich rede von der Liebe. Heiratet man – in unserem Fall im wunderschönen Standesamt Charlottenburg (jeder, der es kennt, weiß, was ich meine) – murmelt der Standesbeamte etwas von „in guten wie in schlechten Zeiten“. Da unterschreibt man alles, „Gute Zeiten“ kann jeder, der Himmel hängt voller Geigen, ab jetzt gehört zusammen, was zusammen­gehört. Man liebt und man lacht ebenso wie man grollt und streitet. Die berühmte „offene Zahnpasta“ wartet an so vielen Ecken … liebe Leute … bitte lacht alle einmal herzhaft über Probleme dieser Art.

Die Bewährungsprobe kommt dann, wenn es schwierig wird, wenn es wirklich schwierig wird. Ich habe vor kurzem eine Folge der wirklich außerordentlich guten ZDF-Reihe „37Grad“ gesehen, in der von drei älteren Paaren berichtet wurde, die mit der Belastung einer Demenzerkrankung umgehen mussten. Zweimal war die Frau die Pflegende und der Mann der Umsorgte, einmal war es umgekehrt. Ich habe diese Folge so oft gesehen, weil ich von einem völlig fasziniert war: Selbst in einer so schwierigen Lage blitzt sie durch, die Liebe. Oder mehr: Eigentlich trägt allein die Liebe zu einem anderen Menschen eine solche Belastung. Wie verliebt – auch nach so vielen Jahren – die stärkeren, da gesunden (und auf keine Hilfe angewiesenen) Partner ihre pflegebedürftigen Liebsten angeschaut haben, einfach nur schön.

Wir alle, die wir „Kinder der 60er“ waren, haben das Buch von Erich Fromm „Die Kunst des Liebens“ (1956 erschienen) hoch und runter gelesen. Zwar vor allem deswegen, um in den eigenen Zwanzigern Liebeskummer erklärt bekommen zu wollen, aber die eine oder andere tiefgründige Erklärung blieb aus dieser Zeit doch hängen. Vertrauen, die Freude daran, Liebe zu geben, die Sehnsucht nach dem Zusammensein. Das so richtig tiefe Gefühl von Liebe – natürlich schreibe ich subjektiv und kann es nicht für allgemeingültig erklären – stellt sich ein, wenn es dem/der andere/ nicht gut geht, an seinen/ihren Rand kommt und – jetzt kommt es – unabdingbar auf Dich angewiesen ist. Warum das so ist? Fromm erklärt es …

Im Alltag ist es natürlich nicht ganz so einfach, aber genau deswegen habe ich die 37Grad-Paare ja so bewundert. Meine Liebe zu Nella ist unendlich, ist tief und ist das schönste nur denkbare Gefühl. Habe ich sie immer so zum Ausdruck gebracht? Natürlich nicht. Es zer­reißt Dich, wenn die Partnerin dem Tode näher als dem Leben ist und Du nur hilflos sagen kannst „Ach, das wird schon“. Ihre Tapferkeit beschämt Dich, wenn sie kahlköpfig an „tausend Schläuchen“ hängt und Du (wieder mal) lieber ganz, ganz schnell raus wolltest aus dem Krankenhaus anstatt weiter Händchen zu halten. Und natürlich hast Du gegrollt, hast selbst geweint, wenn all ihre Verzweiflung und ihre Wut allein bei Dir – auf einer Fußmatte gleich – abgeladen wurde und Du einfach nur raus wolltest aus der Situation.

Ich habe ihr öfter gesagt, dass ich die „Bank“ sei, auf die sie sich setzen könne, darauf könne sie sich verlassen. Ob sie es geglaubt hat oder glaubt? Weiß ich nicht. Bis heute nicht. Vielleicht kann sie es auch nicht. Der Krebs – das habe ich lernen müssen – ist stärker als alles andere. Er „spielt“ mit dem Leben und dem Tod, er greift (erfolgreich) das an, was man gemeinsam aufgebaut hat – gute Gefühle, Zuversicht, Unbeschwertheit – und er holt (bei beiden) nackten, kalten Egoismus hervor, nachdem man doch gerade alles auf „zusammen“ gestellt hat.

Oft hört man übrigens, dass sich Paare im Laufe einer Krebserkrankung trennen, und in den über­wiegenden Fällen geht die Initiative von den Erkrankten aus. „Wie beschämend ist das denn?“, so hatte ich geurteilt, bevor wir selbst in die Lage einer Erkrankung gekommen sind. Heute habe ich (im Sinne der Abfolge „Verstehen – Verständnis – Einverständnis“) ein Verständnis dafür, ohne dass ich selbst damit einverstanden sein muss. Die Belastungen sind immens und führen beide Partner – aus völlig unterschiedlichen Motiven – an den Rand des Versprechens, doch „ein Leben lang“ füreinander da zu sein. Auch das übrigens ein „Tabu im Tabu“.

Und daher – bei allen Unzulänglichkeiten (siehe oben) – möchte ich diesen Abschnitt schließen mit der Erkenntnis: Ja, die Liebe ist etwas Wunderbares, etwas Wunderschönes. Das Gefühl, einen anderen zu brauchen, sich ein Leben ohne ihn/ohne sich gar nicht erst vorstellen zu wollen, ist toll. Und natürlich auch das Gefühl, gebraucht zu werden, ist so ein wertiges – wie viele Menschen haben „so etwas“ noch nicht erlebt.

Ob Nella das auch so sieht? Ich weiß es nicht. Auch das bis heute nicht. Sicher hadert sie damit, dass ich meine Liebe „noch ein Stückchen mehr“ hätte zeigen können. Kann sein. Kann wirklich sein. Aber man kann nur, so wie man kann. Als ich sie – nach Wochen der Trennung – in ihrem (zum Schutz vor Keimen) abgedichteten Transplantationszimmer in der Uni Münster besuchte, haben wir … gestrit­ten. Manchmal fühlt und denkt man so klein …

Die Sache mit der Würde

Der Krebs verteilt die Karten neu. Oder auch nicht. Wenigstens das hat man in der eigenen Hand. Der geliebte, der angehimmelte, der begehrte Mensch verwandelt sich gerade zu Beginn der Therapie in ein erbarmungswürdiges Etwas. Der Gewichtsverlust kann drama­tisch sein, die Haut schlabbert, Du siehst mehr Knochen als Hautfett. Die Chemos blasen letzte Reste von vernünftigem Handeln aus dem Kopf und auch so ein fulminanter Kotz­strahl will gemocht sein. Leute, all das ist nichts, wirklich nichts. Wenn die Perspektive stimmt, ist das alles stimmig. Eines, wirklich eines kann ich nur jedem raten (zumindest bin ich extrem gut damit gefahren): Verliere nie die Würde des anderen/der anderen aus Deinen Gedank­en. Denk in jeder noch so beschissenen Situation an den Menschen, der er/sie ja selbst so gerne wieder sein möchte. Das ist oft nicht einfach, etwa wenn Du Ungerechtig­keiten (s.o.) „empfängst“ und Du sie mit dem Argument „das ist bestimmt die Krankheit“ wegwischen könntest. Von Anfang an auf Augenhöhe bleiben, das ist so wichtig. Die Erkenntnis ist übrigens nicht von mir, sondern von meinem Großvater, der hochbetagt (Ü90) seine demenzkranke Frau, meine Oma, auch sie Ü90, gepflegt hat und mir damals gesagt hat, dass er sie Tag für Tag ernst nehme, ihre Würde achte und ihr so noch wunderbare Jahre in ihrer irgendwann so eigenen Welt gegeben hat.

Glaubt mir, Ihr werdet belohnt. Denn irgendwann steht der Kranke / die Kranke wieder auf, ist wieder da, sogar stärker denn je, und dann ist es einfach gut, wenn man nicht wieder umschalten muss.

Respekt und Liebe statt Groll und Wut. Zuversicht und Hoffnung statt Verzweiflung und Hadern.

Epilog

Ich liebe meine Frau mehr, tiefer und intensiver denn je. Ich bin so glücklich, dass ich mit ihr zusammen bin. Danke dem Tag, als ich zu einer Party ging, um sie da, damals im Jahr 2000, zu treffen.

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Bisher erschienen:

#Folge Null – Motto. Motivation. Mut. Einführung: Nella Rausch

#Folge 1/Teil 1 – Cowboys, Pfadfinder und „die andere Seite der Barrikade“.
Interviewgast:  Prof. Dr. Antonio Pezzutto (Hämatologe/Onkologe)

#Folge 1/Teil 2 – Selbstbestimmte Patienten haben bessere Chancen.
Interviewgast:  Prof. Dr. Antonio Pezzutto (Hämatologe/Onkologe)

#Folge 2/Teil 1 – Es ist wichtig, sehend zu vertrauen, nicht blind zu vertrauen.
Interviewgast: Dr. Martina Preisler (Psychoonkologin)

#Folge 2/Teil 2 – Der Krebs kommt, das Selbstbewusstsein geht.
Interviewgast: Dr. Martina Preisler (Psychoonkologin)

#Folge 3 – Angst lass nach! – Vom Gefühl, eine Flipperkugel zu sein und der Herausforderung, Elefanten zu verspeisen. Kommentar: Nella Rausch

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3 Gedanken zu „„Nur ein Angehöriger“

  1. Respekt und Liebe statt Groll und Wut.
    Zuversicht und Hoffnung statt Verzweiflung und Hadern.

    Ich übernehme mal diese Zeilen.

    Du hast mich als deine Schwester erwähnt, das ich mich seit 27 Jahren um meinen behinderten Sohn kümmere. Ich habe es mir nicht ausgesucht, so wie Nellas Krankheit, kam das mit meinem Sohn völlig überraschend. Die Liebe zu einem Kind hört doch nicht auf, nur weil es behindert ist. Respekt hatte ich vor allen Ärzten, denen wir im Laufe der Zeit begegnet sind. Meine Zuversicht kam im Laufe der letzten 20 Jahre. Wir leben in einem Zeitalter, in dem es sehr viele Krankheit oder Behinderungen gibt. Ich kann trotz der Behinderung meines Sohn arbeiten gehen, wir können in den Urlaub fahren. Mein Sohn geht schwimmen und kocht leidenschaftlich. Auch kulturelle Angebote können wir nutzen. Mein Motto ist: Geht nicht, gibt`s nicht.

  2. Liebe Nella, lieber Partner von Nella, ich bin tief berührt von diesen Zeilen und kann nicht anders, als diesen Artikel sofort an meinen Mann weiter zu leiten, der wahrscheinlich jeden Satz unterschreiben wird. Danke für diesen emotionalen Moment beim Frühstück heute morgen. ❤️ Alles Liebe und Gute für euch!

    1. Liebe Frau Mertens, danke für diese schöne (und schnelle) Reaktion. Ich hatte den Text so ziemlich genau ein Jahr „in der Mache“ und wollte ihn eigentlich wieder weglegen. Aber Nella hat dann doch immer und immer wieder gedrängt und zwar mit dem Argument, dass Angehörige so gut wie gar nicht zu Wort kämen. Und deswegen würde es mich sehr freuen, wenn sich Ihr Mann an der einen oder anderen Stelle wiederfände. Oder auch nicht (und uns dann wissen ließe, wie und wo er etwas anders erlebt hat). Liebe Grüße aus Berlin und alles alles Gute MR

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