Lesenswerte Links

Meine Netzfavoriten

Neben den üblichen Selbsthilfegruppen/Anlaufstellen für Menschen mit Krebs wie zum Beispiel die Deutsche Krebshilfe, den Krebsinformationsdienst, DKMS, oder die Deutsche Krebsgesellschaft gibt es viele gute Adressen im Netz, die mich ehrlich gesagt viel mehr angesprochen haben. Meine Liste für euch:

Cancer Survivor 

„Die Initiative CancerSurvivor ist Deutschlands erstes multimediales Informationsangebot für Krebspatienten, deren Angehörige und Umfeld. In Kooperation mit der Deutschen Krebsstiftung (DKS) wurde es erstmalig im Rahmen des Deutschen Krebskongresses 2018 der Öffentlichkeit vorgestellt.“

Eisvogel

„Eisvogel e. V. hilft Leukämie- und Lymphknotenkrebs-Erkrankten, sowie deren Angehörigen, sich in ihrer neuen Situation zurechtzufinden und gibt ihnen den nötigen Impuls für neuen Kampfgeist, Lebensmut und neue Lebensfreude. Der Verein bietet dabei keine medizinische Beratung, sondern schafft ein Informationsportal und dient als Wegbegleiter für Betroffene und ihre Angehörigen. Das Herzstück des Vereins bilden Patenschaften und Veranstaltungen.“ >>> Kontakt: Kontakt — Eisvogel

Haus der Krebs-Selbsthilfe

„Die Mitgliedsverbände des Hauses der Krebs-Selbsthilfe decken dabei das Krankheitsspektrum von 76 Prozent der an Krebs erkrankten Menschen ab. Ihre Interessen und das ihrer zahllosen Angehörigen bundespolitisch zu vertreten ist Ziel und Aufgabe des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – BV. Wir verstehen uns als ein Sprachrohr für Betroffene, hinein in die Schaltzentralen der Gesundheitspolitik.“

Heldencamper

Das Reiseprojekt für junge Erwachsene mit und nach Krebs – die stellen Wohnwagen kostenlos für junge Menschen mit/nach Krebs zur Verfügung, um sich eine kleine Auszeit zu gönnen. 

KOBRA (Berlin)

In Kooperation mit Leben nach Krebs! veranstaltet KOBRA alljährlich eine Workshopreihe unter dem Titel „Zurück ins Arbeitsleben nach Krebs – ZinsA“. Sehr empfehlenswert.

Krebsberatung Berlin 

Psychosoziale Beratungsstelle für Krebskranke und Angehörige e.V.

Leben nach Krebs! e.V.

Interessenvertretung und Selbsthilfe für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter. 

LENAforum – Leben nach Stammzelltransplantation

Eigentlich bin ich überhaupt kein Fan von Foren, dieses hier ist allerdings wirklich zu empfehlen. Es kommt zwar etwas angestaubt daher, hat aber eine wirklich hilfreiche Community und einen sehr guten Moderator, der sich selbst „Hausmeister“ nennt.

So stellt sich LENA vor:
„Menschen, die eine allogene* Stammzelltransplantation („SZT“) oder auch Knochenmarktransplantation („KMT“) bewältigt haben oder in naher Zukunft bewältigen müssen und ihre Angehörigen sind hier herzlich willkommen. Dabei ist es völlig unerheblich, in welcher Klinik die SZT/KMT durchgeführt wurde oder wird. In diesem Forum stehen ausschließlich Erwachsene im Fokus.“

Onkorat-Berlin e.V.

„Das Beratungsangebot des OnkoRat Berlin e.V. bietet die Möglichkeit, Fragen zu sortieren, Antworten zu bekommen oder selbst zu finden. Eine intensive Auseinandersetzung mit existentiellen Fragen braucht Zeit und Schutz, die im Alltag oder im Arztgespräch nicht immer möglich sind.“

Sanubi.de – das Pflegefachportal

„Wir betreiben ein Pflege-Fachportal, auf dem wir unser Wissen und unsere Erfahrungen im Pflegebereich in Form von Ratgebern zu allen pflegerelevanten Themen und Krankheiten sowie Zugang zu kostenlosen Pflegehilfsmitteln anbieten. Unser Ziel ist, zu mehr Transparenz und Aufklärung in der Pflege beizutragen und pflegende sowie pflegebedürftige Menschen bei allen Fragen zu diesem komplexen und sehr persönlichen Thema bestmöglich zu unterstützen.“

Drei Ratgeber von der sanubi.de-Seite:

  • “Pflege bei Krebs” (sanubi.de/haeusliche-pflege/pflege-bei-krebs
    Ein Ratgeber der über Ziele und Inhalte onkologischer Pflege sowie Pflegegrade und Leistungsansprüche bei Krebs aufklärt und gibt viele sehr detaillierte und hilfreiche Tipps zum Umgang mit pflegebedürftigen Krebs-erkrankten Menschen, deren Bedürfnissen, zur Organisation der Pflegetätigkeiten u.v.m.
  • “Pflegegrad bei Krebs” (sanubi.de/pflegegrade/krebs)
    Hier geht es um die Pflegebedürftigkeit bei Krebs im pflegerechtlichen Sinne, insbesondere um: rechtliche Rahmenbedingungen und Abläufe oder welche Voraussetzungen für Pflegegrad Beantragung, Einstufung und Pflegebegutachtung, und Leistungsansprüche gelten.
  • “Letzte Hilfe” (sanubi.de/praevention/letzte-hilfe). Der Schwerpunkt hier:  “Palliative Versorgung” oder “Hospizdienste”. Der Ratgeber soll Angehörigen, die Familienmitglieder am Lebensende begleiten, helfen, diesen bestmöglich zur Seite zu stehen. 

     

Selpers – Gesundes Lernen

„selpers steht für „self“ (englisch: selbst) und „help“ (englisch: Hilfe), denn internationale Studien zeigen: PatientInnen können mit ihrem Verhalten den Verlauf der Erkrankung beeinflussen.

Mit einer chronischen Erkrankung rückt die körperliche Verfassung automatisch in den Vordergrund. Doch die Lebensqualität wird von viel mehr Dingen beeinflusst: Psychische Verfassung, Lebensfreude, soziale Beziehungen, Familienleben und Partnerschaft gehören genauso dazu wie die Bewältigung des Alltags. „

VdK (Sozialverband VdK Deutschland)

Der VdK ist auch eine gute Adresse für Beratungen in allen Belangen des Sozialrechtes (zum Beispiel Rente, Pflege, Behinderung, gesetzliche Krankenversicherung, Grundsicherung). Sie helfen dir auch dabei, deine Ansprüche gegenüber Leistungsträgern wie Krankenkassen, Rentenversicherungen und Behörden durchzusetzen. Außerdem beim Ausfüllen von Anträgen, bei der Formulierung von Widersprüchen und bietet Begleitung bei Klagen vor den Sozialgerichten an.

Wenn dich das interessiert, dann informiere dich hier. Voraussetzung dafür ist eine Mitgliedschaft. Der Mitgliedsbeitrag beträgt monatlich 6,00 (72,00 /Jahr). Da das Beitrittsformular etwas versteckt ist, habe ich es dir hier verlinkt.

Was hab` ich? 

Hier kannst du dir deinen Arztbrief kostenlos übersetzen lassen, um dann noch mal konkret, gezielt beim nächsten Arztbesuch nachzufragen. Aber Achtung: Diese Möglichkeit ersetzt nicht das Arztgespräch!!! 

„Bei „Was hab’ ich?“ engagieren sich hunderte Mediziner ehrenamtlich, um Patienten beim Verstehen ihrer medizinischen Befunde zu helfen. Denn Patienten, die ihre Befunde verstehen, können ihrer Erkrankung bewusster entgegentreten. Sie können ihrem Arzt im Gespräch die richtigen Fragen stellen und gemeinsam mit ihm Entscheidungen treffen. Oft werden ihnen durch verständliche Erklärungen unnötige Sorgen genommen.“

Weil du schön bist!

Für mehr Lebensqualität nach Haarverlust. Die Alternative zur Perücke: Das Echthaarband. Wenn dich das interessiert, einfach auf den Link oben klicken. Hier erfährst du mehr über die Macherinnen.

Yes we can!cer

#Mutmacher ist die Plattform von Yes we can!cer, die zahlreiche „Cancer-Influencer“ unterstützt. Dabei geht es vor allem um die Mission: You are not alone.
Nella und das Zellenkarussell sind selbstredend auch dabei. Hier mein Beitrag dazu und vielen Dank für den Support!

Darüber spricht man nicht  – Spenden für Krebskranke

Viele Krebspatienten und deren Angehörige kommen in finanzielle Nöte, gerade wenn die Therapie länger dauert und damit viele Kräfte bindet. Der Job, auch der Job vieler Angehöriger leidet darunter. die Einkünfte werden immer geringer, die Rücklagen schrumpfen.

Das bleibt allerdings meist im Verborgenen. Manchmal reicht es sogar nicht für die Anreise in ein spezielles Behandlungszentrum aus einer anderen Stadt, schon gar nicht für den Besuch der Betroffenen, Nachhilfestunden für die Kinder, eine kleine Auszeit, das Einholen einer wichtigen Zweitmeinung und, und, und.

Cancer Rebels  ist ein Verein, der Spenden sammelt und sie dort direkt und unbürokratisch einsetzt, wo sie dringend gebraucht werden. Das können sein: Zuwendungen für Krebsbetroffene in akuten Hilfssituationen, Unterstützung bei der Anreise für den Besuch in einer entfernten Klinik, Klärung von Fragen, die den Erhalt der Fruchtbarkeit nach einer Krebstherapie betreffen,  bis hin zur Förderung modernster wissenschaftlicher Testungen für eine maßgeschneiderte personalisierte Patientenversorgung. Die Cancer Rebels helfen, wo sie gebraucht werden. Wenn ihr spenden möchtet und diese gute Sache unterstützen möchtet, hier geht es zum Verein. Macht mit!