Als der Notarzt leise murmelte „Wir behalten Sie erst mal hier. Das dauert etwas länger“, war ich 49 Jahre alt. Wenige Tage danach die Gewissheit: Non-Hodgkin-Lymphom im 4. Stadium. Meine bis dahin intakte und unbeschwerte Welt brach in Millisekunden zusammen.
Im Moment der Diagnose verwandelte sich mein Leben von dem einer erfolgreichen Geschäftsfrau und dreifachen Mutter zu dem einer Krebspatientin. Nach dem ersten Schock spürte ich schnell den starken Drang, aktiv an meiner Genesung mitzuwirken und alles zu verstehen. Heute weiß ich, das war meine Über-Lebensversicherung. Denn inzwischen bin ich fest davon überzeugt: Der informierte Patient wird besser behandelt.
Was Informiertheit bewirkt
Anfangs war ich überwältigt von medizinischen Fachbegriffen und Therapieoptionen. Mein Mann brachte es auf den Punkt: „Das Tempo der Erkenntnisse ist schneller, als der Verstand erfassen kann.“ Doch Schritt für Schritt tauchte ich tiefer in die Materie ein, führte intensive Gespräche mit meinen Ärzten und recherchierte in vertrauenswürdigen Quellen.
Ohne ein Verständnis für die eigene Diagnose und die Therapieentscheidung wächst meines Erachtens die ohnehin schon vorhandene Unsicherheit. Mit der Zeit wurden meine Fragen präziser und ich bemerkte, wie sich die Dynamik änderte: Ich war nicht mehr nur die Patientin, sondern eine Partnerin im Behandlungsteam.
Bleib du selbst – bleib dran
Auch meine Persönlichkeit wollte ich nicht an der Klinik-Anmeldung abgeben. Daher entschied ich mich auch bewusst dafür, den Tag- und Nachtrhythmus durch meine Kleidung abzubilden und nicht nur im eigenen (!) Nachthemd im Bett zu liegen, sondern mich auch gut auf die Visite vorzubereiten, kleine Gänge über den Klinikflur oder im hauseigenen Park zu machen.
Diese kleinen Maßnahmen gaben mir ein Gefühl der Eigenständigkeit und Kontrolle zurück. Ich stellte fest, dass sich meine Mitpatientinnen mir anschlossen und mehr mitmachten. Die anfängliche Niedergeschlagenheit trat immer mehr in den Hintergrund.
„Ich hab’ da mal ‘ne Frage.“
Das Allerwichtigste war und ist aber das Fragenstellen, das Mitdenken – selbst nah am eigenen Fall zu sein. Die durchschnittlichen 7,5 Minuten (bei Visiten sicher noch weniger), die Patienten im Sprechzimmer haben, sind ein zusätzliches Argument für eine gute Vorbereitung.
Bei der Methode „Ask me 3“ steht der Aufforderungscharakter schon im Wort: „Frag’ mich.“ Sie ist gerade für das Erstgespräch ein sehr guter Ansatz, um möglichst klare Antworten in kurzer Zeit zu erhalten. Das Konzept wurde vom Institute for Healthcare Improvement aus den USA entwickelt und wird inzwischen international eingesetzt.
Die Methode zielt darauf ab, Patienten zu ermutigen, diese drei zentralen Fragen zu stellen:
- Welche Möglichkeiten habe ich (inklusive Abwarten und Beobachten)?
- Was sind die Vor- und Nachteile jeder dieser Möglichkeiten?
- Wie wahrscheinlich ist es, dass diese Vor- und Nachteile bei mir auftreten?
Ich weiß, dass ich nicht alles wissen möchte
Natürlich brachte das Wissen um meine Krankheit nicht nur Ruhe, sondern auch Ängste mit sich. Statistiken zu Überlebensraten können beängstigend sein. Doch ich lernte schnell, dass jeder Fall einzigartig ist und die Forschung dazu noch rasant fortschreitet. In kleinen Schritten zu denken, das war die Devise, weil sowieso immer alles anders kommt.
Big Picture war gestern, das war der alte Job und gilt hier maximal für die Perspektive, geheilt zu werden. „Wenn du wüsstest, was ich alles über deine Diagnose und die Heilungschancen gelesen habe, du wärst mutlos gewesen“, sagte mein Mann mir später einmal. Er war von mir beauftragt worden, zu recherchieren und mir die Kurzfassungen zu übermitteln. Selbst lesen wollte ich nicht. Ich kenne mich Placebotierchen (oder in diesem Fall: Nocebotierchen) zu gut.
Neue Wege gehen
Meine aktive Haltung wurde von meinen Ärzten sehr positiv aufgenommen. Ich erinnere mich an ein Gespräch mit meinem Professor, der sagte: „Wir versuchen diesen Off-Label Use, weil wir denken, dass Ihre Einstellung das positive Ansprechen begünstigen wird.“ Diese Worte beflügelten mich.
Ein anderes Mal erklärte mir ein Radiologe nach meinen Fragen geduldig den Ablauf einer Bestrahlung und zeichnete sogar eine Skizze, um mir den Prozess zu verdeutlichen. „Das habe ich noch nie gemacht“, bemerkte er danach erstaunt.
Wie beide Seiten gemeinsam profitieren
Durch diese Erfahrungen wurde mir klar, wie wichtig es ist, als Patientin Verantwortung zu übernehmen und aktiv am eigenen Heilungsprozess mitzuwirken. Das Modell des Shared Decision Making – wovon „Ask me 3“ eine praktische Anwendung beschreibt – fördert eine partnerschaftliche Beziehung zwischen Arzt und Patient, in der sich auch die meisten Mediziner besser fühlen. So sagte es mir einmal Hämatoonkologe Dr. Jens Ulrich Rüffer in der Podcast-Episode „Willst du mit mir gehen?“ von Nellas Neuaufnahme.
Ich wünsche mir, dass mehr Patienten ermutigt werden, Fragen zu stellen und sich trauen, sich intensiv mit ihrer Gesundung auseinanderzusetzen. Dass sie sich zum Beispiel eine Zweitmeinung einholen, wenn sie nicht sicher sind. Nur so gelingt es, gemeinsam die bestmöglichen Therapieentscheidungen zu treffen. Was dadurch außerdem wachsen kann, sind nicht nur das Vertrauen und die Zuversicht, sondern auch die Therapietreue. Eine klassische Win-Win-Situation.
Meine sechs Tipps für Neu-Patienten
Für mich sind es konkret diese sechs Punkte, die ich Neu-Patienten für die Zeit der (onkologischen) Therapie mitgeben möchte:
- Verharre nicht zu lange im Schockzustand, im Hadermodus („Warum ich?“).
- Informiere dich über deine Diagnose und lerne, die Abläufe zu verstehen.
- Stelle Fragen und suche dir eine medizinische Mannschaft, der du vertraust.
- Halte dich nicht mit negativen Prognosen und Statistiken auf. Jeder Fall ist anders und die Forschung entwickelt sich rasant.
- Konzentriere dich auf die positive Seite der Nachrichten und suche dir Menschen, die dies auch tun.
- Gib dich niemals auf. NIEMALS. Auch Zeitgewinn kann schon ein großer Erfolg sein.
Dieser Blogbeitrag ist so auch bei DocCheck erschienen.
Außerdem möchte ich dir den Artikel im Journal Onkologie empfehlen, der das Thema ebenfalls aufgreift.
Mein Ratgeber „Warum sagt mir das denn niemand? Was Du nach einer Krebsdiagnose alles wissen musst.“ und mein Workbook gegen die Angst: Du brauchst – Meinen Ratgeber
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